Nejhorší bylo to, že jsme nevěděli, jakou může mít neslyšící dítě budoucnost

V tomto čísle Info-Zpravodaje Vám přinášíme rozhovor s paní Zdeňkou Konvičkovou, maminkou osmnáctiletého neslyšícího Janka, kteří pocházejí z Frenštátu pod Radhoštěm. V rozhovoru se s námi podělí o své zkušenosti s výchovou svého teď už dospělého syna, se svými zážitky ze svých začátků, se seznamováním se s komunitou neslyšících, i se svými dalšími zkušenostmi a názory.

Janek Konvička

Pocházíme ze severní Moravy, přesněji z Frenštátu pod Radhoštěm. S manželem máme dva syny, staršího Martina a o dva roky mladšího Jana. Bydlíme v rodinném domě, kde má manžel také soukromou veterinární praxi. Já jsem vystudovala zootechniku, ale vzhledem k tomu, že po revoluci byla zrušena JZD a navíc se narodil Janek, své profesi jsem se dále věnovat nemohla.

Rok, kdy se narodil Janek, znamenal pro naši rodinu rok plný změn. Bylo to porevoluční hektické období, restituce, privatizace a celkem bleskový převod státní veterinární služby na úsek soukromý a státní. Manžel zvolil privátní praxi a v roce 1991 se stal soukromým veterinárním lékařem. Já jsem manželovi s vedením praxe pomáhala. Bylo to také období, kdy jsme zjistili, že mladší syn Jan má sluchovou vadu – v roce 1992. Manžel kvůli své soukromé praxi trávil více a více času v ordinaci a v terénu a já jsem se starala o domácnost a dvě děti, z toho jedno dítě neslyšící, se kterým jsem musela většinou sama absolvovat řadu vyšetření.

Vzhledem k tomu, že nikdo z nás nechápal, jak je to možné, že Janek neslyší, a neměli jsme vůbec žádné informace o výchově dítěte se sluchovou vadou, střídaly se v naši rodině různé pocity - obava, lítost, soucit . I toto byl jeden z faktorů manželské krize, kterou jsme nakonec společně ustáli.

Mohla byste ještě trochu více představit Vašeho syna Jana?

Janek se narodil jako druhorozené dítě v roce 1990. Jelikož v rodině nebyl žádný případ jakékoliv sluchové vady, prvorozený syn je také slyšící, neměli jsme důvod k žádnému podezření, že by Janek mohl neslyšet.

Vraťte se prosím na začátek, kdy jste zjistili Jankovou sluchovou vadu. Jak byla velká, v kolika letech jste to zjistili a co to znamenalo pro vaši rodinu?

Zhruba asi ve dvou letech jsme začali mít podezření, že Jan nereaguje na určitý  zvuk tak ,jak ostatní . Samozřejmě jsme se podivovali tomu, že syn málo mluví, ale všichni nás uklidňovali, že je to kluk a ti začínají mluvit později. Vlastně si toho poprvé všiml tchán – náhodou zjistil, že Janek nereaguje na zvuk hodin kukaček. Janek vždy rád pozoroval kukačky a nadšeně na ně reagoval. Nikdy předtím, jsme si však neuvědomili, že na hodiny vždy viděl. Proto jsme ho začali více sledovat a zjistili jsme, že na jednu stranu reaguje více, než na tu druhou a proto jsme požádali obvodní lékařku o vyšetření sluchu.

Začnu momentem, kdy slyšící rodiče zjistí, že má jejich potomek sluchovou vadu. Ráda bych upozornila na to, že naprosto nejdůležitější je komunikace lékaře s rodiči již při prvním podezření na sluchovou vadu. Je moc důležité dát rodičům základní informace o sluchovém postižení, o možnostech kompenzace sluchadly a o zvláštnostech výchovy dětí se sluchovým postižením. U nás se nic takového nestalo (zvýrazněno paní Konvičkovou).

