Kochleární implantát a genocida neslyšících?

Dr. Anton Uherík, DrSc., (1930) renomovaný psychofyziolog a zakladatel této vědní disciplíny na Slovensku. Působil 40 let ve Slovenské akademii věd, kde vedl oddělení psychofyziologie Ústavu experimentální psychologie. Publikoval více než 200 původních vědeckých studií a napsal 4 knihy, například „Hluchota, řeč, poznání“. Anton Uherík je uznáván i v zahraničí, s čímž souvisí i jeho jednoroční pobyt v kanadské univerzitě Waterloo, kde působil jako hostující profesor. Absolvoval také krátkodobé pobyty na psychologických pracovištích v Paříži, Londýně, Bonnu, Hamburku, Varšavě, Moskvě, Leningradě, ale i v Berlíně, Budapešti, Sofii, New Yorku a Torontu. Zúčastnil se mnoha mezinárodních a světových konferencí a kongresů. Působil jako odborný poradce filmů pro děti a mládež. Je spoluautorem originální audiometrické metody vyšetřování sluchu. Inicioval a připravoval návrh, důvodovou zprávu a paragrafové znění Zákona o znakové řeči, který byl schválen v Národní republice Slovensko v roce 1995. V posledních letech působí jako expert Světové federace neslyšících pro psychologii a vzdělávání neslyšících. V časopisu Slovenský Gong vedl 12 let rubriku „ze zahraničí“.

V současné době žije na světě asi 30 milionů neslyšících. Vědecký pokrok se jich významně dotkl, a to také tím, že mají možnost navrácení sluchu pomocí kochleární neuroprotézy (kochleárního implantátu). Využívají neslyšící této možnosti? O tom a také o současné situaci v oblasti kochleárních implantátů u nás si popovídáme s Dr. Antonem Uheríkem. A protože kochleární implantáty jsou zaměřené hlavně na neslyšící děti, náš rozhovor se bude ubírat tímto směrem.

Neslyšící dítě postižené pouze sluchovým defektem je v podstatě srovnatelné s dítětem slyšícím téhož věku. Psychicky je normální a má stejné dispozice pro intelektuální a osobnostní vývoj jako dítě slyšící. Tyto dispozice se ale realizují mnohem hůře vzhledem ke komunikační bariéře. Stále tu máme na mysli naprostou hluchotu, nikoliv takový sluchový defekt, který lze kompenzovat individuálním naslouchacím aparátem. A tak u neslyšícího dítěte musíme připustit, že i když je srovnatelné s dítětem slyšícím, přece jen je „jiné“. A právě pro to „jiné“ se stalo předmětem mnoha výzkumů a diskuzí.

KI není sluchová pomůcka, která zesiluje zvuky. Je to zařízení, jehož elektronická a počítačová jednotka se implantuje pod kůži za ucho. Z této jednotky vedou elektrody do vnitřního ucha (kochley). Toto zařízení mění zvukové vlny na elektrické impulzy (signály), které působí pomocí elektrod na ještě zachovalá nervová vlákna, a tak se dostávají až do sluchové oblasti mozku, čímž vytvářejí jakýsi sluchový pocit, vjem. Rád bych na tomto místě řekl, že já nejsem kompetentní vyjadřovat se ke KI jako takovému, to je parketa odborníků, kteří implanatci uskutečňují. Já se budu vyjadřovat k souvislostem, které se váží na psychiku neslyšícího dítěte s KI, na intelektové a osobnostní změny, ke kterým může nebo dochází pod vlivem KI.

Problém je v diagnostice sluchového defektu neslyšícího dítěte, které má dostat KI. Současné metody vyšetřování sluchového defektu nejsou tak spolehlivé, aby implantátorovi poskytly tu nejdůležitější informaci o typu (jestli se jedná o převodní nebo kochleární) a stupni sluchové poruchy. Je také důležité vědět, jaká je příčina hluchoty. Podle naší známe autorky Zuzany Kabátové, až 60 % poruch tvoří poruchy sluchu, které jsou dědičného původu, 20 % jsou poruchy získané po různých infekčních chorobách a u 20 % jsou příčiny neznámé. V jednom z jejích výzkumů ze 100 neslyšících dětí, které byly vyšetřovány s cílem zjištění vhodnosti kochleární implantace, až 70 % dětí mělo nejasnou příčinu hluchoty. A navíc je třeba říct (a to je jen psychofyziologický pohled na sluchové vnímání), že sluchové vnímání není jen pouze fyziologickým či bioelektrickým procesem, za který ho audiologové často považují, pokud uplatňují při vyšetřování tzv. objektivní metody, které jsou nezávislé na vyšetřovaném dítěti. Sluchové vnímání je jeden ze základních poznávacích (kognitivních) procesů, který je navázán na další procesy, které v konečném důsledku souvisí s těmi nejvyššími, myšlením a řečí. A toto všechno formuje osobnost dítěte. Je potom jen logické, že defekt na úrovni základního poznávacího procesu, v našem případě sluchového vnímání, musí mít zákonitě negativní odraz v celé struktuře (organizaci) psychiky dítěte. Můžete si domyslet, co s touto organizací psychiky udělá KI, pokud je nevhodně nebo zbytečně implantován.

