Tento článek má Situace kolem kochleárních implantátů v USA
- * Věk identifikace sluchového postižení u dětí se rapidně snižuje díky novorozeneckému screeningu sluchu (v USA už ho běžně provozuje přes 40 států).
- * Díky včasné identifikaci narůstá i počet raně implantovaných dětí (informovanost o možnosti kochleární implantace je velmi cílená a běžně dostupná zájemcům v ordinacích lékařů, a navíc je podpořena výsledky systematického výzkumu).
- * Děti jsou vybaveny sluchadly již před samotnou implantací.
- * V USA je navíc konkurence tří velkých společností vyrábějících kochleární implantáty (KI): Cochlear, Med-El, Clarion
- * Kritéria nutná pro získání implantátu se snižují (především z hlediska stupně ztráty sluchu).
- * KI jsou z větší části hrazeny pojišťovnami (zákroky uplatněné po implantaci a součástky do implantátu si rodiče hradí sami).
- * Na rozdíl od situace u nás je v USA většina dětí se sluchovým postižením vzdělávaná v integraci, ve školách pro slyšící děti.
Zákon o vzdělávání osob se zdravotním postižením
V Americe mají zákon o vzdělávání osob se zdravotním postižením (IDEA). Ten umožňuje rodičům zvolit si vzdělávací prostředí, které se jim zdá pro jejich dítě nejvhodnější. Většina rodičů volí pro své děti vzdělání v integračních podmínkách – se slyšícími dětmi, i když to vždy nemusí být ta nejlepší varianta z hlediska dítěte.
Výběr školy tedy závisí na rodičích. Škola rodičům musí v jejich požadavku vyhovět. Pokud škola odmítne přijmout dítě, nebo mu umožnit vzdělání podle jeho potřeb, mají rodiče možnost se se školou dohodnout formální cestou pomocí nezávislého právního prostředníka, popř. vyvolat soudní řízení.
Postavení tradičních škol pro neslyšící
Postavení a význam tradičních škol pro neslyšící se daným zákonem velmi mění. Dětí v nich všeobecně ubývá a školy jsou terčem velké kritiky především proto, že mají nízkou akademickou úroveň. Čím je tato nízká akademická úroveň daná? Demografické údaje o neslyšících dětech, které navštěvují speciální školy pro neslyšící, korespondují se socio-ekonomickým vývojem ve Spojených státech. Většina dětí ve školách pro neslyšící pochází z tzv. minoritních skupin (jsou to především děti hispánského původu, s rodiči mluvícími španělsky) a z rodin spíše ekonomicky slabších, kde angličtina není prvním jazykem a rodiče mají často nízké vzdělání. Tomu potom také odpovídají akademické výsledky daných škol.
Naopak, většina neslyšících dětí, které mají KI a jsou integrované ve školách se slyšícími dětmi, pochází spíše ze středních vrstev majoritní společnosti a rodiče mají vyšší vzdělání. S vyšším vzděláním rodičů, především s vyšším vzděláním matek, se zvyšuje i pravděpodobnost, že dítě bude mít kvalitnější vzdělání. Rodiče mají lepší orientaci ve společnosti jako takové, mají snadnější přístup k informacím, snadněji se vyrovnávají problémovými situacemi a mají také lepší přehled o daných zákonech a tedy i vzdělávacích možnostech pro své děti.
Informace o vzdělávacích zařízeních
Základní informace o školách (všeho typu), o počtu dětí, akademických výsledcích školy, o programu školy, vedlejších školních aktivitách a finanční situaci školy jsou běžně dostupné na internetu – na webových stránkách dané školy a především pak na informačních stránkách samosprávy daného kraje/státu.
Rodiče tak mají snadný přístup k základním údajům školských subjektů, a mohou porovnávat a vybírat podle toho, co jim a jejich dítěti nejlépe vyhovuje. Čím bohatší samosprávný okrsek/region, tím je většinou také lepší škola. Veřejné školy jsou financovány státem a z daní místních obyvatel a dále získávají peníze díky různým sponzorům a sponzorským aktivitám jednotlivých rodičů (částky jsou pro ně odečitatelné z daní).
Financování škol
Na děti se zdravotním postižením dostávají jednotlivé školy finanční dotace od školského úřadu – finance jsou vázané na utváření optimálních vzdělávacích podmínek podle potřeb jednotlivého dítěte. K nejchudším školám patří školy sídlící v centrech měst, k lepším patří takzvané předměstské školy (umístěné mimo město). Bohužel, kvůli stávající vládní administrativě a její současné diskutabilní politice školy velmi finančně trpí a musí provádět dramatické změny např. v nabídkách školních aktivit pro děti (rušení odpoledních zájmových kroužků, krácení programu během přestávek) či v nabídce různých podpůrných služeb, které pomáhaly např. dětem se slabšími akademickými výsledky.