Nejdříve jsme absolvovali vyšetření u obvodní ORL lékařky v Novém Jičíně. Ta zkoušela, jak Janek reaguje na různé frekvence zvuku, a zjistila, že na určité frekvence nereaguje vůbec. Výsledky se pak potvrdily také v Ostravě – Zábřehu. Pamatuji si, že v Ostravě byly dlouhé čekací doby, takže jsme na další vyšetření jeli asi až za měsíc. Jednání lékaře bylo velice neprofesionální, nesdělil mi jasně výsledek, jen stroze konstatoval, že Janek slyší pouze omezeně a že se to může zhoršovat.

Syn měl diagnózu těžké nedoslýchavosti, na horším uchu přes 90 dB a na tom lepším kolem 87 dB. To bylo Jankovi dva a půl roku. Zajistili  jsme také na vyšetření v Brně, kde nám konečně vysvětlili, jak vlastně mohla nedoslýchavost vzniknout. Když jsme vyloučili hluchotu dědičného původu, tak nám lékaři řekli, že příčinou mohla být viróza, kterou jsem asi prodělala v průběhu prvních tří měsíců těhotenství, aniž bych já měla problémy 

V té době se také začalo hovořit o kochleárních implantátech. Zajímalo nás, zda by byl kochleární implantát vhodný i pro Janka, a proto jsme jeli na vyšetření do Prahy. Bohužel nám lékaři řekli, že pro něj implantát vhodný není.

Kde jste sháněli informace? Jaké instituce jste kontaktovali? Co Vám zde doporučili?

Naštěstí jsme v rodině objevili známou lékařku ORL a foniatrie, která byla v té době primářkou ušního oddělení ve fakultní nemocnici v Ostravě. Až ta nám více přiblížila problematiku sluchového postižení a doporučila nám speciální školu pro neslyšící. Rovněž nám doporučila kvalitnější závěsné sluchadlo (ne krabičku se šňůrkami a špunty do uší), udělala individuální ušní tvarovky. V první ordinaci mi totiž dali pár starých výtisků nějakých příruček z 80. let a Jankovi sluchadla s krabičkou, která samozřejmě odmítal nosit. Bylo zajímavé sledovat, jak syn reaguje na zvuky, které mu závěsná sluchadla najednou poskytovala. Nicméně to byl cizí předmět v uších, Janek je často vytáhnul a následovalo trpělivé přesvědčování, opětovné nasazení sluchadel, a to několikrát za den.

V té době řada doktorů preferovala výuku dětí bez učení se znakového jazyka. Naše lékařka k nim také patřila a doporučovala nám mateřskou školu v Ostravě, kde se děti neučí znakovat, ale mluvit (zvýrazněno paní Konvičkovou). Až později jsme zjistili, že i zde probíhá výuka a výchova kombinovaně.

Když vidím dnešní možnosti a kolik informací o sluchovém postižení je rodičům dnes k dispozici, tak „závidím“. Všem přeji internet, který byl v té době, ještě v plenkách a tedy pro mne nepoužitelný. Navíc jsem v počátcích, asi jako každá máma, spíš uvažovala, jak syna budu učit mluvit a jak se budu snažit, aby byl „normální“. Pořád jsem si nepřipouštěla, že je tento stav definitivní. Dodnes si vzpomínám, že jeden z mých nejčastějších mých snů byl ten, v němž Jenda běží a volá: „Mami, počkej!“ Ve skutečnosti to sice také řekl, ale rozuměla jsem mu jenom já. S Jankem jsme pravidelně dělali domácí úkoly, kreslili obrázky, trénovali výslovnost, ale  toto snažení mnohdy připomínalo sysifovskou práci.

Jak vypadala komunikace u vás doma? Mluvili jste na Janka, nebo jste se snažili užívat gesta nebo znaky?

