Jak se nám žije se sluchově postiženým sourozencem?

Otázky:

1. Jakým způsobem se sourozencem komunikujete? Umíte znakovat?

2. Fungovali jste někdy pro sourozence jako tlumočník, např. na rodinných sešlostech? Jak toto "tlumočení" vypadalo? A jak je to dnes, tlumočíte nebo jinak pomáháte svému sourozenci?

3. Jak ovlivnila sourozencova sluchová vada váš vzájemný vztah? Obohatilo vás to nějak?

4. Měli jste někdy pocit, že jeden z vás sourozenců je upřednostňován?

5. Styděli jste se někdy za handicap svého sourozence? Jak jste to vnímali, že sourozenec neslyší, když jste byli malí? 

Pozn.: Dotazovaní nemají další sourozence a rodiče jsou slyšící, není-li uvedeno jinak. Anketa probíhala anonymně.  

Žena (21 let), má neslyšícího bratra (23 let)

1. S neslyšícím sourozencem komunikuji mluvenou řečí. Znakovat jsem uměla, ale když slyšící neznakuje pravidelně a setkává se se znakováním málo, tak to pozapomene.

2. Bratrovi jsem dříve občas „překládala“, co druhý říká, tak, že jsem mu to zopakovala ještě jednou pomalu a zřetelně. Dnes bratr docela rozumí tomu, co mu druhý říká.

3. Jak bratrova vada ovlivnila náš vzájemný vztah? Nevím, protože nevím, jaké by to bylo, kdybych měla sourozence slyšícího. Jinak mám občas možnost se setkat s neslyšícími a docela jim závidím ty vztahy mezi nimi. Tolerují mezi sebou i neslyšící osobu, ke které nechovají velké sympatie. Slyšící by takového člověka od sebe odháněli. Neslyšící jsou přátelští, umí se zabavit, domluvit se mezi sebou na nějaké „akci“ a navíc se domluví všude ve světě. Docela je i obdivuji, i když to nemají lehké.

4. Pocit, že je můj bratr upřednostňován, mám, ale jsme už dospělí, tak to neřeším.

5. Za handicap bratra jsem se možná trošičku styděla. Teď opravdu nevím. Ale na druhou stranu se bratra snažím bránit. Nemám ráda, když o něm někdo mluví jako o postiženém. Má prostě jen vadu sluchu – a to se může stát každému. 

Muž (25 let), má neslyšícího bratra (27 let)

1. Díky kochleárnímu implantátu se s bratrem dorozumíváme mluvenými slovy za podpory částečného odezírání. Znakovat umím minimálně. Tento způsob komunikace nevyužíváme. Jsem toho názoru, že neslyšící by se neměli nechat dobrovolně vyčleňovat ze společnosti tím, že nebudou schopni komunikovat jinak než znakováním. Separace není pro společnost přínosem, spíš naopak.

2. Ano. Zejména na akcích, kde se vyskytuje větší počet lidí a velký hluk, je i  s kochleárním implantátem obtížné jednotlivá slova rozlišit – bez zřetelné výslovnosti to prostě někdy nejde. Pak jako účastník diskuze figuruji i jako příležitostný prostředník. V rámci rodinného kruhu, to však nebývá zapotřebí. Problém může nastat u cizích osob (zejména u některých neochotných lidí). Když je třeba, samozřejmě tlumočím. Bratr je však víceméně schopný domluvit se sám. Také díky tomu, že umí komunikovat i jinak než znakováním.

3. Řekl bych, že jako děti jsme k sobě měli bližší vztah. Já jsem se snažil zastávat jeho a on na mě jako starší bratr dohlížel. A jestli mě jeho sluchová vada obohatila? Dostal jsem příležitost nahlédnout do světa neslyšících.

4. Rodičovským zájmem zcela jistě ne. Něco jiného jsou kamarádi. Moji kamarádi se samozřejmě většinou obrací na mě. Stejně tak, když jsme ve společnosti bratrových kamarádů, je ve středu zájmu především on. To je, myslím, zcela přirozené. Jedny zná bratr díky mně a druhé znám zase já díky bratrovi. Je to spíš otázka společného zájmu a nelze to nazývat upřednostňováním.

