V naší pravidelné rubrice „Zkušenosti rodičů“ si
tentokrát budete moct přečíst rozhovor s paní Martinou Vochomůrkovou,
s níž jsme si povídali o její rodině a především, o synu Davidovi. David
je dospívající mladý muž, kterému byl v dětství voperován kochleární
implantát. V následujícím rozhovoru si můžete přečíst, jaké má David
záliby, jaký přínos má pro něj kochleární implantát. Dočtete se tu také o
potřebě setkávání lidí slyšících i neslyšících, lidí Neslyšících i těch, kteří
jsou nositeli kochleárního implantátu...
Mohla byste, úplně na začátek, představit svou rodinu?
Máme dvě děti. Starší David je prelingválně neslyšící. Chodí do sedmé třídy speciální školy v Praze Radlicích a letos mu bude patnáct let... Druhý syn Honza je slyšící, je mu deset let a chodí do běžné školy v místě bydliště. Do Prahy dojíždíme, bydlíme ve Velvarech, což je kousek za Prahou.
Davidovi bude patnáct let a chodí do sedmé třídy...?
David měl odklad a pak ještě absolvoval přípravný ročník (žáci ve speciálních školách mají jeden rok navíc, chodí ještě do tzv. přípravného ročníku – pozn.red.).
Chodil David od začátku do speciální školy?
Do mateřské školky chodil nejdříve u nás ve Velvarech – tam byla třída s logopedickým zaměřením. Dojížděli jsme do Speciálně pedagogického centra do Holečkovy ulice v Praze k paní doktorce Roučkové, kde pod jejím dozorem probíhala rehabilitace. Pak jsme se rozhodli pro implantaci a ještě nějaký čas po tom jsme chodili do běžné školky. Davidův vývoj ale nešel tak, jak jsme si představovali, takže David začal chodit mateřské školky do Ječné (speciální mateřská škola pro sluchově postižené v Praze v Ječné ulici, komunikační metoda: orální – pozn.red.). Ani tam se nerozvíjel dál tak, jak bychom chtěli, a proto jsme přešli do Radlic (speciální mateřská škola pro sluchově postižené v Praze v Radlicích, komunikační metoda: totální komunikace – pozn.red.). V Radlicích je dosud, tady jsme spokojeni.
Vrátíme se zase na úplný začátek. Vzpomenete si ještě na tu dobu, kdy jste zjistili, že David neslyší?
Na to dost nerada vzpomínám. Ne proto, že jsme zjistili, že je David neslyšící, s tím jsme se časem dokázali vyrovnat. Ale spíš mě mrzí, že jsme to zjistili pozdě, sluchová vada mu byla diagnostikována až ve dvou letech. Stalo se to, s čím se setkávám i u dalších rodičů... Paní doktorce jsem vždycky v poradně říkala, že David je nějaký divný, ale nevím proč. Že je jiný než ostatní děti... Neuměla jsem to ale popsat, neuměla jsem říct, v čem je jiný... Samozřejmě, o sluchové vadě jsme tehdy vůbec neuvažovali. Neměli jsme žádnou zkušenost s neslyšícím člověkem, David byl naše první dítě... Paní doktorka nám vždycky řekla, že je to kluk, že je ještě malý a že se nic neděje.
Pak měla naše paní doktorka dovolenou a zastupovala ji jiná lékařka. Náhodou jsme přišli k ní... Teprve tato paní doktorka nás poslala na další neurologická vyšetření. Neměla sice podezření na sluchovou vadu, ale se všemi těmi neurologickými vyšetřeními se dělala i vyšetření sluchu. Takže sluchová vada byla u Davida diagnostikována až ve dvou letech.
Pamatuji se, že to bylo v době před prázdninami, přesně v červnu. Přišli jsme do Klimentské ulice na ORL a tam nám dali kontakt na Speciálně pedagogické centrum do Holečkovy ulice. Po prázdninách, prvního září, jsme do Holečkovy ulice dojeli a hned jsme začali pracovat - každý týden jsme sem jezdili na logopedii.
Pak přišla naděje - kochleární implantát - a my se s manželem rozhodli, že necháme Davida implantovat. Předoperační vyšetření trvala prakticky rok, než se vyřídilo vše potřebné. Implantace proběhla, když byly Davidovi čtyři roky.