Doma jsme komunikovali a komunikujeme převážně mluvením. Samozřejmě, když Janek začal chodit do školy, začal používat také znaky, proto jsme se s ním také učili základní znaky (máma, táta, zvířátka, atd.). Nikdy jsme však doma neměli problémy se s ním domluvit, proto jsme se ani znakovat neučili. Samozřejmě jsme se snažili zřetelněji artikulovat, používat správnou intonaci, abychom Jankovi usnadnili vzájemnou komunikaci.

Snažili jsme se s Janem také číst. Četli jsme pomalu, vysvětlovali jsme postupně jednotlivá slova. Potom jsme si také koupili obrázkový slovník pro neslyšící, kterým jsme si hodně listovali a opakovali nová slova. Až později jsem se dozvěděla, že neslyšící mají problémy se čtením, tak jsem se snažili o to více. Také starší syn Martin bratrovi hodně pomáhal a nejen se čtením. Mezi sebou komunikovali a (komunikují) převážně mluvením, ale také občas použijí  znaky( když potřebují , aby je nikdo neslyšel….).

Využívá Janek sluchadla?

Samozřejmě, Janek využívá digitální  sluchadla. V současné době má digitální sluchadla na obou uších.

Můžete popsat Jankova školní léta?

Na začátku jsme váhali a nemohli jsem se rozhodnout, jakou speciální mateřskou školu zvolíme. Měli jsme dvě možnosti – školku ve Valašském Meziříčí, ve které se v té době využívala při výuce kombinovaná metoda - tedy mluvení i znakování (zřejmě jde o metodu  totální komunikace – pozn. L.D.) a školku v Ostravě, kde se zaměřovali na mluvení (tzn. orální metoda vzdělávání – pozn. L.D.). I přesto, že nás od toho naše foniatrička zrazovala, nakonec jsme se rozhodli pro školku ve Valašském Meziříčí, protože byla blíž našeho bydliště než školka v Ostravě. Po roce docházky do školky ve Valašském Meziříčí jsme však u syna nepozorovali žádné pokroky v jeho mluveném jazyce. Když jsem jej viděla znakovat s ostatními dětmi, místo aby mluvil, nebo se alespoň snažil, rozhodli jsme vyzkoušet školku v Ostravě. Do Ostravy Janek chodil dva roky. Až během docházky jsme zjistili, že znakováním si pomáhají i v Ostravě a že je tato metoda pro děti lepší.

Protože byla v obou školách stejná metoda výuky a také proto, že Janek měl v té době velké astmatické problémy a mnohdy byl ve školce pouze 2 – 3 dny v týdnu a už volaly učitelky, že špatně dýchá, ať si pro něj přijedu, což bylo bez auta značně komplikované, rozhodli jsme, že do 1. třídy nastoupí opět ve Valašském Meziříčí.

Protože nám bylo řečeno, že je lepší, když se děti pohybují v prostředí, kde jsou ostatní děti se sluchovou vadou, rozhodli jsem se nechat syna celý týden na internátu. K tomuto rozhodnutí přispělo i to, že jsme věděli, že na internátě jsou stále vychovatelky, které se o děti starají a vše jim vysvětlují. Tehdy jsme bohužel neměli možnosti, abychom ho každý den ráno vozili do školy, pak na něj čekali do odpoledne, než škola skončí a odjeli domů. Auto jsme měli jedno a to používal hlavně manžel pro výkon povolání.

Na internátě trávil celou mateřskou školu a první třídu. Bylo pro mě těžké nechávat zde Janka – vzpomínám si na pondělní ranní scény, kdy se vás dítě drží jako klíště a nechce zůstat ve školce - a já jsem jej musela odtrhnout a předat vychovatelkám... Když si našel kamarády a šel si hrát a přestal brečet, brečela jsem zase já... Rozhodla jsem se proto najít si práci ve Valašském Meziříčí, abych mohla Janka denně vozit a vyzvedávat ze školy. V našem kraji byl v té době nedostatek pracovních míst, obzvlášť v mém oboru. Ve Valašském Meziříčí mi nabídli alespoň dělnickou profesi v mlékárně, kterou jsem přijala, abych mohla denně vyzvedávat syna ze školy a jet domů do dvacet kilometrů vzdáleného Frenštátu pod Radhoštěm.Takto jsme dojížděli skoro celých pět let prvního stupně základní školy.

