Zaostřeno na kochleární implantáty

Maskot psychorehabilitačního
pobytu ČKO - Kochlík

Alice Gottwaldová, 28 let, implantace v 19 letech

Jsem neslyšící od dětství. Rodiče si přáli, abych dostala kochleární implantát. Chtěli, abych zase slyšela a měla lehčí život. Nelituji toho. Díky kochleárnímu implantátu slyším mnoho zvuků, které jsem předtím neznala a lépe se domluvím. Telefonovat však nemůžu. Bohužel mě často bolí hlava a pak si KI vypínám, aby bolest přestala. Domluvím se i se slyšícími, ale víc kamarádů mám mezi sluchově postiženými. Kdybych se měla dnes rozhodnout, rozhodla bych se stejně - pro kochleární implantát. Uvítala bych výměnu starého procesoru za nový, závěsný typ. Krabička procesoru mi občas na těle překáží."

„S kochleárním implantátem jsem spokojen. Zatím s ním nemám potíže, jenom si musím dávat pozor na hlavu a nesmím dělat činnosti, kde hrozí úraz hlavy. Telefonovat jsem ještě nezkoušel. Mezi sluchadly a KI je velký rozdíl. V sluchadlech vydrží baterie i několik týdnů, v KI jen 3-5 dnů. Pro implantát jsem se rozhodl sám, ale s rodiči a dalšími příbuznými jsme diskutovali o mé budoucnosti. Snažím se seznamovat i se slyšícími lidmi, abych si mohl rozvíjet slovní zásobu. S neslyšícími znaku-ji, to je můj zvyk a znakovat nepřestanu. Cítím se takhle v pohodě."

Eliška je prvním hluchoslepým dítětem, kterému byl u nás voperován KI. Hovoří její maminka Ivana Jarníková: „Pro Elišku je KI naprosto základním komunikačním kanálem. Díky němu slyší a mluví. Takže se jí otevřela možnost poznávat svět. Hluchoslepé děti totiž žijí v izolaci svého vlastního vnitřního světa, protože předávat jim informace je velmi složité. S KI ale může komunikovat nejen s nejbližšími, ale i s mnoha dalšími lidmi, může se učit. A věřte, že tuto možnost Eliška využívá dychtivě a neúnavně.

Eliška měla od 8 měsíců sluchadla, KI dostala, když jí bylo něco málo přes dva a půl roku. Dnes je jí 6 lei, velmi dobře slyší, všemu rozumí a mluví. Na druhém uchu nosí digitální sluchadlo. Po operaci se rozposlouchala a sluchadlo jí umožňuje lepší směrové slyšení. Její řeč je trochu méně srozumitelná, protože nemá možnost odezírat. Ze zraku jí totiž v důsledku nedonošené retinopatie zbyl jen světlocit. Ale i tento handicap se pomalu vyrovnává a pod vedením zkušené logopedky se výslovnost den ze dne lepší. Eliška nyní chodí do školky, kde je integrovaná mezi zdravými dětmi, má osobního asistenta a několikrát v týdnu se jí věnuje speciální pedagog.

KI Elišce nikdy nezpůsobil ani nezpůsobuje žádné nepříjemné pocity, zdravotní potíže, ani s ním nemáme žádné vážnější problémy, a to ani technické. Jediné, co je pro nás trochu nešikovné, je jeho velikost.

V roce 2001, kdy Eliška implantát dostala, nebyl s financováním ze strany pojišťoven myslím větší problém. Ale je pravda, že Eliška byla možná trochu průkopník, že se zkoušelo, jestli hluchoslepé dítě dokáže KI bezezbytku využít. Na jejím příkladu je jasné, že právě takovéto dítě má tuto možnost stoprocentně mít. S KI se totiž může zařadit smysluplně do společnosti, dokonce se i částečně v dospělosti osamostatnit a relativně normálně žít. Bez KI má šanci pouze jakžtakž přežívat a vždy bude potřebovat celodenní péči další osoby. Pokud tedy pojišťovny váhají, připadá mi to jako zločin na každém dítěti, které je podobně postižené jako Eliška."