Ano, je. KI podle renomovaných autorů mění anatomické a a fyziologické podmínky ve sluchovém analyzátoru, čímž například vylučuje, aby v budoucnosti mohly být u neslyšícího dítěte využity revoluční poznatky o regeneraci, obnovování, revitalizaci poškozených buněk kochley. Totiž už v roce 1987 se zjistilo, že kochleární vláskové buňky ptáků se mohou regenerovat, pokud byly poškozeny. Dnes můžeme konstatovat, že i další výzkumy, které se od té doby konaly, přinesly povzbuzující závěry.

Už v r. 1957 uskutečnil Dr. Eyries první implantaci ohluchlému dospělému v Paříži. Pacient implantát používal rok. V roce 1961 se uskutečnily první implantace v USA (Dr. William House). Už tenkrát se objevily první výhrady ze strany vědců. V letech 1970-1980 Dr. Chouard uskutečnil první implantaci malému neslyšícímu dítěti (bylo to ve Francii). Ve Velké Británii vyvíjejí méně invazivní proceduru pro implantaci postlingválně ohluchlých dospělých. Začínají se realizovat programy implantací v Austrálii a Rakousku. V letech 1980-1990 Úřad pro potraviny a léky USA souhlasí s prodejem KI pro postlingválně ohluchlé dospělé. Pokračují implantace ve Francii, Velké Británii a USA. Britská národní společnost neslyšících dětí rozhodně protestuje. V opozici jsou i organizace rodičů v Holandsku a Švédsku. Světová federace neslyšících varuje před experimentováním na neslyšících dětech. Už v roce 1990 je zaznamenáno kolem 600 implantací u malých dětí s použitím australského KI Nucleus 422+. Dnes se číslo implantovaných dětí pohybuje v tisících. Například jen v USA má KI 22 000 dospělých neslyšících a kolem 15 000 neslyšících dětí. Tento počet je zajímavý, pokud uvedeme, že populaci úplně neslyšících tvoří 600 – 650 tisíc neslyšících občanů USA. Jinak sluchový defekt různého stupně má v USA 32.5 milionu Američanů.

V letech 1990 – 1994 se uváděla existence 166 center pro implantaci v USA. Národní asociace neslyšících v Kanadě, Dánsku, Holandsku, Norsku, Švédsku i v USA odsuzují implantace u malých neslyšících dětí. V roce 1992 vychází první kniha, která kritizuje praxi v oblasti implantací u malých neslyšících dětí. Autor Harlan Lane je profesorem Harvardské univerzity a zabývá se problematikou řeči, sluchu a hluchoty. V roce 1994 vyšla první kniha, která se zabývá etickými problémy implantací malým neslyšícím dětem. U nás program KI vznikl v roce 1986 a v jeho čele stojí renomovaný implantátor prof. Profant. Práce jeho implantačního týmu mají svoje místo v mezinárodním měřítku a jsou srovnatelné s pracemi zahraničních autorů ze špičkových implantačních center. Z toho také vyplývá, že problematika KI u malých neslyšících dětí se nevyhnula ani jim a musí řešit stejné problémy, které trápí zahraniční specialisty v oblasti KI, hlavně vzhledem k převažujícím negativním názorům ze strany neslyšící komunity, ale i odborné veřejnosti. U nás (na Slovensku, pozn. red.) se ročně aplikuje 15 až 20 KI. Je to údaj od generálního ředitele VŠZP ing. Antona Kováčika, který v rozhovoru publikovaném v SME 5. dubna 2007 uvádí, ža tato zdravotní pojišťovna uhradí ročně 15 – 20 KI, přičemž jeden stojí milion slovenských korun.

Je zpracovaná. Např. Rada Evropy publikovala knihu nazvanou „Kochleární implantáty u neslyšících dětí“. Autorem je G. Preisler. V knize se uvádí, že kochleární implantáty jsou nesporně užitečné u dospělých neslyšících a dětí, které ohluchly v pozdějším věku (tzv. postlingvální neslyšící). V knize se zdůrazňuje, že KI je problematický u neslyšících dětí, které ohluchly, když ještě neměly osvojenou řeč (prelingvální neslyšící). V knize jsou zanalyzovány psychologické a psychosociální důsledky KI u prelingválně neslyšících dětí. Kniha obsahuje informace o této problematice z 10 zemí EU. Pro proces rehabilitace doporučuje orientaci na osvojení si orální i znakové řeči.

