Vzdělávání neslyšícího dítěte s kochleárním implantátem

Seminář na velmi aktuální téma Vzdělávání neslyšícího dítěte s kochleárním implantátem pořádala Federace rodičů a přátel sluchově postižených 26. listopadu 2005 v Praze ve Stodůlkách. Přinášíme vám z něj to nejdůležitější.

Jako první na semináři zazněl příspěvek Mgr. Martiny Šmídové. Její příspěvek mapoval problematiku kochleárních implantací a vzdělávání dětí s implantátem ve Státech. Příspěvek paní Šmídové byl natolik zajímavý, že jsme se rozhodli ho v našem časopise ve zkrácené podobě publikovat. Jeho první část si můžete přečíst na straně 10-12.

Raná péče u dětí s kochleárním implantátem

O rané péči přišla na seminář promluvit PhDr. Iva Jungwirthová, poradkyně a psycholožka Střediska rané péče Tamtam v Praze. Raná péče o děti s KI (nebo o ty, které se na KI připravují) se podle ní v zásadě neliší od běžné rané péče o děti se sluchovým postižením. Odborníci, kteří tyto služby poskytují, však musí mít o KI potřebné znalosti, a to i znalosti technického rázu.

Zdůraznila, že u dětí se sluchovým postižením je v raném období velmi důležitý důraz na rozvoj komunikace. Doporučovala užívání přirozených neverbálních strategií: gest, výrazné mimiky a také používání znakového jazyka (ZJ). Pro některé rodiče je však zpočátku obtížné akceptovat používání znaků, obávají se, že dítěti tím uzavřou cestu k rozvoji mluvené řeči (bohužel jsou stále ještě odborníci, kteří tento ničím nepodložený strach rodičům potvrdí). Pro slyšící rodiče může být používání ZJ také určitým potvrzením závažnosti problému, ztrátou naděje, že se jejich dítě bude se sluchadly řečově rozvíjet stejně snadno a rychle jako jeho slyšící vrstevníci. V těchto případech je třeba akceptovat přání rodiny a spíše se soustředit na pomoc při přijetí problému dítěte. Často se pak stane, že jakmile rodiče vidí, jak dobře dítě reaguje na přirozená gesta a na mimiku, začnou si sami vytvářet "svoje" znaky a postupně přecházejí k používání prvků ZJ.

Paní Jungwirthová užívání znaků v raném věku dítěte rozhodně doporučuje i tehdy, když se u dítěte uvažuje o KI. Rozvoj řeči u implantovaných dětí, které měly před operací rozvinutou komunikaci ve znakovém jazyce, je podle jejích zkušeností rychlejší a přirozenější. Dítě nemá žádné rozumové zpoždění, chápe smysl komunikace a pouze postupně ke zrakovému vjemu znaku přidává sluchový vjem slova. Dodala, že většina dětí, vyrůstajících ve slyšící rodině, začne po implantaci se zvyšujícím se porozuměním mluvené řeči sama od sebe preferovat mluvení a znaky přirozeně opouští. Rodiče si také musí uvědomit, že KI problém sluchové vady jejich dítěte neřeší beze zbytku a pro vždy. Jakmile dojde k nějakému technickému nebo zdravotnímu problému - je v těchto okamžicích dítě znovu neslyšící - a je dobré mít k dispozici nějaký prostředek, který pomůže tyto situace překlenout. Znakový jazyk je tedy podle ní v raném období věku dítěte velmi důležitý a rodiče se ho nemusí nijak obávat Na závěr svého vystoupení uvedla paní doktorka kazuistiky tří neslyšících dětí.

Nejdříve hovořila o čtyřletém chlapci, jehož rodina si bezprostředně po diagnostikování sluchové vady začala osvojovat základy znakového jazyka a aktivně ho s chlapcem používala. U chlapce se rozvíjela i mluvená forma jazyka, pokud znal slovo i znak, preferoval použití slova. Ve třech a půl letech byl implantován a velmi rychle po nastavení řečového procesoru začal reagovat na mluvenou řeč. V současné době rozumí bez odezírání běžné komunikaci v rodině, výrazně se zlepšuje i jeho výslovnost. Nová slova se však stále učí prostřednictvím znaků.