„Pro KI jsem se rozhodla, protože jsem odmalička těžce sluchově postižená a sluch se mí stále zhoršoval. Když jsem byla mladší, už mi to rodiče navrhovali, ale tehdy to nemělo ještě tak vysokou úspěšnost, tak jsem nechtěla. Ale jak jsem přicházela o zbytečky sluchu, rozhodla jsem se pro implantát. Doufala jsem, že mi pomůže být v životě nezávislá a dělat jednou práci, která mě opravdu bude bavit. Největší strach jsem měla z toho, jestli mi implantát vůbec pomůže - budu slyšet, nebo ne? 4. března to byl rok, co jsem byla na operaci, a musím říct, že se mi zdá, že je to mnohem lepší než s normálními sluchadly, i když nějaké problémy byly a jsou. Ještě jsem si na KI nezvykla, okolí je pro mě pořád moc hlasité. Nejprve jsem ho mohla nosit jen pár minut, ale nyní jsem si už zvykla tak, že ho můžu nosit celý den. Až si moje sluchové buňky zvyknou na ten hluk kolem, myslím, že bude dobré poslouchat různé zvuky, které jsem ještě nikdy neslyšela. KI nepoužívám tak, jak bych měla, protože chodím na vysokou školu a na přednáškách se musím soustředit na probíranou látku. Jak si moje buňky na KI ještě nezvykly a jsou hodně drážděné, bol í mě tím pádem vždy hlava a nemůžu se na látku soustředit. Ale snažím se ho používat co nejvíc.

Další omezení KI vidím v tom, že musím věnovat zvýšenou pozornost hlavě. Nesmím se praštit do toho místa za uchem, kde je vložen přístroj a musím se pořádně starat o procesor, protože opravy jsou velmi drahé.

Odmalička se pohybuji ve společnosti neslyšících, chodila jsem do školy pro sluchově postižené, takže mi víc vyhovuje společnost neslyšících. Ale mezi slyšícími jsem také, třeba ve škole nebo doma. Asi by se mi nelíbilo, kdyby všichni neslyšící dostali KI a kultura neslyšících by zanikla. Neslyšící jsou taky NĚKDO a něco dokázali. Myslím si, že neslyšící na světě vždy budou a nikdy nezaniknou."

„S KI jsem spokojený. Výhodou je, že slyším zvuky kolem sebe - vlaky, auta, telefon, pískání varné konvice, zpěv ptáků atd. Ale můj problém je komunikace se slyšícími lidmi. Nemohu telefonovat s cizími lidmi a mám často potíže i při hovoru se slyšícími. Na KI mi vadí nepříjemné zvuky, které slyším, hlavně když na mě někdo křičí nebo bouchá železnými předměty. Pak mě z toho bolí hlava. Letos maturuji na Střední pedagogické škole v Hradci Králové. Ve škole používám znakový jazyk i znaky doprovázené mluvením. Doma s rodiči a příbuznými mluvím. „Kochlík" si sundávám při tělocviku a dramatické výchově, jinak ho nosím pořád. Samozřejmě spím bez implantátu."

„Celý život jsem nedoslýchavá, chodila jsem na ZŠ a gymnázium do Ječné, l můj manžel a syn jsou sluchově postižení. Pracovala jsem jako zdravotní sestra na chirurgii v Nemocnici Na Františku. Tato práce mě bavila a naplňovala. Žádné problémy v komunikaci jsem neměla, lékaři byli vstřícní a ohleduplní. Před dvěma lety se mi zhroutil sluch. Bylo to pro mě velmi těžké období. Z nemocnice jsem na vlastní žádost odešla, nechtěla jsem na sebe vzít tu odpovědnost, že bych mohla něco důležitého přeslechnout. Rozhodování o KI bylo těžké, jako zdravotní sestra jsem si uvědomovala všechna rizika. Ale touha slyšet byla silnější, a tak jsem požádala o kochleární implantát. Byla to jediná možnost, jak se mi mohl vrátil sluch. Dříve jsem si zvykla s digitálním sluchadlem vše odposlouchávat a až po ztrátě sluchu jsem zjistila, jak je odezírání velmi náročné. Už dříve jsem se trochu učila znakovou řeč kvůli neslyšícímu synovi a v období před implantací jsem si ji hodně rozšířila.

Operace proběhla naprosto bez komplikací. Teď se učím poslouchat, je to docela těžké. Ale věřím tomu, že vše zvládnu a dosáhnu svého maxima. ]sem dost komunikativní typ, tak moc dekuji lékařům, že mě vrátili do krásného života slyšících."

„Implantát mi změnil život, a to v pozitivním smyslu. Nedokážu si představit, co bych bez něj dělala. Nedorozuměla bych se bez něj, neslyšela bych ani ň. Sluchadla mi nikdy dobře nepomáhala, slyšení s KI je stokrát lepší než se sluchadly. Člověk neslyší vše, co by chtěl slyšet. Ale slyší-li tak, že se domluví s jedním člověkem a nemusí být odkázán zcela jen na odezírání, i to už je něco. S KI člověk neslyší vše hned poté, co implantát dostane. K různým momentům, kdy zjistí, že je možno slyšet to či ono, se musí dopracovat teprve časem, možnost rozsahu slyšení různých zvuků se postupně rozšiřuje, tak dva roky po implantaci je rozvoj slyšení rychlejší, nápadnější.

