Rodina Balousových žije ve vesnici v podhůří Orlických hor. Mají dvě děti – tříletou Renatku a dvouletého Vojtu. Vojta už osm měsíců používá kochleární implantát, neuroprotézu, která umožňuje kompenzovat sluch dětem s těmi nejtěžšími sluchovými vadami, kterým nestačí sluchadlo. Vojta se totiž narodil s těžkou vadou sluchu. Jaké to je dozvědět se, že vaše dítě „má problém“? Jaké jsou první myšlenky rodičů, kteří sami podobný problém nemají a neznají?
„Manžel to bral v klidu,“ vzpomíná na těžké období maminka Marta Balousová, „nějak bylo, nějak bude, však se uvidí. Mně bylo hrozně líto, že Vojta neslyší, a úplně nejdřív mě napadlo, jestli se někdy ožení, jestli bude mít práci a jak se v životě o sebe postará. A jak si budou s Renatkou hrát, když ji neuslyší. O něco později jsem v hlavě řešila, jestli ho přijmou u nás do běžné školy, zda nebudeme muset dojíždět někam daleko, nebo se dokonce stěhovat. A teprve po pár měsících mi hlava dovolila přestat tohle všechno řešit a naplno jsme se všichni pustili do pilování vzájemné komunikace. Snažili jsme se samozřejmě komunikovat s Vojtou od začátku, ale nevěděli jsme, jak se dorozumívá s neslyšícím miminem, aby to k něčemu bylo.“
Rodiče, kteří se dostanou do podobné životní situace, naštěstí nemusejí být na svůj problém sami. V České republice totiž již od roku 2000 funguje Středisko rané péče Tamtam. Středisko má své pobočky v Praze a v Olomouci. Jeho hlavním cílem je pomáhat rodinám, které mají dítě s vadou sluchu, kombinovaným postižením, nebo s opožděným vývojem řeči. Pro většinu těchto rodin je to nová životní zkušenost, která přináší mnoho otázek a neobvyklých situací k řešení. Co si počneme? Jaká bude budoucnost našeho děťátka? Jak s ním komunikovat? Jaká vybrat sluchadla, nebo raději kochleární implantát? Jak dítě učit poslouchat s těmito pomůckami? Co dělat, když sluchadla odmítá? Co logopedie? Jak vybrat vhodnou mateřskou školku?
Rodina Balousových se o Tamtamu dozvěděla náhodou na přednášce psycholožky Ivy Jungwirhtové, která zde hovořila o své knize. Přednáška se vůbec netýkala neslyšících dětí, ale psycholožka se během ní zmínila o tom, že pracuje ve středisku s neslyšícími dětmi. Po přednášce se jí paní Balousová šla zeptat na víc informací. To bylo Vojtovi 9 měsíců. V té době nosil Vojta už 4 měsíce sluchadla, ale bylo vidět, že nemají žádný přínos. Vojta už jako miminko pěkně „ožíval“ a rodiče se s ním potřebovali domluvit.
Jak střediska rané péče fungují?
Pokud se rodiče o službách střediska dovědí, například od foniatra, logopeda, jiných rodičů nebo z internetu, mohou kontaktovat pracovnice telefonicky nebo emailem. (Střediska sama rodiče neoslovují.) Pracovnice s nimi domluví první konzultaci, která probíhápřímo v rodinách, v prostředí, které je dítěti blízké. Pokud se rodiče se střediskem domluví na spolupráci, následuje vstupní konzultace ve středisku, kde po dohodě s rodiči udělají funkční vyšetření sluchu dítěte, které natáčejí na video. Výsledek je pak k dispozici rodičům a poradci, který je rodině přidělen na této vstupní konzultaci, a popřípadě také foniatrovi, jenž o dítě pečuje, přiděluje mu sluchadla a nastavuje je. V prvním roce spolupráce pak dojíždějí pracovnice do rodin jednou za 4 týdny, řeší aktuální potřeby rodiny, související s vadou sluchu jejich dítěte.
Také manželé Balousovi se stali klienty střediska rané péče Tamtam. Co pro ně tato služba a spolupráce s pracovnicemi střediska znamená?
„Spolupráce je výborná,“ říká Marta Balousová, „kdykoliv potřebuji něco zkonzultovat, není problém. Po telefonu, mailem, osobně, kdykoliv. Skvělé je také to, že naše paní poradkyně Marcela Peřinová jezdí přímo k nám domů, ačkoliv je to daleko. A hlavně - je tu někdo, kdo chápe, jaké situace a zapeklitosti zažívá rodina s neslyšícím mimčem a umí poradit. Naše „teta Marcela“ také dokáže s Vojtou výborně pracovat, což moc oceňuju. A obě naše děti také!“
Balousovivyužívají i dalších služeb, které Federace nabízí, například unikátní knihovnu zaměřenou na problematiku sluchových vad, zúčastnili se i akce pro děti nezvané Jarmark ve Stodůlkách. Také byli na skvělém pobytu rodin s dětmi v Srbsku u Berounky. Vzdálenost od Prahy jim víc nedovolí, ale byli rádi, že alespoň takto můžou trochu poznat jiné rodiny s neslyšícími dětmi.
Rodinám s podobnými problémy by Marie doporučila hodně se ptát na to, co jim není jasné – lékařů, odborníků. A kontaktovat lidi, kteří mají osobní zkušenost s neslyšícími. Myslí si, že na začátku hodně pomůže, když se „nová“ rodina seznámí s některou zkušenější rodinou s neslyšícím členem a vidí, jak to v této rodině funguje. Potom rodina pochopí, že to nějak dál půjde – a třeba i velmi pěkně! „Rozhodně nemá cenu uzavřít se s tím, že to nějak sami zvládneme. Také je třeba nebrat postižení našeho dítěte jako nějaký problém, ale spíš jako možnost poznat něco dalšího,“ říká paní Balousová.
Když jsem se paní Balousové ptal na to, jaký má obecně názor na svět neslyšících, odpověděla mi, že s manželem poznali neslyšící „zblízka“ zatím jen několikrát – na kurzech znakového jazyka a na pár setkáních slyšících a neslyšících. Líbil se jim znakový jazyk (i když používají jen některé znaky, a to čím dál méně).
„Když jde neslyšící mezi slyšící a naopak, chce to hodně otevřenosti i odvahy. Přes vlastní neslyšící děti to jde přirozeněji,“ říká paní Balousová. Také si myslí, že neslyšící se teď mnohem více otevírají slyšícím, a to je moc dobře. Paní Balousová na závěr vzkazuje: „Jsme rádi, že jsme klienty střediska rané péče. Díky Vojtovi máme život mnohem bohatší!“
Připojte se! 