foto: archiv Gongu
Anica Dvořáková (79 let, KI 11 let, před implantací úplná percepční hluchota)
1. Operace mi byla nabídnuta několikrát. Vzhledem k věku jsem však dlouho váhala. Rozhodující pro mne bylo, že se nám měla narodit vnučka. Chtěla jsem slyšet její hlas, žvatlání, smích…. To byla tehdy veliká motivace a důvod, proč jsem se rozhodla podstoupit operaci.
2. Moje dojmy z Motola byly naprosto pozitivní. Lékaři i sestřičky byli báječní, naprostá pohoda. Tří až čtyřhodinová operace proběhla bez jakýchkoliv komplikací, neměla jsem žádné bolesti, pár hodin po operaci jsem už mohla vstát.
3. Nebudete tomu věřit, ale neměla jsem problém s rozlišováním zvuků. Některé zvuky pro mne byly nové, ty byly upřesněny při následné rehabilitaci. Slova jsem vnímala dobře, s pomocí odezírání. Ale především byla pro mne velkou pomocí následná pooperační rehabilitace, docházela jsem téměř rok k báječné logopedce, paní doktorce Svobodové z Ječné ulice.
4. Jsem spokojená moc. Pozoruji významná zlepšení po technické stránce, stále dokonalejší procesory, není nic, co by se mi nelíbilo. Myslím si však, že by pojišťovny mohly přispívat na opravy procesorů. Údržba a náhradní díly vnější části kochleárního implantátu nejsou rozhodně levnou záležitostí. Také mi trochu vadí nedostatečná informovanost a propagace kochleárních implantátů, zdůraznění jejich přínosu pro dospělé ohluchlé osoby i pro malé děti. Vůbec například nechápu rodiče, kteří odmítají operaci KI u svých dětí. Považuji to za úplné tmářství. Já si již nedovedu představit, že bych neslyšela. Lituji pouze, že jsem se rozhodla pro operaci tak pozdě, že jsem tak dlouho váhala. Z dnešního pohledu byl pro mě život v tichu před operací ztracenou dobou.
Vladislav Dolnik (60 let, KI 4 roky, před implantací Mennierův syndrom)
1. Ne. Na pravé ucho jsem ohluchl přes noc, levé potřebovalo sluchadlo. Mohl jsem jedině získat. Bez operace můj život skončil, zejména ten profesionální.
2. Byla to moje první operace s celkovou anestezií, proto jsem ji chtěl mít co nejdříve za sebou. Když jsem dostal sedaci, lidově řečeno „oblbovačku,“ občas jsem se probral a říkal si, ať už mě hodí na sál, ať už to mám za sebou. A najednou jsem si uvědomil, že už nejsem na předoperačním, že už mám operaci za sebou! Ani žádné komplikace jsem neměl.
3. Významný mezník byla samotná aktivace, protože jsem rozuměl hned první slovo, které audioložka řekla: mé jméno. Bylo to hodně emocionální, protože jsem v tu chvíli věděl, že budu slyšet.
4. S implantátem jsem nesmírně spokojen, zachránil mi život. Dokonce poslouchám také hudbu. Třeba rock je překvapivě obtížnější než klasika. Beethovena, zejména jeho klavírní sonety, poslouchám bez problémů, stejně jako novou hudbu. A to i přesto, že se traduje, že s kochleárním implantátem si člověk užije pouze hudbu, kterou zná ze slyšících dob. Já tento názor nesdílím, protože například Olympic z dob mého mládí se mi poslouchá dost obtížně.
Jediné omezení implantátu je poslech v hlučném prostředí, například v restauraci. Tady výrazně pomáhá SmartLink (vysílač s mikrofonem) a Micro Link (pFM přijímač upevněný na procesor a další sluchadlo. Na družnou zábavu to stále není, cinkání příborů, smích, pomlaskávání atd. stále ruší.
Do nedávna jsem měl také problémy při fyzické námaze, kdy se pot snadno dostal kontaktu a vyřadil procesor z provozu. Zakoupil jsem však návleky na http://www.gearforears.com/products a mám po problémech.