Chce to mít více trpělivosti, než se objeví další „novinka" - totiž nové, zatím neznámé, neslyšené. Vyžadujete trénink, rehabilitaci, ať v terénu, nebo na logopedii. Po třech letech s KI jsem začala slyšet jak zní bouřka, prší, jak je slyšet vítr, šumění listí na stromech i pod nohama, jak štěká pes a tak dále, zkrátka jak promlouvá příroda. Člověk je na KI závislý, takže když se občas porouchá, je to nepříjemná situace. Ale to je riziko podniku. Zdravotní potíže kvůli KI nemám žádné, žádné šelesty, žádné bolesti hlavy.

Kdybych dostala KI dřív, ušetřila bych si depresivní stadium, kdy se nedomluvím a neslyším nic a musím čekat, co bude, než dostanu KI. Ve skupinovém rozhovoru sice slyším, ale nerozumím, oč jde. Bez KI bych rozhodně nešla na VŠ. Rodičům dětí, kteří se rozhodují o implantátu, by jisté pomohlo, kdyby dostávali kontakt na rodiny, které mají implantované dítě. Možnost vidět vše na vlastní oči, poznat zkušenosti těchto rodičů by určitě pomohly v rozhodování daleko více než pouhé informace a rady. Můj názor je, že pro děti s těžkou vadou sluchu, které mají slyšící rodiče, je KI přímo ideální."

Jsem těžce nedoslýchavá od tří let. Chodila jsem tři roky do školy pro nedoslýchavé, a pak jsem přešla do 3. třídy běžné základní školy v místě bydliště. Před dvěma lety jsem náhle ze dne na den zcela ztratila sluch. Byl to pro mě hrozný šok, zrovna jsem měla před maturitou. Školu jsem musela opustit a nyní po roce a půl si ji dodělávám, teď v květnu budu maturovat.

S kochleárním implantátem jsem velmi spokojená, i když mi dává zabrat. Ve všech těch zvucích se špatně orientuji. Přesto nepřestávám věřit, že za nějakou dobu budu slyšet stejně dobře jako slyšící lidé. Chce to čas a pevné nervy.

Na KI jsem si poměrně rychle zvykla, asi po půl roce jsem se naučila rozeznávat některé běžné zvuky jako aula, vítr, bouchání dveřmi a podobně. Líbí se mi, že je diskrétní, má barvu pleti a jde snadno zakrýt vlasy. A navíc má vyměnitelný kryt, takže si podle příležitosti mohu vzít jinou barvu krytu, např. červenou, modrou nebo stříbrnou. Procesor je velmi lehký, ani nevím, že ho na uchu mám. Implantát jde napojit na indukční smyčku. Slyším telefonáty na pevné lince.

Nevýhodou je pro mě velká spotřeba energie - sluchadlo obsahuje tři baterie a ty vydrží asi 5-9 dní. Každý den se musí „sluchadlo" vytřít do sucha, protože je náchylné na vlhkost. Ze začátku jsem musela velmi často, několikrát za měsíc, jezdit do Prahy na dolaďování.

„Myslím, že se mi s KI změnil život k lepšímu. Stávám se jistější, když už konečné vnímám zvuky, ať už jsou to situace na křižovatce, při jízdě na kole, pohyb v noci apod. Nelíbí se mi typ závěsného kochleárního implantátu, protože se do něho používají malé akumulátorky s krátkou dobou použití. Musí se kupovat nové, drahé, pro invalidu je to velká finanční zátěž. Taky má malinké ovládací páčky. Do krabičkového KI se vkládají akumulátorové baterie, i když jsou také drahé, mohou se pravidelně nabíjet. Obsluha je přijatelnější, přestože nošení řečového procesoru je v látkové kapsičce nebo kapse. Pískání a šramot, jaký se objevuje při používání obyčejných sluchadel, se naštěstí u KI neobjevuje, zato má jiné nepříjemnosti. Mozek si musí delší dobu zvykat na nové podněty a na vnitřní implantát voperovaný za uchem, takže některé lidi často bolí hlava. Bolesti však většinou samy časem odezní, u mě po několika měsících po operaci.