Jak vypadal první rok po implantaci? To je asi klíčový rok, kdy si tělo na implantát zvyká, kdy se s ním dítě sžívá...
Neměli jsme žádné takové klasické problémy, že by David třeba nechtěl nosit cívku na hlavě nebo že by se implantátu i jinak bránil. To vůbec ne. První měsíce byly opravdu optimistické. David začal vnímat zvuky a ptal se, co to je... Tak to bylo moc hezké. Ale pak jsme začali vidět, že řeč pořád „nenaskakuje“. Šlo to velmi těžko...
Pak jsme si také zažili takové ty klasické skoky. Dlouho to vypadalo, že se nic neděje, pak najednou „skočil“ dopředu a zase byl úspěch. Jeho mluvená řeč ale pořád nevypadala tak, jak bychom si představovali. Začali jsme jezdit na logopedii dvakrát i třikrát týdně, zvýšili jsme naše úsilí. Nicméně výsledek nebyl takový, jaký bychom chtěli.
Teprve později byla u Davida diagnostikována těžká dysfázie. To znamená, že i kdyby byl David slyšící, asi by nemluvil. To je něco, co nesouvisí s implantací, co nesouvisí ani se sluchovou vadou.
Jak vypadá u Davida mluvená řeč v současné době?
Jeho mluvená řeč není srozumitelná. Davidovi rozumím já a pak ještě manžel... Ale i tak jen velmi zřídka, musíme vědět, o čem mluví.
David je teď jedenáct let po operaci. V době, kdy byl operován, u nás implantace byly teprve na začátku, moc zkušeností nebylo... Četli jsme, že prvních pět let po implantaci přináší implantát užitek, děti se rozvíjí a pak se proces zastaví a už se z implantátu nedá dál nic získat. Já jsem z toho měla trauma, říkala jsem si, tak teď je David pět let po implantaci a žádný další vývoj už nebude. Dnes už víme, že to není pravda. V mluvené řeči rozvoj není a zřejmě ani nebude, to nemůžeme očekávat. Ale David se ještě teď, po jedenácti letech, zlepšuje v porozumění, v tom, co je schopný sluchem brát.
Takže přínos implantátu pro Davida vidíte v tom, že s ním lépe vnímá okolí a že lépe rozumí...?
Ano. Někdy mám problémy, když přijdu k lékaři třeba i na ORL a mám vysvětlovat, že David implantát má, ale nemluví. Je složité ten propletenec vysvětlit. Lidé, kteří se běžně s implantovanými lidmi nesetkávají, příliš nerozumí, nechápou, proč tedy implantát obhajuji. Přínos tu je, i když David nemluví. A jsem si stoprocentně jistá, že nikdy nebude mluvit tak, aby se mohl domluvit se slyšící společností. I tak mu implantát usnadnil život. Má teď lepší podmínky pro život, je si sám sebou jistější.
Jak jste s Davidem komunikovali před implantací? Používali jste znakový jazyk?
Nepoužívali. Hned na začátku na ORL v Klimentské nám říkali: na Davida neukazujte, nebude mluvit. Časem jsme viděli, že to asi nebude ono... Pár znaků jsme si našli ve slovníku, ale komunikace mezi námi nebyla dobrá, to se přiznám. Bylo to dáno tím, že to pořád vypadalo, že bude všechno lepší, že když budeme s Davidem cvičit, jeho řeč se zlepší.
Potom jsme s paní doktorkou s SPC začali používat znaky více, ale pak jsme se rozhodli pro implantát, a tak jsme pracovali spíše na sluchových cvičeních a nácviku řeči. Pořád jsme doufali. Ale rok a půl po implantaci bylo jasné, že si musíme najít nějaký jiný jazyk. Že nelze dál setrvávat v takové primitivní komunikaci... To naskočilo automaticky, o tom jsme ani nemuseli přemýšlet.
Jak se David projevoval v tomto období? Asi pro něj také nebylo nejlehčí, že se nemohl nějak vyjádřit, že jste mu vy nerozuměli...