I vzdělávání neslyšících dětí s KI se dotýkají finanční škrty v rozpočtu škol. Pro mě je jedna okolnost zcela zřejmá – po návštěvě různých škol a diskusích s učiteli, kteří mají zkušenost se vzděláváním neslyšících dětí, jsem došla k tomuto závěru: integrace do běžných škol bez finanční investice a tedy bez náležitého systému podpůrných služeb nemá velkou efektivitu a neumožňuje dětem dosáhnout optimálních výsledků. Děti a jejich vzdělání tak trpí – a výsledky integrace jsou spíše kompromitující.
Vzdělávací podmínky a možnosti pro neslyšící děti se liší škola od školy, kraj od kraje, stát od státu. Málokde je samozřejmě situace zcela ideální, ale výkyvy mohou být velmi podstatné (výkyvy se mohou týkat například těchto oblastí: dostupnost financí, kvalitních odborníků, nabídka služeb, technického vybavení a podpůrných pomůcek, školních a mimoškolních aktivit).
Neonatální screening – ki -raná péče - integrace
V případě, že dítě neprojde novorozeneckým screeningem, je zaregistrováno do systému a rodiče jsou pozváni na další testy zhruba v rozmezí 3 měsíců - konečný výsledek je znám kolem 6. měsíce věku dítěte. Podle situace v daném nemocničním zařízení jsou rodičům k dispozici mimo audiologa, který rodičům vysvětlí výsledky testů, i další pracovníci jako např. sociální pracovník – který se může stát momentálním průvodcem rodiny a dovést či provést je až k procesu kochleární implantace. Velká střediska kochleárních implantací mají své sociální pracovníky či speciální pedagogy provádějící ranou péči v rodinách dětí v době před implantací a pracují s rodinou (s jejich potřebami) i po implantaci.
Po implantaci, podle aktuální situace, je dítě zapojeno do některého z programu rané péče – či spíše raného vzdělávání. Rodina může buď docházet do centra, nebo pracovníci centra dochází za rodinou. Je možné také obojí kombinovat. Rodiče dítě většinou pouze doprovodí a pak už dítě zůstává v centru samo a rodiče si ho později vyzvednou. Děti s KI navštěvují zpravidla centra, která nabízejí buď pouze orální či auditivně orální přístup, nicméně mohou na přání rodičů (zvláště těsně po implantaci) mohou navštěvovat i ta, která nabízejí spíše totální komunikaci či znakový jazyk v kombinaci s intenzivní logopedickou péčí. Velkou roli hrají sluchové možnosti dítěte po implantaci, ale také informovanost rodičů.
Ve věku, kdy má dítě nastoupit do první třídy, je většinou integrace logické vyústění předchozího snažení – což byla intenzivní logopedická průprava dítěte, předškolní výchova probíhající ve slyšícím kolektivu a kochleární implantace umožňující dobrý sluchový příjem. Samozřejmě, ne vždy je situace ideální a dítě i nadále potřebuje k úspěchu podpůrný tým odborníků, chápavé učitele a rodiče.
Problémy s integrací
Ne všechny děti se sluchovým postižením jsou na tom intelektově, personálně a emocionálně a samozřejmě sluchově tak, že mohou uspět v integraci ponechány pouze samy sobě. A i děti s KI jsou stále i děti se sluchovým postižením a KI jim žádný automatický úspěch nezaručuje. Problémy dětí se sluchovým postižením umístěných ve školách pro slyšící jsou všeobecně známé.
Situace se komplikuje v momentě, kdy integrační škola nemá dostatek finančních prostředků či možnost nabídnout podporu, tak jak si vyžadují potřeby daného dítěte – a rodiče trvají na integraci (někdy je integrace pro rodiče to nejjednodušší řešení – zvláště, je-li škola v blízkosti jejich bydliště). Škola musí dítě přijmout, pokud si to rodiče přejí, nicméně situace nemusí být z hlediska vzdělávání dítěte optimální. Např. učitel nemá žádnou předchozí zkušenost se sluchovým postižením, s lidmi se sluchovým postižením, natožpak s problematikou jejich vzdělávání. A dítě má navíc na sobě pověšený velmi drahý přístroj zvaný KI! To je všeobecně pro všechny zúčastněné velmi stresující situace.