Druhému chlapci byl v době prvního kontaktu se Střediskem Tamtam jeden rok. Jeho rodina zpočátku znakový jazyk odmítala, protože jí ho lékaři nedoporučili používat. Protože ale dítě krásně reagovalo na přirozená gesta a mimiku a samo je napodobovalo, rodiče postupně rozšiřovali repertoár gest až přešli k používání základních znaků. Výrazně se tím zlepšila rodinná komunikace.

Ve třetím případě hovořila paní Jungwirthová o čtyřměsíčním chlapci, kterému jsou dnes tři roky a je integrován do běžné mateřské školy bez asistenta. Jeho rodina v komunikaci s dítětem od počátku velmi aktivně používala znakový jazyk. Řečový rozvoj chlapečka byl spíše nad úrovní slyšících vrstevníků, první znak rodiče zaznamenali v jedenácti měsících. Díky bohaté komunikaci ve znacích byl i jeho kognitivní vývoj nadprůměrný - v 18 měsících používal znaky pro sedm barev. Souběžně u chlapce probíhal také intenzivní logopedický trénink, takže v patnácti měsících začal bezpečně odezírat první slova. V sedmnácti měsících byl implantován, v té době znal asi 100 znaků pasivně, 70 jich používal aktivně, 10 slov odezíral a bezhlasně artikuloval. Porozumění mluvené řeči po KI přišlo velmi rychle. Postupem času začal chlapec oba jazykové systémy - znakový jazyk a mluvený jazyk - od sebe oddělovat. Postupně přestal znaky používat, dnes téměř výhradně mluví a znaky používá jen v  určitých situacích (v noci, při koupání, atd.).

Děti s KI v péči speciální školy pro sluchově postižené v Hradci Králové

Děti s KI jsou nejčastěji integrovány do běžných škol pro slyšící děti. Někdy je však při Speciální škole pro sluchově postižené vytvořena speciální třída, v níž jsou děti nedoslýchavé a děti s KI. Tak je to i v případě Speciální škole v Hradci Králové (o této třídě jsme vás informovali také v Info-Zpravodaji 2/2004).

Paní Mgr. Bronislava Geržová je učitelkou 2. třídy pro děti nedoslýchavé a děti s KI. Třída vznikla ve školním roce 2003/2004 a v současné době ji navštěvuje 5 žáků, 3 děti s KI a dvě děti nedoslýchavé (lehká až středně těžká nedoslýchavost). Děti se ve třídě učí podle osnov základní školy - mají stejnou dotaci hodin českého jazyka jako ve školách pro slyšící a zůstává také hudební výchova. První třída je - stejně jako v případě speciálních škol - rozdělena do dvou let (přípravná a první třída).

V přípravné třídě je učivo zaměřeno na zvládnutí abecedy v tiskací a psací podobě, na rozšiřování slovní zásoby a na čtení. V první třídě už vycházeli z naučené látky (rozvoj slovní zásoby, psaní slov a jednoduchých vět) a zaměřili se na čtení s porozuměním. V matematice děti zvládly sčítání a odčítání do 20. V současnosti děti chodí do druhé třídy, učí se zde již základům gramatiky. V tomto školním roce také děti absolvují v rámci tělesné výchovy plavecký výcvik. V této souvislosti Mgr. Geržová dodala, že děti si samozřejmě hodiny tělocviku vůbec a také na plavání sundávají KI. V bazénu jsou s nimi asistenti, kteří jim všechny instrukce tlumočí do znakového jazyka.

V minulém školním roce byl ve škole realizován projekt "Náš svět je stejný - klíč k porozumění". Do tohoto projektu byly zapojeny děti ze speciální třídy a děti z běžné školy pro slyšící. Projekt se zaměřoval v první řadě na vzájemné poznávání a odbourávání ostychu mezi dětmi s postižením a dětmi bez postižení. Děti se scházely pravidelně jednou týdně v knihovně, kde se seznamovaly s dětskou literaturou.

Děti mezi sebou používají znakový jazyk, protože se ho učily už před implantací a někdy znaky používají i při výuce jako doprovod k mluvené řeči. Mgr. Geržová používá znaky ve výuce minimálně, pouze tehdy, pokud si potřebuje ověřit, že děti porozuměly učivu. Protože se třída nachází na speciální škole pro sluchově postižené, stýkají se děti přirozeně i s neslyšícími dětmi z jiných tříd, ale také s dospělými neslyšícími pedagogy. Maminky dětí s KI chodí všechny na kursy znakového jazyka, které se na škole pořádají.