Jan se velice dobře učil.V páté třídě základní školy byly konečně vidět a hlavně slyšet pokroky. Janek byl snaživý, a proto jsme začali uvažovat o integraci. Domluvili jsme se s místní školou ve Frenštátě pod Radhoštěm. Ředitel školy nám sice říkal, že zatím nemají žádnou zkušenost s někým, kdo má sluchové postižení, ale byl ochotný tuto integraci vyzkoušet. Janek velice brzy zapadl do kolektivu. Vycházel dobře jak se spolužáky, tak s učiteli. Základní školní docházku dokončil ve škole ve Frenštátě s vyznamenáním. Do Speciálně pedagogického centra na logopedii ale stále docházel do Valašského Meziříčí, takže měl možnost se stále setkávat i se svými bývalými spolužáky.

Jak se Jankovi dařilo v integraci?

Možná i proto, že Jan byl o dva roky starší než spolužáci, měl větší zájem o učení a jeho snaha byla opravdová. Stále jsme mu zdůrazňovali, že se musí ptát na to, čemu nerozumí, a učitelkám jsme vysvětlili, jak s Janem komunikovat a jak se k němu chovat. Samozřejmě , že doma jsme hodně opakovali, občas byli zoufalí, ale výsledkem byly docela dobré studijní výsledky. Neustále jsme také kontrolovali, zda Jan nemá problém se spolužáky, šikana je snad na každé škole... Ani jednou nebyl problém. Jan si získal respekt , se svou  přátelskou povahou nikoho ani nenapadlo, vysmívat se mu nebo ubližovat.

Kam Janek chodí na střední školu?

 V 9. třídě nastala otázka dalšího studia. Ani na chvíli jsme neuvažovali o tom, že by Jan neměl jít opět na slyšící školu – jeho závěrečné vysvědčení na základní škole bylo s vyznamenáním. Nastoupil na střední průmyslovou školu strojní v Kopřivnici se zaměřením na automobilovou výrobu. Mimo sportu ho zajímají také auta a motorky, proto se pro tuto školu sám rozhodl. V současné době je ve druhém ročníku. Samozřejmě se mu ve škole snaží učitelé výuku individuálně přizpůsobit (např. nemusí psát diktáty, ale dostává je formou testů) a také jsou velice ochotni spolupracovat s pracovnicí pro integraci ze školy z Valašského Meziříčí. Trošku jsme se báli, že by mohl mít Janek nějaké psychické potíže, integrace je přece jen náročná, ale naštěstí se nic takového nenastalo.

Co syna baví, jaké má zájmy?

Janek má docela dost zájmů. Zajímá se o auta, motorky a především o sport. Už od třetí třídy základní školy Janek navštěvoval sportovní kroužky přímo ve škole ve Valašském Meziříčí. Protože bydlíme ve Frenštátě p.R., začali jsme hledat také nějaké kroužky také v místě bydliště. Nakonec začal Janek chodit s bratrem do kroužku juda. Bohužel při tréninku musel vždy odložit sluchadla, nastal tedy problém s komunikací.

Na první trénink jsem šla s nimi a trenéra upozornila na synovu vadu. Bylo však vidět, že Janek ještě nebyl natolik sžitý se svým problémem, že často přikývnul, že rozumí výkladu, aby se před ostatními nezesměšnil. O tom, že tudy cesta nevede, jsme se přesvědčili na závodech, kdy Janek bez sluchadel neslyšel povely rozhodčího a tak bojoval i po ukončení souboje a neuspěl. Tento sport si tedy nezamiloval.

