Kochleární implantace a společenství a kultura neslyšících

Jedním z loňských přírůstků do naší knihovny je i kniha "Průvodce rodičů po kochleárních implantacích" amerických autorek Patricie M. Chuteové a Mary Ellen Nevinsové. I přesto, že kniha nahlíží na hluchotu z medicínského hlediska a stojí na straně příznivců implantací, její autorky už skutečnost nevidí zcela černobíle a snaží se vyjadřovat své stanovisko také k poněkud "ožehavým tématům", která jsou s implantacemi spojena.

V této útlé knize jsme našli velmi zajímavou kapitolu, která se týká poměrně citlivé oblasti: vztahu společenství Neslyšících ke kochleárním implantacím a k institucím, které je provádějí, nebo obecně k těm institucím a jednotlivcům, kteří na hluchotu nahlížejí z medicínského hlediska. Protože nám tato kapitola přišla velmi zajímavá, přinášíme vám ji tu téměř v plném rozsahu.

Obecné informace o knize

Dříve než se podrobněji podíváme na slibovanou kapitolu, představíme si stručně celou knihu, ze které kapitola pochází. Kniha přináší rodičům neslyšících dětí, kteří uvažují o implantaci, obecné informace o celém jejím procesu, o tom, jak je vyhodnocován vhodný kandidát pro kochleární implantát, co obnáší samotná operace a jak vypadá pooperační rehabilitace. Rodičům dále přináší rady, jak postupovat při tréninku sluchu a mluvené řeči v rámci domácích aktivit. Zastavuje se také u otázky, do jaké školy umístit děti s implantátem, a v závěru přináší citace rodičů na téma vztah dětí ke slyšícím a neslyšícím vrstevníkům, jaká byla prvotní reakce dětí na zapnutí přístroje, jak se změnila po implantaci komunikace uvnitř rodiny a další.

Kapitola 10: Kochleární implantace a kultura neslyšících

Tato kapitola, kterou vám v následujícím článku představíme, nekončí u pouhého konstatování, že neslyšící lidé v drtivé většině mají ke kochleárním implantacím více či méně vyhrocený negativní postoj, ale snaží se nalézt nějaké řešení do budoucnosti, které by svedlo dohromady obě v současné době proti sobě stojící strany. I když se některá autory navržená řešení nebudou zdát v našem prostředí příliš reálná, je podle nás velmi důležité přijmout tyto návrhy a začít o nich přemýšlet. Už jenom proto, že počet neslyšících dětí, kterým byl voperován kochleární implantát, stále stoupá a otázka, jak se postavit k jejich dalšímu vzdělávání, které by zohledňovalo také jejich identitu neslyšícího člověka, stále ještě není vyřešena.

Souboj dvou perspektiv

Současný stav vidí autoři knihy jako souboj dvou perspektiv, tradic, názorů. Kochleární implantáty zcela změnily způsob, jakým v současné době nahlíží lékařská veřejnost na hluchotu. V minulosti se hluchota považovala za stav, který lze pouze částečně kompenzovat. S kochleárními implantáty se teč na "léčbu" hluchoty pohlíží s mnohem optimističtějšími prognózami - podle nich představují implantáty zcela revoluční krok v léčbě hluchoty pro tisíce dětí a dospělých s těžkou vadou sluchu. Tato nová technologie však není vítána společenstvím Neslyšících, které v implantacích vidí ohrožení.

To, jakým způsobem nahlíží slyšící a neslyšící veřejnost na hluchotu, lze znázornit jako osu se dvěma póly. Na jednom konci pomyslné osy jsou slyšící lidé, kteří se o hluchotu zajímají jen málo, protože nijak nezasahuje do jejich života. Na druhém pólu jsou neslyšící "aktivisté", kteří svou hluchotu pojímají velmi emotivně a jakýkoliv pokus o medicínskou korekci sluchové vady považují za nepotřebný. Někteří z nich jdou ještě dále a pokud někdo pohlíží na hluchotu jako na vadu a postižení, které třeba léčit, a ne jako na kulturní odlišnost, berou to jako útok proti společenství Neslyšících.

V knize se ale zdůrazňuje, že nebýt "radikálních" členů společenství Neslyšících, pozice neslyšících lidí by se oproti minulosti změnila asi jen málo. Díky nim se do povědomí a před zraky široké veřejnosti dostaly otázky spojené s hluchotou, a slyšící veřejnost se tak začala o do té doby opomíjené společenství neslyšících lidí vůbec zajímat.

Současná generace neslyšících lidí byla u toho, když byl znakovému jazyku přiznán status rovnoprávného, legitimního jazyka.V knize se dále zmiňuje volba prvního neslyšícího prezidenta na Gallaudetově univerzitě roku 1988 a všechny probémy s tím spojené, které nakonec vyústily v těžce vydobyté vítězství. Od té doby je ve Spojených státech skrze tlumočnické služby neslyšícím lidem zaručen stejný přístup k vládním a politickým aktivitám. Neslyšící lidé si mohou, stejně jako jejich slyšící spoluobčané, užít díky tlumočení do znakového jazyka či díky titulkům divadelní, filmová představení či televizní pořady...