Na příspěvek paní Geržové navázala Mgr. Vladimíra Bůtová, která pohovořila o logopedické péči u dětí s KI. Zdůraznila, že při logopedické péči je kladen důraz na reedukaci sluchu a rozvoj sluchového vnímání. Forma logopedické péče se více než péči o děti neslyšící blíží péči o děti nedoslýchavé. Má ale svá specifika. Začíná již před voperováním implantátu- Spočívá v systematické reedukaci sluchu se sluchadlem. Po operaci se mění zaměření i obsah logopedické péče podle toho, jak se mění sluchové vnímání v závislosti na nastavování procesoru. Logopedická prevence je ve třídě v Hradci Králové součástí výuky. Logopedii mají děti každý den jednu vyučovací hodinu, v rámci které se střídají asi po 15 minutách. Prevence se zaměřuje na cvičení motoriky mluvního svalstva, na zraková cvičení i cvičení bez odezírání, artikulační cvičení, sluchová cvičení, a dal.

V tomto školním roce se ve třídě začala učit také 1 hodina hudební výchovy. Dobrou průpravou pro vnímání počtu slabik jsou rytmická a pohybová cvičení, vnímání rytmických písniček a říkadel. Mgr. Bůtová také uvedla, že u dětí je třeba také rozvíjet asociované estetické podněty a uvědomování si melodických faktorů - formou říkadel, zpěvu a hudby.

Pohled neslyšícího

Po polední přestávce vystoupil Bc. Petr Vysuček, předseda organizace Pevnost - Českého centra znakového jazyka, který promluvil o tom, jak on, jako Neslyšící, nahlíží na problematiku vzdělávání dětí s KI a na kochleární implanatace obecně (Neslyšící s velkým písmenem "N" odkazuje na neslyšícího člověka, který se vědomě identifikuje s hodnotami jazykové a kulturní menšiny Neslyšících - pozn.red.).

V úvodu pan Vysuček mluvil o mýtech a pověrách, které jsou spojeny s hluchotou, se znakovým jazykem a s vývojem neslyšících dětí a o tom, jak je problematika hluchoty často v novinových článcích či jiných médiích podána zkresleně a vede k mylným a zavádějícím závěrům. Krátce také vysvětlil, jaký mají Neslyšící lidé vztah ke kochleárním implantátům. Podle něho považují Neslyšící lidé implantát za nepřirozený - pro ně je hluchota něčím, co považují za normální, žijí a fungují stejně jako lidé slyšící, mohou dosahovat a dosahují úspěchů a vedou spokojený život.

Tato skutečnost je však podle pana Vysučka často odborníky i rodiči opomíjena, rodiče i mnozí odborníci se často zaměřují pouze na to, aby dítě zase "slyšelo" a zapomínají, že existuje i jiná možnost - svět Neslyšících, identita Neslyšícího člověka, kultura Neslyšících. Zdůraznil, že dítě s KI je pořád neslyšící dítě, a proto by mělo vědět, že existují dva světy (svět slyšících a svět neslyšících). Mělo by podle něj poznat, jak vypadá svět Neslyšících, stýkat se s neslyšícími dětmi i dospělými. Tak bude mít možnost vybrat si, kde se cítí lépe, bude si také moct najít si přátele jak mezi slyšícími, tak neslyšícími. Nikdo by také dítěti s KI neměl bránit v tom, aby se učilo znakový jazyk. Rodiče by měli být navíc připraveni na to, že vývoj dítěte v mluveném jazyce nemusí být i po operaci zcela bez problémů, a tady má znakový jazyk své důležité místo pro uspokojivou komunikaci v rodině i pro zdravý vývoj dítěte.

Pan Vysuček prohlásil, že on v zásadě není proti kochleárním implantacím, nejvíc mu ale vadí, že rodiče nemají dostatečné množství informací o světě Neslyšících, o jeho jazyce a kultuře v době, kdy se rozhodují pro implantaci. Pokud se rodičům narodilo neslyšící dítě, měli by se zajímat o to, jaký je svět Neslyšících. A v čem se liší od světa slyšících. Měli by nahlédnout do komunity Neslyšících, sejít se s Neslyšícími, získávat informace o tom, jak neslyšící žijí, jak vypadá jejich život. Pak se teprve rodiče mohou zodpovědně rozhodnout, zda nechají svým dětem voperovat KI, nebo ne.