5. Rozhodne ne - je to můj bratr! Abych se přiznal, vůbec nechápu, jak může tato otázka padnout… Vzhledem k tomu, že je neslyšící téměř od narození, jako jeho mladší sourozenec beru tuto skutečnost jako fakt již odmalička a nikdy jsem to v rámci našeho vztahu nevnímal jako zásadní problém. 

Žena (23 let), má neslyšící sestru (25 let)

1. Se sestrou komunikuji stejně jako se všemi ostatními lidmi, myslím tím slyšícími i  neslyšícími. Znakovat? Ano, umím, ale spíše jen tak, jak jsem odkoukala od ostatních sourozencových kamarádů. Podle mě je dobré umět znakovat, ale je lepší komunikovat mluvením. Umím odezírat a někdy toho využívám. Je to pro mě lepší v komunikaci.

2. Jako tlumočník? U rodiny asi ne. Jenom, když se mluví trochu rychle, nebo když rodiče komunikují mezi sebou a nemluví k sestře přímo. Někdy se sestra zeptá, co si povídají, tak jí to přetlumočím. Používaly jsme to mezi slyšícími nebo v obchodech. Snažím se však sestře vysvětlit, že lepší je, aby komunikovala sama, že když jí rozumím já, ostatní lidé jí také rozumí.

3. Sestřina sluchová vada mě ovlivnila jedině v tom, že tím, že jsme spolu od mala, pomáhám jí k tomu, aby víc mluvila než znakovala. Protože celý život nebude jen mezi neslyšící komunitou, ale více mezi slyšícími. Jestli mě to obohatilo? Ano, v tom, že jsem se naučila odezírat a trochu znakovat. Mohu se tak dorozumět i s jejími kamarády a nestát tam jak solný sloup a koukat na to jak komunikují. Jinak bych si tam připadala osamocená jako neslyšící.

4. Nemyslím si, že byla některá z nás v něčem upřednostňovaná. Každá dostáváme stejným dílem. Jen, že jsem si to někdy myslela. Bylo to ale jen v mé hlavě. Sestra je velmi učenlivá a chytrá, proto jsem si myslela, že ji mají rodiče raději. Že se pořád učí, nikam nechodí a  já jen dám domů tašku ze školy a jdu ven.

5. Nikdy jsem se nestyděla za to, že sestra neslyší. Spíše jsem ji obdivovala a záviděla jí, co všechno umí a dokáže. Když jsme byly malé, chtěla jsem, aby se mnou pořád chodila ven. Nejen kvůli tomu, abych tam nebyla sama. Také proto, že jsem mladší a myslela jsem si, že mě ochrání a pomůže mi. Sestra se styděla, nosila totiž sluchadla s přístrojem na hrudi. Každý se ptal, co to je a proč to má. Brečela, že se jí smějí. Řekla jsem jim, že je to walkman dovezený z ciziny a  že je to novinka. Potom ho každý chtěl mít a hned se všichni s  námi chtěli bavit. Já ale taky kvůli její kapsičce (na kapesní sluchadlo – poznámka K.K.) brečela. Záviděla jsem jí totiž, ze má podprsenku a já ne, tak mi máma ušila stejnou kapsičku. Pak jsem byla spokojená:-) Moje sestra je ten nejlepší kamarád a sourozenec, kterého mám.  

Žena (67 let), má neslyšící sestru (64 let)

1. Znakovou řeč jsme jako malé holky ani jedna neuměly a neznaly, protože jsme vyrůstaly ve slyšící rodině. Spolu vzájemně jsme si ukazovaly naše vlastní vymyšlené znaky. Naši rodiče mě ale nutili, abych na sestru jen mluvila, aby se naučila odezírat. Teprve později, když sestra začala chodit do školy do Holečkovy ulice na Smíchově a tam se naučila znakovou řeč, jsem se od ní naučila základní znaky. Dříve jsme byly spolu v mnohem větším a bližším kontaktu než dnes, a proto jsem už hodně znaků zapomněla.