David má mírnou a klidnou povahu. Neprojevoval se takovými těmi klasickými návaly vzteku. Neprojevoval se tak ani tehdy, ani později. Když jsme se nemohli domluvit, měla jsem z toho trauma spíš já, že mu nerozumím. On jenom pokrčil rameny a odešel a dál to neřešil. Tak spolu prostě nebudeme mluvit. Taková je jeho povaha. To trvá dodnes.
V jeho pěti nebo šesti letech jste tedy začali soustavněji používat znakový jazyk. Jak ho David přijal? Jak na něj reagoval?
Dobře. Myslím, že jsme si pomohli. Ale zase, ta jeho nešťastná povaha... Myslím, že i kdyby nebyl neslyšící, musel by z něj člověk slovo (znak) páčit. Je to introvert a flegmatik. Problémy si moc nepřipouští, je radši, když ho okolí nechá v klidu. Když nemůže něco vyřešit, tak to neřeší. Já jsem ale znakový jazyk ocenila v tom, že jsme si mohli povídat. Najednou jsme si začali povídat o věcech, které jsme si do té doby nemohli říct.
David se ve znakovém jazyce vyjadřuje dobře?
Používá ho, je to jeho komunikační prostředek, jeho jazyk. Nemohu ale říct, že by to byl nějaký vynikající mluvčí. S dysfázií je spojená i motorika, Davidovy znaky nejsou úplně přesné.
Kde jste se učili znakový jazyk?
David se ho naučil ve škole, protože paní učitelka znakový jazyk používala ve výuce. A pak měli ve škole přímo předmět znakový jazyk, který vyučovali rodilí mluvčí. Já jsem začala chodit do kursu. Nejsme z Prahy, tak jsem do kursů chodila jen já, manžel ne, bylo by to komplikované. Nějaké znaky ale manžel také zná... Sám by se chtěl ještě učit.
A co Davidův bratr? Jak si bráchové spolu rozumí?
Když přijde Davidův bratr Honza do nějakého nového prostředí, rád se blýskne tím, jak s bratrem komunikuje, velice rád se chlubí znakovým jazykem. Když jsou ale doma a třeba se mezi sebou začnou hádat, tak jde na mě a říká mi: Řekni mu tohle, řekni mu tohle... Ale jinak spolu mají hezké vztahy a David je na bratra hodně fixovaný.
Co Davida baví? Jaké má koníčky?
David je hodně uzavřený, nemá moc kamarádů. Jeho zájmem jsou knížky, hodně rád čte. Nečte zrovna beletrii, spíše naučné knihy, různé encyklopedie... Má moc rád přírodu, zahrádkaření, má doma všechny možné knihy a encyklopedie o zahrádce, o pěstování rostlin užitkových i okrasných. To ho baví. Je ale spíš individualista, nepotřebuje mít společnost.
To je asi dáno jeho introvertní povahou...
Určitě. Samozřejmě se v tom odráží i to, že je neslyšící. Bydlíme na malém městě, kde nemá žádný jiný kontakt s neslyšícími lidmi... I to může mít na jeho chování vliv, i když asi jen velmi málo. Nejvíc v tom opravdu hraje roli jeho povaha.
On je ve Velvarech jediný neslyšící? Ani v okolí není žádná jiná rodina, kde by byl neslyšící člověk?
Vedle ve vesnici je jedna rodina, kde mají dítě s implantátem. Ale to je mladší než David, takže se spolu nestýkají. Jinak problém řešíme tak, že se snažíme domů co nejvíce zvát jeho kamarády ze školy.
Ještě jsem se chtěla zeptat, jak to bylo úplně na začátku? Měli jste možnost setkávat se s dalšími rodinami, které měly děti se sluchovým postižením?
Informovanost je jiná v Praze a dalších městech a jiná na vesnici. Když jsme zjistili, že David neslyší, ukázalo se, že široko daleko nikdo neměl žádné zkušenosti s výchovou neslyšících dětí. My jsme si vůbec nedokázali představit, co to je, sluchová vada. Žili jsme v takovém obecném povědomí jako všichni ostatní. Vůbec jsme si nedovedli představit, jaká je to komunikační bariéra. Později jsme dostávali informace v Speciálně pedagogickém centru v Holečkově ulici.