Střediska, které poskytují ranou péči rodinám s neslyšícími dětmi, by měla rodičům poskytnout dostatečné množství informací, které se týkají života, kultury a jazyka Neslyšících, a měla by jim umožnit i kontakt s dospělými neslyšícími. Na dotaz jednoho z přítomných posluchačů, jak dlouho by měli rodiče poznávat svět Neslyšících, aby si o něm mohli udělat alespoň základní představu, pan Vysuček odpověděl, že měsíc intenzivního kontaktu by měl stačit - záleží však na kvalitě a množství předávaných informací. Většina slyšících rodičů neovládá znakový jazyk a má tedy obavy, že se s neslyšícími nedorozumí. To se dá podle pana Vysučka vyřešit tím, že využijí služeb tlumočníka znakového jazyka. Pan Vysuček mluvil také o tom, že se setkal s názorem, že se slyšící rodiče obávají, že komunita Neslyšících by jim jejich vlastní dítě "vzala". Toho se podle něj není třeba obávat. Vazby mezi rodiči a dětmi jsou velmi silné (za předpokladu, že dítě má doma vytvořeno láskyplné prostředí a pevné zázemí) a přetrvají za všech okolností, a to i v případě, že neslyšící člověk přijme za své hodnoty kultury Neslyšících. Na závěr podpořil Petr Vysuček všechny rodiče v tom, aby se snažili poznat svět Neslyšících, i když je to velmi těžké a vyžaduje to mnoho odvahy. Výsledek bude přínosem jak pro ně, tak i pro jejich dítě.

Zkušenosti rodičů

Jako poslední vystoupily na semináři dvě maminky dětí s KI. Paní Eva Nováková a její rodina bydlí v malém městě v Martinicích v Krkonoších. Je maminkou 13 leté dcery Evy. Eva ohluchla v kojeneckém období, asi v 7 měsících. První vyšetření BERA proběhlo v roce a půl. Nejprve jí bylo přiděleno kapesní sluchadlo a ve 4 letech závěsné. S dcerou doma rodiče komunikovali hlavně gesty a kreslením obrázků, ke kterým jsme připisovali slova hůlkovým písmem, později i běžným tiskacím. V té době Eva chodila do běžné mateřské školy v místě bydliště, v 5 letech nastoupila do speciální mateřské školy pro žáky s vadami sluchu v Ječné ulici v Praze. V řeči používala asi 100 slov, kterým rozuměla jen rodina. Eva sama rozuměla také jen blízkým členů rodiny a pouze s odezíráním. V komunikaci s Evou používali rodiče i několik výrazů ze znakového jazyka a gest. Jednoduchou slovní zásobu zvládala i v psané podobě.

Protože nošení sluchadel nemělo u Evy velký efekt, rozhodli se rodiče pro implantaci. Eva byla implantována v šesti a půl letech a v té době měla odklad školní docházky. Potom nastoupila do přípravného ročníku v Ječné. Její řeč se začala pomalu a postupně rozvíjet, ale stále byla dost krkolomná. Užívala většinou jen jednoduché věty. Postupně jí začínala rozumět i širší rodina. S postupným rozvojem Eviny komunikace v mluveném jazyce se začalo v rodině uvažovat o integraci do běžné školy.

Integrovaná byla Eva ve 3. ročníku ZŠ v malotřídní škole v místě bydliště. Eva se v kontaktu se slyšícími dětmi více rozmluvila, hodně se rozšířila i její slovní zásoba. Výklad nové látky paní učitelky Evě přizpůsobily, používaly hodně názorných pomůcek. Eva psala i pětiminutovky a diktáty, ale paní učitelka stála přímo u ní a hodně zřetelně vyslovovala. Přírodovědu a vlastivědu s ní paní učitelky probíraly ještě jednou po vyučování. Písemky z těchto předmětů psala také odpoledne, aby jí mohly vysvětlit některá nejasná slova. Byla to taková "rodinná" škola, kde se všichni znali a respektovali jeden druhého s klady i zápory každého dítěte.