2. Ano, hodně jsem sestře pomáhala, především později, když už měla rodinu a dvě malé děti. Tlumočila jsem jí například u doktora, ve škole na třídních schůzkách nebo ve společnosti. Nebyla to vyloženě znaková řeč, ale taková kombinace jednotlivých znaků a zřetelné artikulace. Snažila jsem se také mluvit především v jednoduchých větách, aby mi sestra snadno rozuměla. Má pomoc se ale netýkala jenom tlumočení. Hodně jsem jí pomáhala také s domácími pracemi. Také jsem v noci vstávala k jejím dvěma synům, když řvali.

3. To, že sestra neslyší, jsem vnímala jako přirozenou věc. Jako malé dítě jsem to vnímala tak, že naši rodiče vycházeli sestře hodně vstříc a velmi jí usnadňovali život. Musela jsem se jí přizpůsobovat, i když jsem byla starší. Jestli mě to nějak obohatilo? To asi přímo ne. Ale je faktem, že jsem se díky tomu naučila jednat se zdravotně postiženými lidmi. Naučila jsem se obecně větší toleranci.

4. Ano, samozřejmě! Rodiče mě požádali, abych se sestře věnovala a starala se o ni. Takže jsem s ní strávila hodně času. Například jsme ji s maminkou chodily vyzvedávat do Holečkovy ze školy. Když jsem už byla starší, tak jsem ji tam vyzvedávala spolu se svými kamarádkami. A skoro vždy jsme tam ještě zůstaly a hrály si tam se sestřinými neslyšícími spolužáky. Mým kamarádkám ani mně vůbec nevadilo, že my jako slyšící si každé odpoledne hrajeme ve škole pro neslyšící. Dobře jsme se s neslyšícími dětmi skamarádily. Také jsem v našem letním bytě za sestru vařila a uklízela. Rodiče říkali: „Vždyť ona je taková chudinka!“, takže jsem musela uklízet i jinak pomáhat v domácnosti za ni

5. Ne, to ne, nikdy jsem se kvůli tomu nestyděla. Vnímala jsem to jako přirozenou věc. Akorát mě štvalo, že ji mám na krku, pořád jsem ji musela tahat do společnosti svých slyšících kamarádek. Ale měly jsme spolu hezký vztah. 

Žena (28 let), má nedoslýchavého bratra (27 let), rodiče jsou neslyšící (otec neslyšící, matka nedoslýchavá)

1. Kombinací znakového jazyka někdy za doprovodu mluvené řeči, záleží na situaci a místě. Např. na veřejnosti pouze „znakuji“, při tlumočení na úřadech apod. používám znakový jazyk, doma kombinaci znakového a mluveného jazyka (bratr nedoslýchá, takže rozumí mému mluvenému projevu, navíc to funguje i obráceně – on na mě znakuje i mluví).

2. Ano, při různých situacích. Doma se to týkalo tlumočení filmů, zpráv apod. (když nebyly titulky nebo když potřeboval vysvětlit situaci pro přesnější pochopení filmu). Tlumočím na návštěvách a různých sešlostech, kde jsou přítomni slyšící lidé. Také tlumočím na úřadech, bratrovi pomáhám při vyřizování písemností a telefonování (dnes je situace lepší díky psacím telefonům, mobilům a e-mailu). Také jsem bratrovi pomáhala s domácími úkoly a s doučováním.

3. Náš vztah byl vždy harmonický. Vnímám bratra jako rovnocenného sourozence, kterého miluji stejně jako rodiče. Měli jsme krásné dětství. Pozitivum vidím v tom, že jsem velmi zodpovědná a zvyklá druhým pomáhat, což mi pomáhá v současné práci, kde klienti oceňují moji schopnost empatie. Také mě to obohatilo po jazykové stránce (znakový jazyk dospělých versus mládeže a dětí).