Uvedu názor, který má neslyšící profesor této univerzity Allen E. Sussman. Podle něj v současné době stále ještě přetrvávají dva pohledy na hluchotu. Ten první, medicínský, je zaměřený na hluchotu jako takovou a posuzuje jí jako chorobu, nebo určitý defekt, který je třeba léčit nebo nějak řešit prostředky medicíny. Druhý pohled není zaměřen vysloveně na hluchotu, ale spíše na neslyšícího. A to je zásadní rozdíl ve vnímání hluchoty a neslyšícího. Profesor Saussman tvrdí, že hluchotu je třeba chápat jako specifickou organizaci poznávacích procesů neslyšícího, jehož problémy komunikace je také třeba řešit specifickými prostředky. Podle něho se tedy jedná o psychologický a sociální aspekt. Medicínský pohled je podle něho nepřijatelný, protože patologizuje hluchotu a nerespektuje identitu neslyšících, jejich historii, kulturu a jazyk – znakový jazyk. Je to určitý pokus udělat z neslyších slyšící, což je absurdní a také nebezpečné pro neslyšící komunitu jako takovou. Autor Johnston (2004) hodnotí protesty neslyšících proti KI jako velmi závažné, protože poukazují na identitu neslyšící komunity a jakýsi snad i oprávněný strach z kulturní genocidy. Jinými slovy – neslyšící chtějí být nadále neslyšícími. V těchto souvislostech se mi vybavuje situace před víc než 100 lety, kdy na Milánském kongrese neslyšících, který se věnoval vzdělávání neslyšících, se usnesli na zákazu znakové řeči na školách pro neslyšící. A tak začalo vzdělávání tzv. orální metodou. Tento kongres napáchal na neslyšících nevyčíslitelné škody, a co je neuvěřitelné, páchají se na neslyšících dodnes. Představte si, že dítě, které neovládá řeč slyšících, se má pomocí této orální řeči vzdělávat.

Mám. V roce 1966 jsem byl jako pracovník Slovenské akademie věd požádán ředitelem Základní internátní školy pro sluchově postižené v Bratislavě v Hrdličkově ulici o spolupráci. Když jsem přišel do školy, ředitel mě seznamoval se systémem vzdělávání i na mateřské škole, kde byly děti od tří let. Systém vzdělávání byl založen výlučně na používání orální řeči a spočíval mimo jiné ve snaze naučit tyto děti mluvit „za každou cenu“. Tímto výrazem chci ukázat nesmírné úsilí a obrovskou fyzickou i psychickou námahu učitelů, kteří měli tento cíl splnit. A co je ještě důležitější, dopad této metody na vzdělání dětí byl beznadějný. Když dítě vycházelo ze školy ve věku 15- 16 roků, mělo za sebou minimální až zahanbující pokroky. Tento stav je všeobecně znám, nevymyslel jsem si to a potvrdí ho jakýkoliv učitel této školy. V čem je pointa? V té mateřské škole si děti navzdory veškerému úsilí „ukazovaly“, dorozumívaly se znaky. Zaujalo mě to a zeptal jsem se ředitele, jestli je učí také znakovat. Ale kdepak, řekl, to mi přece nechceme, to ony samy, spontánně. A to je „bomba“. Ale i začátek mého uvažování nad adekvátností metod vzdělávání neslyšících.

Roky plynuly a v roce 1995 byl Národní radou Slovenské republiky schválen Zákon o znakové řeči neslyšících. Zákon, který neslyšícím zapezpečuje právo na vzdělání pomocí znakové řeči a na komunikaci se společností pomocí tlumočníka znakové řeči. Budu neskromný, tento zákon je výsledkem také mojí angažovanosti a práce. Na půdě Slovenského svazu sluchově postižených jsem tento zákon inicioval, vypracoval důvodovou zprávu a jeho paragrafové znění.

Ano, je to paradoxní situace. Zanikne až tehdy, když slyšící společnost a „slyšící lékařství“ pochopí, co to neslyšící je a jaké mu patří postavení v majoritní společnosti.