Teč je Evě 13 let. Začala chodit do větší školy v Jilemnici, do 6. ročníku. Ona sama si zvyká postupně. Vztahy mezi dětmi ve velké škole už jsou horší. Někteří její spolužáci si těžko zvykají na to, že je Eva zkoušena většinou písemně, nemusí číst při hodině nahlas a v cizím jazyce jí učitel nenutí k přesné výslovnosti. Některé předměty jsou náročné na novou slovní zásobu, na přesné vyjádření je obtížná i fyzika. Zatím jsou rodiče a Eva na doporučení SPC z Liberce předem informováni o každé písemce a o rozsahu látky, kterou bude obsahovat. Eva má ale menší problémy s gramatikou češtiny a se stavbou vět. Slovní zásoba také úplně neodpovídá jejímu věku, její studijní výsledky jsou ale zatím dobré. Do budoucnosti by Evini rodiče chtěli, aby dcera absolvovala střední školu s maturitou, je jedno jestli běžnou nebo speciální.

V současné době komunikuje Eva na dobré úrovni mluvenou řečí, ale je velmi ostýchavá. V komunikaci s ostatními lidmi si není moc jistá a spoléhá se také na odezírání. Znaky a gesta používají Novákovi s dcerou jen na větší vzdálenosti nebo když by naše komunikace rušila okolí. Své povídání uzavřela paní Nováková slovy: Předpokládám, že se dcera zařadí do slyšící společnosti a bude samostatná. S neslyšícími se Eva setkává už jen zřídka, ale myslím, že by byla schopna se s nimi na základních věcech domluvit. Přesto bych byla ráda, kdyby v budoucnu znakový jazyk ovládala.

Pelcovi pocházejí z jihočeského Písku. Na semináři vystoupila paní Jarmila Pelcová a mluvila tu o svém osmiletém synovi Tomášovi. Tomáš se narodil ve 25. týdnu těhotenství a ke sluchové vadě se přidružily i další problémy. Protože byl u Tomáše celkově opožděný vývoj a rodiče se soustředili na více různých věcí, nesledovali příliš vývoj jeho řeči (žvatlal jako jiná miminka). Tak se stalo, že sluchová vada byla u Tomáše odhalena až v jeho 1,5 roce. Hned potom dostal kapesní sluchadla, později užívali i sluchadla digitální. Sluchadla však nepřinášela Tomášovi užitek, a tak začali rodiče uvažovat o implantaci.

Výchova malého Tomáše nebyla snadná. Pro komunikaci s ním užívali rodiče hodně názorných obrázků, hračky a také přirozená gesta a znaky. Pro implantaci se Pelcovi rozhodli proto, že celá užší i širší rodina byla slyšící - nedovedli si představit, že by pro komunikaci s Tomášem používali znakový jazyk. Implantace proběhla na jaře 2000, když byly Tomášovi tři roky. Svou první větu řekl Tomáš rok a tři čtvrtě po operaci.

Pro komunikaci s Tomášem používali Pelcovi v prvních dvou letech po implantaci stále hojně obrázky a další názorné pomůcky, při vyprávění používali výraznou intonaci a mimiku, později začali používat obrázky spojené s dějem, vyprávěli si pohádky, komentovali různé životní situace. Tomášova mluvená řeč se začala postupně rozvíjet, měl ale problém s abstraktními pojmy. Od znaků a gest rychle upustil a ani je od rodičů nevyžadoval. Přestává být také závislý na odezírání.

Ve 4,5 letech byl integrován do běžné mateřské školy s logopedickou třídou - mezi děti se včlenil bez problémů. Základní školu, která by přijala dítě se sluchovým postižením, museli Pelcovi chvíli hledat. Nakonec se jim to podařilo, Tomáš chodí do třídy, v níž je 12 dětí. Paní učitelka sice neměla se sluchovým postižením zkušenosti, Tomášovi a jeho potřebám ale vyšla maximálně vstříc. Do třídy byl zakoupen koberec, který tlumí hluky, Tomáš nemusí psát diktáty, jistou úlevu má i v hodinách čtení, při "pětiminutovkách" v matematice má méně příkladů než ostatní děti...

V první třídě byla navíc s Tomášem ve třídě asistentka, což se ukázalo být šťastným řešením. S její pomocí se Tomáš zorientoval v nové škole, v jejím systému a režimu. Ve druhé třídě Tomáš sám přišel za rodiči s tím, že chce chodit do školy bez asistenta. Ukázalo, že Tomáš je opravdu schopný s drobnou pomocí situaci uspokojivě zvládnout. Nemá sice tak bohatou slovní zásobu jako ostatní děti jeho věku, s lidmi ale komunikuje v mluveném jazyce bez problémů. S lidmi, které zná, dokonce může i telefonovat.