4. Někdy jsem měla pocit, že na mě rodiče kladou větší či přísnější nároky, jelikož jsem starší, slyšící, navíc holka, a tedy bych měla být rozumnější.

5. Odlišnost sourozence jsem vůbec nepociťovala až do doby, než došlo ke střetu s okolním světem mimo rodinný kruh. Velmi dobře si pamatuji na období školky, kde mi ostatní děti dávaly najevo, že jsem jiná, protože mám „hluchoněmé rodiče“. Děti z naší ulice se mi posmívaly a výsledkem toho bylo, že jsem odmítala brát svého bratra s sebou na hřiště, aby si se mnou hrály. Dodnes mě to mrzí, protože on byl sám a chtěl si hrát s námi. Mám výčitky, ale tehdy jsem se tomu tlaku neuměla bránit a zároveň jsem chtěla být „normální“ jako ostatní. V období dospívání jsem tyto záležitosti více neřešila. Za studií na vysoké škole jsem si plně uvědomila svoji příslušnost k oběma světům a byla na svoje rodiče a rodinu hrdá, že mě milovali a  vychovali, jak nejlépe mohli. 

Muž (21 let), má neslyšící sestru (27 let)

1. Se svoji sluchově postiženou sestrou komunikuji normálně. Znakovou řeč neumím a  naštěstí ani umět nemusím, jelikož sestra umí úžasně odezírat. Tudíž se s ní dá normálně bavit.

2. Nevzpomínám si, jestli jsem někdy fungoval jako tlumočník. Myslím si, že ne. Jinak sestře ani nijak nepomáhám, nepotřebuje to.

3. Bohužel, její sluchová vada náš vztah ovlivnila negativně, jelikož sestra žije svůj vlastní život, nemáme společné kamarády a hlavně se ani pořádně nevídáme.

4. Tento pocit mám doteď ze strany svého otce. Ale nevím, jestli hlavní důvod je v tom, že jsem slyšící, nebo že jsem kluk a otec si kluka přál. Bohužel s tím nic nenadělám...

5. Za handicap sourozence jsem se nestyděl. Vlastně možná párkrát, když jsem byl ještě menší ve věku kolem 15 let, ale teď už vůbec. A vlastně ani nechápu, jak jsem se někdy mohl stydět! 

Žena (34 let), má neslyšící sestru (25 let)

1. Se sestrou komunikuji jako se slyšící, jen více artikuluji. Používáme obě hlas a zároveň si vzájemně odezíráme ze rtů. Znakovat neumím. Sice jsem chodila na kurzy, ale pokud není znaková řeč používána denně, naučené se okamžitě zapomene.

2. Ano, tlumočila jsem sestře. Když byla menší, tak televizní pořady, které byly bez titulků. Později, což platí dodnes, jí tlumočím v případě, když někomu dalšímu nerozumí, protože dotyčný neumí výrazně vyslovovat, takže mu lze jen obtížně odezírat ze rtů.

3. Nemyslím si, že by to, že sestra má sluchovou vadu, nějak výrazně měnilo náš vzájemný vztah: je to zkrátka moje sestřička a nezáleží na tom, že dobře neslyší. Když si něco máme říci, tak si to stejně řekneme. Jen mě občas mrzí, že nemůžu zvednout telefon a zavolat jí a popovídat si s ní. Psát všechno přes smsky či maily není někdy zrovna to pravé… Je ale pravda, že díky tomu, že je neslyšící, jsem si začala uvědomovat více některé věci, které bych jinak nevnímala. Člověk se stává citlivější a vnímavější ke svému okolí, což ho v mnohém obohacuje. A pak je tady ještě jedno obohacení: občas se toho hodně dozvím! Když například jedu v metru a někdo si tam s někým povídá, nemusím je slyšet, vidím-li jim na rty, stačí jen odezírat...:-)

4. Ne, pocit, že je některá z nás upřednostňována, jsem nikdy neměla.

5. Nikdy jsem se za to, že je má sestra neslyšící, nestyděla. Nevidím k tomu žádný důvod. Naopak jsem na ni hrdá za to, že se snaží se všemi nesnázemi, které logicky život neslyšících provází, poprat. Když se sestra narodila, bylo mi už devět let a moc jsem si sestřičku přála. Nevnímala jsem to, že neslyší, jako handicap, přistupovala jsem k ní jako by slyšící byla (což dělám doteď), jen jsem na ní mluvila tak, aby mi viděla do tváře. 