Dalšími nevýhodami u nošení KI je lidský pot, u lidí s hustými vlasy je častým problémem slabá cívka, jelikož magnet v cívce nedrží. Dále nesmí na přístroj voda a vlhko, v nemocnici a na lékařském vyšetření se musíme vyvarovat použití některých přístrojů, které by mohly implantát nezvratně poškodit. Dále je nepříjemné, že se v některých situacích musí vypínat (v letadlech, u letištních detektorů, u systémů v obchodních domech proti krádežím, v prostředí silných elektromagnetických polí atd.) Musíme si dávat velký pozor na součástky, protože opravy a nové součástky jsou opravdu drahé a musíme si je sami platil. U dětí se musí dávat pozor nejen na možné úrazy (hlavy), ale také na možnosti polykání či vdechnutí součástí KI nebo baterií. Přála bych si poslouchat hudbu (třeba se zavřenýma očima v křesle nebo lehátku) bez obav z polámání nebo padání součástek (šňůra, cívka). Což takhle vymyslel speciální přilbu? Bojím se s KI sportovat, obávám se pádu a rozbití přístroje. Pojištění implantátu není dosud možné, pojišťovny to neproplácí."

Rodiče Anetky jsou také sluchově postižení, Je to výhoda při výchově neslyšícího dítěte? Nedoslýchavá maminka Petra vypráví: „Anetka se narodila v srpnu 1999 v Motole s vrozenou těžkou ztrátou sluchu - neslyšící. V 7 měsících dostala sluchadla, ale dceři nestačila. Byla zařazena jako vhodná kandidátka na KI. V té době se učila mluvil podle kartiček s obrázky, ale chtěla toho říct mnohem víc. Rozčilovala se, dokud jsme nepochopili co vlastně chce. Proto jsem absolvovala základní kurz znakového jazyka. Kombinace mluveného a znakového jazyka se mi osvědčila. V listopadu 2001 byl Anetce voperován KI. Rozhodování před operací nebylo snadné. Kladně jsem se rozhodla poté, co jsem se na vlastní oči přesvědčila, že implantát většině dětí opravdu pomáhá. Zpočátku odmítala nosit řečový procesor, dokud nepochopila, že s ním něco uslyší. Často jsme chodily mimo domov, aby se naučila zvukové vjemy rozpoznávat a na sluchadlo zapomněla. To je důležité pro další vývoj.

U dcery se často projevovala únava. Stačilo si v klidu odpočinout, a byla opět fit. Postupem času se slovní zásoba, díky KI, rychleji rozšířila. Později slova spojovala a vznikaly jednoduché věty. Znakování jsme z počátku nadále užívali. Naučila se i odezírat. Po půl roce od prvního nastavování KI začala chodit na 4 hodiny denně do speciální MS se zvýšenou logopedickou péčí. Dcera se tam vždy těší a je spokojená. Ve školce dochází do tanečního kroužku, na plavání, hraje na flétnu. Dále chodí na cvičení, aby si zvykala i na jiné lidi v jiném prostředí. Nyní má odklad školní docházky, neboť je narozena v srpnu. Chceme zkusit běžnou základní školu. Pokud l Anetce nebude vyhovovat, necháme jí přeřadit do speciální školy. Akumulační baterie měníme každé ráno, abychom se vyhnuli problémům. Pokud tak neučiníme, upozorní nás na to. Kontrolujeme šňůrky, zda nejsou poškozené, neboť děti je rády okusují. V letních měsících je nepříjemné nosit řečový procesor na zádech. Nyní je Anetce 5,5 roku. je živé, veselé, zvídavé a společenské dítě. KI maximálně využívá a znalostmi se vyrovnává svým vrstevníkům."

Bernadette žije v Německu. Zde jsou její zkušenosti:

„S KI jsem spokojená, slyším s ním mnohem lépe než se sluchadly. Slyším i zpěv ptáků. Měla jsem krabičkový procesor, který mi dost překážel a vadilo mi, že je vidět. Před 2,5 lety mi ho vyměnili za nový závěsný procesor, je to moderní typ, není větší než závěsné sluchadlo a má tmavou barvu jako moje vlasy, takže je velmi nenápadný. Na KI mě štve jen velká spotřeba baterií. Ty si musím kupovat sama. Jinak vše hradí pojišťovna. Když lidé mluví pomalu a zřetelně, rozumím jim. S některými mohu i telefonovat. O operaci rozhodli moji rodiče, ale asi bych se dnes rozhodla slejně. Chodila jsem do školy pro neslyšící, po operaci jsem přešla do běžné školy v místě bydliště. Tam jsem se necítila dobře, špatně jsem rozuměla a neměla jsem tam kamarády. Byla jsem hodně ostýchavá. To se změnilo na střední škole mezi neslyšícími. Tam jsem zjistila, že patřím víc do světa neslyšících. Můj přítel je také neslyšící, je rád, že mu můžu tlumočit, třeba když si objednáváme v restauraci jídlo nebo potřebujeme něco ve městě vyřídit.

Už jsem slyšela o lidech v Německu, kteří mají dva kochleární implantáty, na každé straně jeden. Umožňuje jim to ještě lepší prostorové slyšení."