Bylo už řečeno, že tyto úspěchy jsou výsledkem tvrdé práce té radikálnější části členů společenství Neslyšících. Osudy těchto neslyšících lidí jsou velmi bohaté. Jsou často dětmi, vnuky a pravnuky neslyšících rodičů a také oni vytvářejí tradici s pohledem na život a svět z "neslyšící perspektivy" Být neslyšící je pro ně normální.

Existence kochleárních implantátů však započala další "studenou válku" mezi slyšícími a neslyšícími lidmi. Kochleární implantáty jsou radikálními členy společenství Neslyšících odmítány protože znamenají ohrožení zkušenosti, tradice neslyšícího světa. V tomto bodu je ale třeba zdůraznit, že členové společenství Neslyšících zcela oprávněně neschvalují názory slyšící veřejnosti, která nikdy nemůže pochopit jejich osobní opozici vůči technickým zařízením. Naivní členové slyšící části veřejnosti očekávají, že všichni lidé, kteří neslyší, budou vítat a oslavovat kochleární implantáty. Na druhé straně horliví neslyšící aktivisté nemohou ocenit slyšící rodiče, kterým se narodí neslyšící dítě a které zase zachování jejich tradice vede k tomu, aby pro své dítě hledali řešení v podobě kochleární implantace. Někteří členové společenství Neslyšících se pokouší odvrátit slyšící rodiče od toho, aby si pro své dítě zvolili implantaci a takto se jim snaží vnutit svůj pohled na svět a odvést od jejich. Zároveň se ale setkáváme s některými členy slyšící společnosti, kteří snaží naléhat na neslyšící rodiče, aby nechali implantovat své dítě, a tak dochází úplně ke stejné situaci, jen v tomto případě vnucují slyšící lidé svůj názor zase neslyšícím.

Ani jeden z výše popsaných přístupů není vhodný, ani efektivní a oba pouze vedou k tomu, že se ještě zvýší vyhraněnost obou skupin. To podle autora knihy ohrožuje šance neslyšících dětí s implantátem na přijetí ze strany společenství Neslyšících. Může to také zabránit tomu, že slyšící rodiče budou povzbuzovat své děti k tomu, aby objevovaly svět společenství Neslyšících.

Volání po spolupráci

V současné době vypadá podle autorů knihy situace tak, že společenství Neslyšících používá každý případ, kdy se kochleární implantace nezdařila, jako důkaz a důvod pro to, aby byl implantát u všech neslyšících dětí odmítnut. Slyšící veřejnost se zase "chytá" každého úspěchu operace, aby potvrdila, že je třeba implantaci všem neslyšícím dětem doporučit. Obě strany by měly ale především uznat, že v případě kochleárních implantací dochází k různým výsledkům a že je třeba brát v potaz každý individuální případ, úspěchy i neúspěchy, a přijmout fakt, že v některých případech je správná pozice společenství Neslyšících a v některých zase strany slyšících.

Proto, aby mohli lidé přijmout alternativní řešení situace, musejí být schopní přijmout ke svému názoru ještě nějaké další informace a být otevřený k názorům druhých (to platí pro obě strany). K tomu, aby člověk mohl zaujmout ke věci co možná nejobjektivnější stanovisko, měl by se snažit sbírat informace z různých - nezávislých - zdrojů.

Autor knihy volá po zodpovědnosti, která bude vytvářet příležitosti proto, aby ledy studené války roztály, a nikoliv překážky, které by tomu bránily. Tuto zodpovědnost na sebe musí vzít obě společenství, jak společenství lidí slyšících, tak neslyšících. Pokud členové společenství Neslyšících nahlíží na kochleární implantáty jako na hrozbu, bude jim to bránit v tom, aby mezi sebe přijali ty děti, které podstoupily kochleární implantaci. Stejně tak by měli slyšící rodiče uznat, že členové společenství Neslyšících jsou schopni poskytnout neslyšícímu dítěti to, co mu nemohou dát jeho slyšící rodiče, a to je zkušenost, perspektiva neslyšícího člověka (experience as a deaf person).

To, že jsou neslyšící děti implantovány v raném věku, jim umožňuje, aby vyrostly v jedince, který bude nahlížet na svět z perspektivy člověka s implantátem, a to je dvojí perspektiva, jednak perspektiva slyšícího člověka a také perspektiva neslyšícího člověka. Je možné, že tato generace postaví most mezi světem slyšících a světem neslyšících - to se stane ovšem jen tehdy, když to každá z obou stran dovolí. Energie, kterou obě strany spotřebují na to, aby bránily svá stanoviska a aby získaly na svou stranu další přívržence, by tak mohla být využita pro tvorbu dohody mezi oponenty a přívrženci kochleárních implantací - při zachování základních hodnotových systémů obou stran. Z tohoto úsilí, jak zdůrazňují autoři knihy, získají především neslyšící děti, za které vlastně obě strany bojují, příští generace mnoha dospělých neslyšících lidí.