Žena (27 let), má nedoslýchavou sestru (28 let)

1. Se sestrou komunikuji úplně normálně, neboť díky jejímu rozsahu postižení a díky různým operacím a sluchovým aparátům se můžeme domlouvat jako ostatní lidé.

2. Nikdy jsem jako tlumočník nefungovala. Někdy, když něčemu sestra nerozumí, tak se mě optá na význam či smysl slov. V současné době se to týká spíše věcí ohledně papírů potřebných k životu, různých smluv, pojistek atd. Po vysvětlení si udělá svůj názor sama.

3. Bohužel, jako děti jsme neměly moc vřelý vztah, cítila jsem se ošizená o to, že nemám „normálního“ sourozence. Strašně mi chybělo, když si holky ve škole povídaly, jak si v noci potají špitají se ségrou v posteli atd. To u nás bohužel nešlo. V současné době musím konstatovat, že sice nemáme úplně ten nejideálnější sesterský vztah, že bychom nedokázaly být jedna bez druhé, abychom se aspoň jednou týdně neviděly. Ale když jsme spolu, tak si popovídáme, postěžujeme, probereme různé věci, ale stejně bych náš vztah nazvala spíše kamarádský než sesterský. :-(

4. Někdy jsem se cítila zle – no ani ne zle, spíše jsem se cítila využívána, když mi bylo řečeno „běž do krámu, sestra to zatím ještě sama nezvládne“. Postupem doby se to několikrát otočilo a musím se přiznat, že jsem někdy využívala já ji.

5. Bohužel je to ostuda, ale ano, styděla jsem se.:-( 

Muž (39 let), má neslyšící sestru (33 let) a slyšící sestru

1. Znakovat neumím, některým znakům rozumím, ale se sestrou se domluvám prakticky přes odezírání a jednodušší stavbu věty, funguje to dle mě výborně.

2. Ne nefungoval, tuto roli plnila naše druhá sestra. Snažím se v komunikaci pomáhat tím, že jasně vyslovuji a tvořím jednodušší věty.

3. Ovlivnila, a to zásadně v tom pozitivním slova smyslu. Velmi mě obohatilo v několika věcech: uvědomil jsem si, jak je svět neslyšících složitý a jak si má slyšící člověk vážit svého zdraví a toho, co oni bohužel nemají. Uvědomil jsem si, že neslyšící, ale obecně i postižení lidé, jsou hodni obdivu. Na rozdíl od „normálních“ lidí, kteří pořád fňukají, jsou handicapovaní hodni obdivu pro svoji schopnost se s životem poprat a prožít ho plnohodnotně. Uvědomil jsem si na příkladu svých rodičů, jak se má správný rodič zachovat, když se mu narodí postižené dítě a co vše pro něj může udělat. Naši byli a jsou stále nádherným příkladem pro všechny ostatní a za to je obdivuji. Uvědomil jsem si, že ztráta sluchu, zraku či jiný handicap není překážkou mezi lidmi, ale že překážkou je hlavně negativní a omezený způsob myšlení lidí…

4. Ne, díky skvělému přístupu rodičů jednoznačně ne.

5. Ne, nestyděl jsem se, opět díky tomu, jak nás vychovávali naši. Zejména v době do roku 89 to bylo dost těžké, neboť přístup lidí a obecné bolševické kultury byl velmi negativní vůči postiženým. Nestyděl jsem se nikdy. Naopak to ve mně jasně vyprofilovalo odpor ke komunistickému režimu, ale i k obdobně idiotsky smýšlejícím lidem, kteří se na postižené dívají svým hloupým a omezeným pohledem. Tento názor zastávám stále.