V té době, kdy jsme začali uvažovat o implantaci, už jsme začali chodit do SUKI (Sdružení uživatelů kochleárních implantátů - sdružuje rodiče dětí, které mají voperován kochleární implantát, dospělé uživatele KI, odborníky zabývající se touto problematikou a ostatní – pozn.red.), tady se rodiče společně setkávali a scházeli se tu i dospělí zájemci o implantát. Chtěli jsme se podívat na to, jak vypadají, nebo jak prospívají implantované děti. Pro mě i pro manžela to byla opravdu úleva, protože najednou jsme našli rodiče, kteří měli stejný problém jako my.
Kde jste se o SUKI dozvěděla?
V SPC od paní Dr. Roučkové.
SUKI pořádá pravidelná setkání rodin s dětmi, které mají implantát. Jak tato setkání probíhají?
Víkendová setkání jsou v pátek, sobotu a neděli. V pátek večer nebo v sobotu dopoledne je nějaká přednáška na téma, o které mají rodiče zájem. Většinou to jsou nějaké novinky, které se týkají technického zabezpečení implantátů. Častým hostem je paní doktorka Příhodová (ze společnosti Aima, spol. s r.o., která je pro Českou republiku výhradním dovozcem kochleárních implantátů Nucleus australské firmy Cochlear – pozn.red.). Pak jezdí logopedi z Mrázovky (Centrum kochleárních implantací u dětí, Foniatrické oddělení ORL Fakultní nemocnice v Motole – pozn.red.), kteří mluví o novinkách z oblasti rehabilitace. Podle toho, jaký je mezi rodiči zájem, jezdí na setkání i sociální pracovnice nebo technici, kteří programují implantáty.
Na předposledním, podzimním setkání, byl např. hostem pan Petr Vysuček (předseda Pevnosti. Českého centra znakového jazyka; Neslyšící člověk, člen kulturní a jazykové menšiny Neslyšících – pozn.red.). To bylo právě takové propojení těch dvou světů, možná lépe řečeno, dvou skupin – lidí implantovaných a neslyšících. Bylo to bylo moc hezké a moc příjemné. Já jsem z toho setkání měla dobrý pocit. Přednáška byla pro mnohé prvním seznámením s kulturou Neslyšících – vyjasnil se rozdíl mezi znakovým jazykem a znakovou řečí, na příkladech nám bylo vysvětleno, jak komunikovat s neslyšícími lidmi, jak k nim přistupovat.
Pan Vysuček také pohovořil o svém názoru na kochleární implantát. Bohužel časově omezený prostor nedovolil delší diskusi, ale věřím, že toto setkání nebylo poslední.
A pak jsou letní setkání, to jsou týdenní rehabilitační pobyty. Probíhají obdobně a je o ně velký zájem. Celý týden mají děti možnost intenzivní rehabilitace s logopedkami z CKID i z ostatních SPC. Účastní se jich kolem 140 osob.
Slyšela jsem, že někteří rodiče nereagovali na názory Petra Vysučka pozitivně...
Já vím. Pracuji ve speciální škole pro neslyšící v Radlicích. S neslyšícími lidmi se tedy setkávám často, mám s nimi zkušenost ze zaměstnání... V SUKI je ale spousta rodin, které mají děti, které ohluchly, nebo které byly implantované poměrně brzy. Tyto děti neprošly žádným speciálním vzdělávacím zařízením, jsou od počátku integrovány do běžné školy. Ony de fakto žijí normální život, nikdy se nesetkaly s neslyšícími lidmi a se světem N/neslyšících. A stejně tak i jejich rodiče. Nemohu přímo říci, že reakce nebyla pozitivní. Jen rodiče sami byli překvapeni názorem Neslyšícího člověka na implantaci, protože oni k ní přistupovali s tím nejlepším vědomím a svědomím.
Občas slyším takový názor, že je komunita Neslyšících uzavřená... Také máte pocit, že by se komunita Neslyšících měla víc otevřít slyšícím lidem?