Skutečně, Úřad pro kontrolu potravin a léčiv v USA zveřejnil informace o možném vztahu mezi KI a bakteriální meningitidou (zápalem mozkových blan). Vycházel z toho, že v některých případech se vyskytla meningitida u pacientů s KI, přičemž je známo už i 12 úmrtí. Většina pacientů byly děti do 5 let věku, ale bylo postiženo i několik dospělých. Je však třeba říct, že tento vztah není dobře prokázán. Ale i přes to, jeden z výrobců KI (Advanced Bionics) pozastavil preventivně výrobu jednoho z typů KI – model Clarion. V Dánsku neslyšící děti s KI dostaly vakcínu proti meningitidě i přes to, že podezřelý model se tam nepoužívá. (Pozn. redakce českého Gongu: typ Clarion, ani jiné kochleární implantáty Advanced Bionics se v ČR nikdy nepoužívaly, používáme výhradně KI Nucleus firmy Cochlear.)

To je opravdu dobrá otázka, protože 80 % neslyšících žije v rozvojových, čili chudých zemích, kde problém KI není zajímavý ani aktuální. Je to proto, že v těchto zemích neslyšící zápasí s existenčními problémy a chorobami, které bezprostředně ohrožují život. KI není levnou záležitostí. Jeden KI u nás stojí, jak už jsem řekl, asi milion korun, u nás to však hradí pojišťovna.

Existují samozřejmě i pozitivní hodnocení KI, ale ty jsou samozřejmě převážně z existujících implantačních center, čili jsou to hodnocení medicínská, ve kterých se posuzují vlastní implantáty, což je logické a pochopitelné. Tyto pozitivní názory vyjádřím citací B. Roberta Peterse, ředitele Otolaryngologického implantačního programu v Dallasu a prezidenta Nadace sluchu v Dallasu. Citace zní: „Výzkum uskutečněný v průběhu více než dvaceti let ukázal, že kochleární implantace jsou vysoce úspěšným rehabilitačním prostředkem pro jedince s těžkou nebo úplnou ztrátou sluchu. Současné implantáty se rutinně aplikují příjemci s cílem dramatického zlepšení v uvědomování si zvuku a schopnosti řeči“. Avšak hned ve třetím odstavci svojí studie už hovoří o omezeních KI, které spočívají v neschopnosti KI reprezentovat všechny aspekty elektricky kódovaného signálu. V souvislosti s bilaterální aplikací KI upozorňuje, že tato znemožní v budoucnosti využítí objevných poznatků o regeneraci vláskových buněk kochley u takto implantovaného jedince.

Jedním z nejzávažnějších a negativních důsledků KI, který se v posledních studiích uvádí, je, že pokud vybraný pacient pro KI má ještě nějaké zbytky sluchu, tyto se implantací úplně ztratí. Další a velmi kruté je konstatování, které nacházíme v literárních pramenech o KI, a tím je, že KI neudělá z neslyšícího dítěte ani slyšící, ale ani nedoslýchavé, protože ono stále zůstáva neslyšící. Existují také názory, že hluchota neznamená pro neslyšící dítě stav ohrožení, a proto není potřeba ho „zachraňovat“ pomocí KI. Tímto se též myslí nevhodnost aplikovat KI malým neslyšícím dětem. KI má i praktický a negativní dopad na život dítěte s KI. Nesmí se pohybovat v silném magnetickém poli, např. je problematické vyšetření metodou magnetické rezonance a dalšími metodami, které vytvářejí magnetické pole. Z hlediska výchovně pedagogického lze očekávat u rodičů či učitelů nepříznivou změnu v chování, jiný přístup vůči dítěti s implantátem pod vlivem falešného očekávání, že z neslyšícího dítěte se stane dítě slyšící.

Aby byla situace v oblasti aplikace KI u malých neslyšících dětí objektivnější a věrohodnější, je potřeba víc uplatňovat metodologickou čistotu v klinických i výzkumných pracech s vyloučením tendence přikrašlovat výsledky ve prospěch KI. Až bude možno spolehlivě identifikovat naprostou hluchotu, potom by děti s takovýmto defektem neměly být zvažovány jako kandidáti pro KI, ale měly by být ponechány životu v neslyšící komunitě, která existuje, existovala a pravděpodobně i existovat bude, ať už se nám to líbí, nebo ne. Tato komunita má navíc svojí identitu, historii, kulturu a jazyk – znakovou řeč. Nechme neslyšící dítě vzdělávat se v jeho mateřské řeči (znakové řeči) a pokud mu chceme dát také orální řeč v její písemné podobě, vzdělávejme ho bilingválně nebo v podmínkách totální komunikace. Konejme v souladu se Zákonem o znakové řeči, který u nás platí. To je všechno.

Rozhovor vychází ve spolupráci Gongu s redakcí Slovenského Gongu, přeložil: Lukáš Tomek.