Největším problémem integrovaných dětí všeobecně je nemožnost plnohodnotné komunikace – učitel nerozumí řeči dítěte, dítě plně nerozumí řeči učitele a v mnoha případech ani jeden z nich neovládá ani znakový jazyk (čili např. tlumočník nepřichází v úvahu). V USA začíná být celkem častým úkazem, že na přání rodičů dítě přechází ze speciální školy nebo je přímo integrováno do školy se slyšícími dětmi, a později, kdy neprospívá (nemá dostatečnou komunikaci s učitelem a spolužáky, kvalita podpůrných služeb je nízká, a také z důvodu problémového chování, které je spojené s věkem), se dítě vrací zpět do školy pro neslyšící. Ve školách pro neslyšící se tak kumulují tzv. problémové děti – jsou to děti, které neměly možnost naučit se ani mluvený či psaný jazyk (angličtinu), ani znakový jazyk.
Mezi nejčastější náměty k diskusím ke zlepšení integračního procesu neslyšících děti (tím je myšleno: jejich akademických dovedností, celkové socializace) patří:
- úroveň a intenzita podpory dítěti ze strany rodičů
- spolupráce rodiny se školou
- výuka a podpora čtení a psaní – doučování dětí
- učení se jazyku – způsob, jakým si ho neslyšící dítě osvojuje
- přátelství dětí a jejich sociální dovednosti
- mimoškolní aktivity (sdílené se slyšícími dětmi)
- spolupráce mezi učiteli a speciálním pedagogem, logopedem
- sebeadvokacie dětí
- vysoká očekávání rodičů
- spolupráce mezi pracovníky v systému rané péče
Systém podpůrných služeb
Aby dítě po KI implantaci v integrované třídě uspělo, potřebuje systematickou podporu širokého spektra odborníků. Jedna přednost škol pro neslyšící je, že nabízejí poměrně velkou nabídku tradičních služeb pro neslyšící děti pod jednou střechou – jedná se o služby foniatra, logopeda, speciálního pedagoga, psychologa, sociálního pracovníka, školního poradce a fyzioterapeuta. Existence služeb v tomto rozsahu a složení je v běžných školách pro slyšící děti prakticky nulová. Školy mohou mít svého psychologa či školního poradce, určitě ale nemají vždy speciálního pedagoga, logopeda, foniatra, fyzioterapeuta, či sociálního pracovníka, který by navíc ještě rozuměl sluchovému postižení.
Každé dítě se speciálními potřebami má svůj individuální vzdělávací plán – ať je umístěno ve speciální škole, či integrováno. Speciální vzdělávací plán je pro dítě vytvořen od chvíle, kdy je zařazeno do systému rané péče či vzdělávacího systému – od nejnižšího stupně až po střední školu.
Vzdělávací plán se reviduje a modifikuje podle potřeb dítěte běžně na začátku školního roku, v polovině a na konci, a při přestupu dítěte do nové instituce. Na tvorbě vzdělávacího plánu pracují pod vedením koordinátora všichni, kdo s dítětem pracují (učitel, speciální pedagog, logoped, psycholog, sociální pracovník, fyzioteraput, audiolog, dětský lékař, atd.). Ne vždy pracují s dítětem všichni výše jmenovaní, záleží na potřebách jednotlivého dítěte a také na situaci v rodině.
Podpůrné služby v rámci školy, které se osvědčují a pomáhají dětem uspět:
1. Doučování (nebo také „předučování“) dané učební látky – intenzivní opakování s tutorem (individuálně či v malé skupině)
2. Trénink a školení učitelů – aktuálně ve třídě, série seminářů mimo školu, pomoc internetu, videokonference (zaučování třídních učitelů, kteří mají ve třídě děti se sluchovým postižením (tedy i děti s KI) (nejen metodika, ale i informace o KI)
3. Modifikace učebních plánů, vyučovací metody (to neznamená redukci učebních osnov) –úprava jazyka, délka času pro čtení, vizualizace samotné výuky, mluva učitele
4. Koordinátor IVP (cestující učitel) – pomoc speciálního pedagoga třídnímu učiteli a samotnému dítěti (monitoring integračního procesu)
5. Psychologická podpora, školní poradenství (podpora dítěte, učitelů, rodičů – pokud se objeví problémy, předcházení problémům se socializací – individuální schůzky zaměřené na budování sociálních dovedností)
6. Akustika třídy – vybavení třídy FM systémem, kobercem, popř. nehlučným nábytkem
7. Individuální sluchově vybavení dětí – kontrola KI (sluchadel)
8. Technické pomůcky – světelný zvonek, fax, mobil, počítač/internet, videoprojektory, speciální osvětlení
Tzv. cestující učitel
Významnou funkci zastává v USA tzv. „cestující učitel“ (CU) - specialista (většinou pedagog, který vystudoval obor vzdělávání osob se sluchovým postižením – u nás např. speciální pedagog, který vystudoval poradenství, nebo i logoped, pracovník SPC), který navštěvuje jednotlivé školy a třídy, kde jsou integrované děti s sluchovým postižením (i s KI).