Jana Klimešová (43 let, KI 1 rok, před implantací praktická hluchota)
1. Rozhodovala jsem se poměrně dlouho, a to především proto, že jsem neznala nikoho „živého“ s implantátem, neměla jsem přímou zkušenost. Poté, co jsem se ve Stockholmu na konferenci IFHOH (mezinárodní organizace neslyšících a nedoslýchavých) setkala hned možná s deseti uživateli, nijak dlouho jsem dál neváhala. Především dva z nich, jejichž situace se hodně podobala mojí, mne zasáhli natolik, že jsem do toho okamžitě šla sama. Je asi velmi dobré najít někoho, jehož situace se alespoň do nějaké míry podobá té Vaší (míra ztráty sluchu, důvod, atd…).
2. Pobyt v nemocnici hodnotím deseti body z deseti – neuvěřitelná péče, starost, zájem o mé blaho před i po operaci. Nic takového jako v Motole na ORL jsem nezažila. Vše bylo do detailu vysvětleno, nic se nedělo bez mého vědomí a porozumění. Pan asistent Skřivan, který mne operoval, byl naprosto úžasný – a ne v intencích nějakého zbožňujícího vztahu pacient-lékař, kdy lékař je „pánbůh“. Je to nesmírně lidský, otevřený, empatický a vnímavý člověk, a dokáže naslouchat Vašim potřebám. Myslím, že konzultace s ním udělala v mém rozhodování také své.
Pokud jde o operaci nebo spíše období po ní, měla jsem bolesti v operovaném uchu, asi 14 dnů vystřelování, ostré bolesti, která byla velmi nepříjemná. ALE (veliké ALE): to, co jsem za to obdržela, ji v mých vzpomínkách snižuje na něco, nad čím lze vesele mávnout rukou.
Jinak byly nějaké otoky atd., ale to jsou běžné důsledky zásahu do organismu.
3. Moje situace byla úžasná a určitě ne každý má takovou zkušenost – to vidí na ostatních, s nimiž mluvím. Byla jsem hluchá 20 let, ohluchla jsem ve 22 letech. Třetí den po zapojení jsem telefonovala s paní doktorkou, slyšela jsem výborně od samého začátku, zvuky byly mírně nepřirozené jeden až dva dny. Po prvním týdnu jsem již z 90% nepotřebovala odezírat, dnes jsou to naprosté výjimky, jen ve velkém hluku, apod. Jsem schopna poslouchat a užívat si i hudbu, kterou jsem znala před ohluchnutím, novou hudbu příliš neposlouchám, ale rozhodně rozliším žánr a „feeling“.
4. Jsem spokojená mimořádně. Spokojenost se slyšením je 100% – i když pochopitelně jsou určité výkyvy dané únavou, situací, snad i technologií samotnou (reaguje na nejrůznější vlny, elektromagnetické i jiné, které se nám neviděny převalují nad hlavami a mohou ovlivnit kvalitu zvuku).
KI však mohu vřele doporučit. A to i přes rizika, která samozřejmě existují. Člověk musí rozhodnout sám za sebe, případně za svoje dítě. Po své zkušenosti bych neváhala.
Jediná věc, která mi trochu vadí, je ta, že mám na lebce v místě operace takovou mírnou vypouklinku – není viditelná, to vůbec ne, ale při česání ji vnímám, a někdy v ní cítím určitý tlak.
Ivan Málek (35 let, KI 0,5 roku, před implantací praktická hluchota)
1. Vzhledem k nedostatku informací o praktických zkušenostech uživatelů KI bylo rozhodování poměrně těžké. Sluch jsem ztratil v necelých třech letech: levé ucho úplná hluchota, na pravém uchu, které přicházelo v případě implantace k úvahu, jsem nosil sluchadlo. Obával jsem se hlavně silového zisku KI ve srovnání se sluchadlem a poslechu „robotické“ řeči bez barvy a tónu.
Zlom nastal v okamžiku, kdy jsem si uvědomil, že nemohu po svém tehdy 3letém upovídaném synovi neustále chtít, aby mi konkrétní slovo, kterému nerozumím, opakoval třeba 3x a ještě se na mne díval kvůli odezírání. Po zkušenostech rodinného přítele majícího KI 2 roky a přečtení blogu pana Dolníka (blog.dolnik.net), kde popisuje své zkušenosti více technicky, mi bylo jasné, že se nemám čeho bát.