Jak toho lze dosáhnout?

V závěru kapitoly její autoři nabízejí možnosti, jak v této záležitosti postupovat. Jak sami píší, jsou to návrhy, které mohou započít v nastolené otázce diskusi. Podle nich je povinností center, která provádějí kochleární implantace, aby se snažily pochopit perspektivu Neslyšících. To by mělo být následováno podobným úsilím členů společenství Neslyšících. Tato snaha může mít několik podob, např.:

• Centra provádějící implantaci mohou začít spolupracovat se členy společenství Neslyšících na vytvoření programu, který by upozornil na schopnosti a obecně, na život lidí se sluchovým postižením. Centrum si může například vytipovat skupinu neslyšících lidí, kteří budou dětem s implantátem a jejich rodičům pravidelně přednášet na témata spojená s kulturním dědictvím Neslyšících
• Neslyšící přednášející by měli být otevření a upřímní vůči slyšícím rodičům, kteří se rozhodli pro implantaci, a podporovat je, protože jednali v duchu své vlastní tradice. Tato setkaní slyšících a neslyšících by měla přinášet pozitivní informace o kultuře Neslyšících a ne vyjadřovat negativní postoje neslyšících lidí vůči rozhodnutí, které už slyšící rodiče v otázce kochleární implantace udělali.
• Zaměstnanci center provádějící implantace by měli přijmout skutečnost, že neslyšící lidé se o kochleární implantáty nezajímají a neměli by se pokoušet je přesvědčit o tom, aby změnili svůj názor.
• Členové klubů Neslyšících by se měli setkávat se zaměstnanci implantačních center a také navštěvovat rodiny s implantovanými dětmi a probírat s nimi otázky týkající se hluchoty a dědictví Neslyšících.
• Centra provádějící implantaci by se měla spojit se zástupci společenství Neslyšících a vytvořit společně webové stránky, které by byly zajímavé pro děti s kochleárním implantátem a jejich rodiče. Tyto webové stránky by obsahovaly odkazy na další webové stránky, které se týkají otázek spojených s hluchotou.
• Implantační centra by měla povzbuzovat neslyšící děti s implantáty, jejich slyšící sourozence a rodiče k tomu, aby se učili americký znakový jazyk jako druhý jazyk a poskytnout prostředky pro podporu těchto kursů.
• Spojené úsilí společenství Neslyšících a implantačních center by mohlo vyústit v pořádání studijních víkendů, kterých by se účastnily jak neslyšící děti s implantátem, tak ty bez něj.
• Implantační centra by mohla vytvořit knihovnu, v níž by si rodiče a děti mohli půjčovat knihy, které napsali neslyšící autoři a které popisují jejich zážitky spojené s hluchotou.
• Implantační centra by mohla spolupracovat se školami pro neslyšící a sponzorovat jejich společenské akce, kterých se účastní všechny neslyšící děti z okolí.

Kapitolu o kultuře Neslyšících a kochleárních implantátech a vzájemné (ne)toleranci uzavírá její autor konstatováním, že by si rodiče neslyšících dětí měli uvědomit, že jejich děti jsou budoucími rodiči a že jsou zodpovědní za to, aby z jejich dítěte vyrostl tolerantní a všestranný jedinec.

Chute, P.M.; Nevis, M.E.: The Parent´s Guide to Cochlear Implants. Washington DC: Gallaudet University Press, 2002. Sign. A 1092.23

Autor knihy volá po zodpovědnosti, která bude vytvářet příležitosti proto, aby ledy studené války roztály, a nikoliv překážky, které by tomu bránily. Tuto zodpovědnost na sebe musí vzít obě společenství, jak společenství lidí slyšících, tak neslyšících. Členové společenství Neslyšících by nemělo nahlížet na kochleární implantáty jako na hrozbu - to jim může bránit v tom, aby mezi sebe přijali ty děti, které podstoupily kochleární implantaci. Slyšící rodiče by měli také uznat, že členové společenství Neslyšících jsou schopni poskytnout neslyšícímu dítěti to, co mu nemohou dát jeho slyšící rodiče, a to je zkušenost, perspektiva neslyšícího člověka (experience as a deaf person).

Přečtěte si také:

• Zaostřeno na kochleární implantáty (Kristina Kratochvílová, Gong 5/2005)
• Kochleární implantáty téma, které je stále živé (Jana Jungmannová, Gong 1/2007)
• Kochleární implantát a genocida neslyšících? (Katarina Brázdovičová, Gong 11-12/2007)
• Neslyšící v Německu (Kristina Kratochvílová, Gong 9-10/2007)