Jeho úkolem je pomáhat dítěti se adaptovat ve třídě – především z akademického hlediska - a být mu také poradcem i např. v otázkách sebeprosazení a advokacie svých potřeb – dítě musí umět svému učiteli říct, co je pro něj v dané chvíli nejlepší (umístění ve třídě, hlasitost třídy, světlo ve třídě, mluva učitele...apod.).
„Cestující učitel“ také pomáhá třídnímu učiteli s úpravou školních osnov či materiálů podle potřeb dítěte, informuje ho o konkrétních potřebách a problémech daného dítěte (např. pokud má dítě problémy s určitou školní látkou nebo se spolužáky ve třídě), komunikuje např. i s dalšími odborníky umístěnými ve škole (soc. pracovník, logoped, psycholog, školní poradce, tlumočník) a rodiči dítěte – a většinou také koordinuje vytváření individuálního vzdělávacího plánu pro dané dítě. CU může mít na starosti i několik dětí (někdy se může stát, že i několik desítek dětí!).
Ve třídách s integrovanými dětmi se sluchovým postižením nebývá zvykem mít asistenta. Asistent učitele je ve třídách, které navštěvují děti s tělesným, mentálním či kombinovaným postižením. V rámci školy mohou být integrováni jedinci v jednotlivých třídách se slyšícími dětmi, nebo má škola tzv. speciálně zaměřenou třídu – např. jen pro děti se sluchovým postižením. Škola pak může nabízet kurzy znakového jazyka jako zájmový kroužek a většinou starší slyšící děti mají neformální „družbu“ s touto speciálně zaměřenou třídou. Např. každé úterý chodí navštěvovat tuto třídu, procvičovat si znakový jazyk – provádět různé aktivity (listovat/číst v knize, hrát si).
Závěrem
Dítě s KI je stále dítě se ztrátou sluchu a s ne vždy stoprocentním přístupem k informacím v porovnání se slyšícími dětmi. Pokud dítě umístíme do školy se slyšícími dětmi bez dostatečné podpory, čelíme tomu, že pravděpodobně neuspěje, resp. vzdělávací proces bude určitým způsobem limitovaný a pro dítě frustrující a nebude plnit svůj účel.
Umístění dítěte se ztrátou sluchu a navíc s KI - mezi slyšící vrstevníky představuje stresovou situaci, zvláště v případě dětí, které s integrací začínají ve vyšším věku. Situace je ještě složitější, bylo-li dítě předtím vzděláváno ve speciální škole s neslyšícími dětmi či doma.
Pokud je to možné, mají být děti s KI integrovány velmi záhy – aby si začaly co nejdříve zvykat na slyšící vrstevníky (a obráceně). Také proto, aby si osvojily sociální dovednosti a také se rychleji „rozmluvily“ a přitom vše probíhalo v přirozeném prostředí – v kolektivu stejně starých slyšících dětí. Samozřejmě záleží na možnostech a schopnostech každého jednotlivého dítěte, ale také na lokálních podmínkách – ne vždy může být dítě záhy integrováno mezi slyšící děti.
Děti, které jsou velmi dobře komunikačně „vyladěné“ již před implantací, se kterými se začalo pracovat brzo po identifikaci – v rámci komunikační terapie (která zahrnuje rozvoj jazyka, mluvené řeči, sluchu) - tyto děti nemají další fyzické či mentální překážky, a jsou celkově spíše klidněji vyladěni, a zároveň i situace v rodině je příznivá (rodiče poskytují dítěti přiměřenou péči a podporu, spolupracují s odborníky v rané péči) – tyto děti mají velkou šanci na úspěch ve slyšícím prostředí záhy po implantaci (samozřejmě s nabídkou podpůrných služeb).
Děti, se kterými rodiče komunikovali před implantací znakovým jazykem či neváhali používat znaky, mají komunikační náskok před ostatními neslyšícími dětmi, což se projevuje i v období po implantaci (zvláště v době časně po implantaci - rodiče mohou s dítětem snadněji komunikovat a vysvětlit mu, co se stalo a co bude dál, rodina se může bavit o tom, co prožívá, a dítě se necítí izolováno).
Vedle dětí vzdělávaných v integraci či na klasických školách pro neslyšící najdeme v USA i několik málo škol s duální výukou jazyků – podporou angličtiny i znakového jazyka. Jednou z nich je i škola s centrem v objektu Gallaudetovy university.
O tomto Centru a o zkušenostech paní Martiny Šmídové coby asistentky dvou dětí s KI integrovanými do běžné školy si budete moct přečíst v následujícím čísle Info-Zpravodaje (2/2006) pozn.red.
Připojte se! 