2. Dojmy velice pozitivní. Musím ocenit profesionální přístup ošetřujícího personálu ORL oddělení nemocnice v Motole a zvláště pak poděkovat panu doktoru Jiřímu Skřivanovi a neustále usměvavým sestřičkám.
Pooperační komplikace jsem měl, ale jen drobného rázu. Patřil k nim monokl a nebolestivý otok oka na operované straně – údajně běžný jev vzhledem k vzájemnému propojení vnitřních dutin. Zmizelo to za cca 3 dni. Dále to byla ztráta chuti na operované straně jazyka/úst. Vyřešil jsem to přehozením sousta na druhou stanu a asi tak za 2 měsíce po operaci se to vrátilo do normálu. Měl jsem omezenou pohyblivost čelisti, nemohl jsem ji úplně otevřít. Piškoty byly OK, ale rohlík se bez zmáčknutí již do úst nevešel. Návrat do normálu nastal asi po měsíci od operace a dvou týdnech cvičení čelisti. Pozitivním efektem bylo snížení tělesné hmotnosti.
3. Již od prvního dne aktivace KI jsem částečně rozuměl řeči bez odezírání a slyšel všechny možné zvuky. Barva zvuků/řeči však nebyla přirozená, nezněla mi tak, jak jsem ji měl uchovanou ve zvukové paměti z dob používání sluchadla. Ženský hlas zněl písklavě a dětský cinkavě. S každým dalším programovacím/rehabilitačním dnem se však poslech zlepšoval. Velká změna nastala měsíc po aktivaci na další kontrole a přeprogramování KI, barva zvuků již byla mnohem přirozenější.
Velice mi při rehabilitaci pomáhal MP3 přehrávač s indukčním háčkem (obdoba osobní indukční smyčky nebo audio kabelu). Poslechem mluveného slova za současného čtení textové předlohy jsem si procvičoval poslech mluvené řeči.
4. S KI jsem velice spokojen. Asi největší radost mám z toho, že mohu dobře slyšet své nejbližší a především ukecané dětičky. Šestý den po aktivaci KI jsem byl dokonce schopen telefonovat s rodinou. Nyní po půl roce od aktivace KI již telefonuji prakticky s kýmkoliv, aniž by dotyčný měl tušení, že neslyším. Horší srozumitelnost je pouze tehdy, pokud je na protistraně rušivý hluk v pozadí (volaný jede v automobilu, je na rušné ulici,…), ale většinou se také nějak domluvíme.
TV poslouchám bez skrytých titulků, problémem nejsou ani dabované, animované a diskusní pořady, kdy nelze odezírat z úst. K poslechu používám převážně bytovou indukční smyčku, ale i bez indukční smyčky je úspěšnost porozumění vysoká.
Velice mne těší i poslech hudby. Hudbu slyším v takovém rozsahu, jaký mi sluchadlo nebylo schopno zprostředkovat (od hlubokých po vysoké tóny), včetně porozumění obsahu textů písní.
Při každodenním dojíždění automobilem do zaměstnání poslouchám autorádio. Mluvené řeči je celkem dobře rozumět, ale hudbě a písním již ne, tam slyším jen rytmus hudby. Při cestování jsem jako řidič schopen zapojit se do rozhovoru ostatních cestujících či rodiny bez potřeby odezírání.
S rychlým a bezproblémových zvykáním uživatele KI na nastavení procesoru klinický inženýr při programování procesoru KI postupně nastavuje čím dál tím větší dynamicky rozsah programovací mapy. To s sebou přináší nejen kvalitnější poslech, ale také větší nároky na napájecí články procesoru, které při standardních kapacitách vydrží kratší dobu. Pro mne, jakožto aktivního, ale přitom nepořádného člověka, nejsou nabíjecí akumulátory řešením, neboť bych druhý akumulátor zapomněl dát nabít, případně jej dokonce někde ztratil. Proto pro napájení procesoru KI používám cenově stejně nákladné, ale přitom praktičtější jednorázové napájecí baterie. Snad se jednou dočkáme mnohem větších kapacit baterií, než jaké jsou v současné době na trhu.
Připojte se! 