Začali jsme se proto více zajímat, jaké sporty nebo zájmové kroužky existují pro sluchově postižené děti. Ve škole ve Valašském Meziříčí jsme se dozvěděli o akci lyžování na Pradědu, kterou pořádal sportovní klub neslyšících v Olomouci. Vyrazili jsem tedy na Praděd, kde jsme se seznámili s dalšími rodinami, které měly neslyšící děti. Na Praděd jsme pak začali jezdit pravidelně. V létě se začal  Jan účastnit také na letních táborů, pořádaných Oblastní unií neslyšících v Olomouci. Díky tomu jsem začala postupně poznávat komunitu neslyšících a jejich zvyky.

Jelikož má Jan evidentní pohybový talent a lyžování ho baví, věnuje se mu aktivně. Mimo lyžování jezdí také druhým rokem závodně na horských kolech a hraje volejbal. Ve školním volejbale se postupně vypracoval na stabilního hráče družstva a díky tréninku se slyšícími jsem se začala zajímat také o to, zda volejbal hrají i sluchově postižení. Nyní již Jan hraje i za neslyšící , a to i na reprezentačních mezinárodních utkáních

Janovi se díky sportu zvedlo sebevědomí. Tato činnost – sport – mu dodala hlavně uvědomění si sebe sama, Jan nebere svůj hendikep jako problém. To my rodiče jsme měli problém , než jsme se přesvědčili, že i když nemluví stoprocentně, neubírá mu to na kvalitě života .

Jan nikdy nebude stejný jako my slyšící, ale nám to nevadí. Myslím, že by se to dalo zevšeobecnit asi takto: aktivita , ve které neslyšící dítě vynikne i  nad svým „normálním“ sourozencem, je velkým přínosem pro psychiku jak dítěte, tak i jeho rodičů (zvýrazněno paní Konvičkovou).

Co by chtěl Janek dělat v budoucnosti? Co by ho nejvíce bavilo?

To by byla spíše otázka na mého syna . Myslím, že se určitě bude dále věnovat sportu a uvidíme, zda bude pokračovat ve studiu . Říkal, že by rád pokračoval ve studiu na vysoké škole, nejspíš ve svém oboru. Nedávno si také udělal řidičský průkaz na motorku a rád by si v blízké budoucnosti udělal také řidičský průkaz na auto.

Jaký jazyk Janek upřednostňuje, mluvený nebo znakový?

Záleží, s kým zrovna hovoří. Jak jsem již říkala, doma komunikujeme mluvením. Tím, že je v integraci, tak ve škole také mluví. Ale když je se svými neslyšícími kamarády, tak znakuje.

K jaké společnosti má podle Vás blíž, ke společnosti neslyšících nebo slyšících lidí?

Možná by bylo lepší se zeptat přímo jeho, ale dle mého názoru se lépe cítí mezi neslyšícími.

Když se teď díváte zpětně, co pro Vás bylo při výchově syna nejtěžší? Nebo co bylo hodně těžké?

Nejhorší bylo asi to, že jsme neměli vůbec žádnou představu, jak se může dále vyvíjet život neslyšícího dítěte. Určitě nám chyběly informace a představa, jakou může mít takové dítě, budoucnost. V určitém směru se nám otočil život. Hlavně v mé profesní kariéře .

Ale situace se hodně zlepšila : Jan teď chodí do 2. ročníku průmyslovky se slyšícími spolužáky, druhý syn studuje vysokou školu... Manžel i já jsme pyšní na Jana a jeho sportovní úspěchy. Janek se zasluhuje o zlepšení obecného povědomí o neslyšících. Ale znovu opakuji, že na nohy mi pomohla hlavně činnost Janka v olomouckém sportovním oddíle neslyšících a lidé v něm, zejména paní Svatava Panská .

Kdybych měla stručně shrnout své pocity, vypadalo by to asi takhle: láska k dítěti, změna priorit, vytrvalost, víra ve schopnosti dítěte, podpora jeho talentu a schopností a funkční rodinné vztahy rovná se  šťastný, vyrovnaný, ctižádostivý a v budoucnu snad úspěšný mladý muž, který má navíc jednu výhodu – umí mluvit i rukama! (zvýrazněno paní Konvičkovou).