To asi ano, takový pocit mám. Chtělo by to se víc otevřít. Větší vzájemné setkávání by bylo ku prospěchu obou skupin. Teď myslím implantované lidi a Neslyšící (ale platí to i ve vztahu slyšící – neslyšící). Říkám to na setkání SUKI, říkám to i tady, naše děti jsou pořád neslyšící. To implantát neodstraní. I když mají schopnost naučit se dobře mluvit a žijí ve slyšící společnosti. Větší vzájemné poznání a vzájemná tolerance, podle mého názoru, povede k jednomu cíli, který máme společný - šťastný a spokojený život našich dětí.
Ke kochleárním implantátům bych chtěla říct ještě něco. Myslím si, že vztah Neslyšících k implantacím nebude v budoucnu tak vyostřený. Vyrůstá mladá generace neslyšících lidí, setkává se s implantovanými lidmi... Davidovi spolužáci ve škole neřeší, jestli má implantát, nebo ne, protože je to běžná věc. Já mám sluchadlo, ty máš implantát. Takže doufám, že to tak bude i do budoucna a že nebudeme – komunita Neslyšících a komunita neslyšících s implantáty.
Myslíte si, že i když má neslyšící dítě nebo člověk implantát, měl by používat znakový jazyk?
To se nedá jednoznačně říci. Záleží na každém konkrétním dítěti nebo dospělé osobě. David nemá jinou možnost, on sice má implantát, ale nemůže komunikovat orálně, a proto komunikuje znakovým jazykem. Většinu času tráví ve společnosti neslyšících. Pokud je ale dítě například ohluchlé, mělo vytvořenou řeč, bude po implantaci znovu používat mluvený jazyk. Stejně tak velká skupina dětí implantovaných v raném věku se učí mluvený jazyk tak jako jejich slyšící vrstevníci. Tyto děti se mohou znakový jazyk učit, ale jako svůj přirozený komunikační prostředek budou využívat mluvenou řeč. To je třeba příklad Elišky Vakaráčové, ale i dalších dětí (rozhovor s paní Vakaráčovou byl otištěn v minulém čísle Info-Zpravodaje 1/2006 – pozn.red.).
Je to přirozené, protože dítě se identifikuje s tou skupinou, ve které žije, se kterou chodí do školy, se kterou vyrůstá. Velká skupina dětí s implantátem žije ve slyšící společnosti. Samozřejmě, i tyto děti by měly vědět o komunitě Neslyšících, protože jsou to pořád děti neslyšící.
Jste vedle SUKI ještě členkou nějakých dalších organizací, které sdružují rodiče dětí se sluchovým postižením?
Jsem ještě členkou Federace rodičů a přátel sluchově postižených.
A jak jste se k Federaci dostala? (Popř. jakých služeb jste využívala nebo využíváte?)
O Federaci jsem se také dozvěděla od paní Dr. Roučkové v SPC. Původně jsme jen odebírali INFO, pak jsme se zúčastňovali Jarmarků pořádaných Federací a David navštěvoval kroužek keramiky. Využíváme služeb psychologické poradny, knihovny, také jsem chodila na kurz znakového jazyka. Ten navštěvovala i naše babička.
Vždycky jste pracovala v Praze? Nebo jste si tu kvůli Davidovi našla práci?
Práci jsem si tu našla kvůli Davidovi, aby nemusel být na internátě. Nejdřív jsem ho vozila do školy a pak jsem na něj čekala a vozila ho domů. Později se mi podařilo získat práci ve škole v Radlicích.
Takže jste Davidovi blízko...
To ano. Ale není to tak úplně dobře. Je to praktické z organizačních důvodů, i svou pracovní dobu si mohu upravit podle jeho rozvrhu. Ale jinak si myslím, že by rodiče neměli pracovat v instituci, ve které se vzdělává jejich dítě. Vždycky slyším z první ruky, co David dělá... A potom, není to dobré pro něj , ani pro jeho povahu. Je zvyklý se na mě ve všem spoléhat. Ví, že jsem ve škole kdykoliv. Že všechno zařídím, vyřídím... a to nevede moc k samostatnosti.
Teď je David v sedmé třídě, přemýšlíte už, co dál?
Samozřejmě, že na to myslíme. Před dvěma lety si přál být ředitelem zoologické zahrady. Teď už to rozšířil nejen na zoologickou zahradu, ale i na botanickou zahradu, protože zahrada, ta ho baví. Doma teď pořád kreslí nějaké náčrtky, jak by zlepšil a propojil botanickou a zoologickou zahradu. Chtěli bychom ho směřovat na nějaký zahradnický obor, to by vyhovovalo i jeho povaze. V takovém zaměstnání by nebyl moc velký kolektiv a nikdo by ho nezatěžoval svými dotazy, nemusel by s nikým příliš komunikovat. To si myslím, že by byl obor pro něj. A jemu by se to také líbilo. Ale ještě máme dva roky času.
Máte dům se zahrádkou? Aby se mohl David realizovat...
Ano, dokonce tam má vyhrazenou část. Na zahrádce pracuje také dědeček, je to především jeho doména, my na zahrádku nemáme moc času. David tu má svůj pozemek, svou část, která je jen jeho vlastní, o tu se stará on sám a tam mu nikdo nesmí.
A co na svém pozemku pěstuje? Spíš nějaké užitné plodiny, nebo okrasné plodiny, květiny...?
Květiny si letos také nakoupil. Jinak tam má slunečnici pro ptáčky, má tam dýně, z těch má vždycky radost, protože hodně rostou a jsou veliké... Pak tam má nějaké ředkvičky, hrášek, kukuřici.
Pracujete ve speciální škole pro neslyšící, jste tedy obklopena neslyšícími dětmi... Účastníte se ještě nějakých akcí, které pořádají organizace neslyšících a pro neslyšící, díváte se na televizní kluby neslyšících?
To ano. Ale přesto mám sama někdy výčitky. Myslím, že setkávání s komunitou Neslyšících, s dospělými neslyšícími lidmi nám schází. To by potřeboval hlavně David, vidět dospělé neslyšící vzory. Ale je to zase problém. Škola končí v půl páté, doma je další dítě. Jet domů a pak se zase vracet zpátky do Prahy, na to není moc čas.
Je tady ještě další problém. Mladší syn si myslí, že jsem celý den s Davidem, když pracuji ve stejné škole, kam David chodí. To ale není pravda, David je ve škole, já pracuji, jsme spolu jen, když jedeme do Prahy a pak zase domů. Honza ale potřebuje vědět, že jsem tu i pro něho. Pozornost se musí trošku rozdělit. Jeden čas byla mezi kluky velká žárlivost. To bych mezi ně nechtěla přinést. Nechtěla bych, aby měl Honza pocit, že se Davidovi věnuji moc, víc než jemu. I z toho důvodu se nejde večer sbalit a jet do Prahy na nějakou akci neslyšících, na divadlo...
Využíváte služeb tlumočníků znakového jazyka?
Zatím ne. Problém je, že David zatím není sám schopen služeb tlumočníka využít. Už jsem se ale o službách tlumočníků informovala. Existuje program, který pořádá Česká komora tlumočníků znakového jazyka ve školách pro neslyšící. Letos by měl proběhnout i ve škole v Radlicích (projekt se snaží řešit problém nedostatečné informovanosti neslyšících dětí a mladých lidí o tom, jak využívat služeb tlumočníků – více o projektu např. Info-Zpravodaj 4/2003 – pozn.red.). Je potřeba, aby se David naučil tlumočníka používat. On je teď zvyklý, že mu tlumočím já. “Tlumočím“ tím způsobem, že on stojí vedle mě a já něco vyřizuji. A zároveň mu tlumočím, co vyřizuji. Samozřejmě, není to to pravé ořechové. Do budoucna bych chtěla, aby David prošel nějakou přípravou, než vyrazí s tlumočníkem a bude si něco vyřizovat sám.
Chtěla byste ještě na závěr něco rodičům neslyšících dětí vzkázat?
Myslím si, že by se měli hlavně hodně obrnit trpělivostí. Není to tak, že proběhne operace, první nastavení implantátu a pak zázrak. To se opravdu nekoná. Je operace, první nastavení a pak práce, práce a zase práce. Pak přijde možná nějaký posun. Pak zase další práce. A pak možná něco přijde. Chce to trpělivost. A pak, důležité je nezoufat, nedávat si vinu za to, že jsme něco pokazili.To určitě ne. Pokud mají maminka s dítětem navázaný pevný vztah, tak maminka sama vycítí, co je potřeba a jak a kam se praxe musí nasměrovat.
Připojte se! 