V úvodu své práce bych chtěla napsat, že jsem o tomto tématu již mnohokrát přemýšlela. Uvažovala jsem o tom (nikdy jsem však tuto problematiku do hloubky nestudovala) právě v souvislosti s případem neslyšícího dítěte ve své rodině (o své dvanáctileté neslyšící sestřenici Šárce jsem psala již v předchozí práci). Všichni jsme byli totiž vystrašení, jak se máme k Šárce chovat, jak na ni pedagogicky působit. Vždy jsme byli překvapeni, že teta a strýc s ní komunikují stejně jako s druhým dítětem, pouze zřetelněji artikulují. Proto jsem si s tím nijak nelámala hlavu a o úskalích výchovy neslyšících jsem se v podstatě dozvěděla až tehdy, když jsem četla knížky Potom ti to povíme a Jaké je to neslyšet. Teprve tehdy mi došlo, že to, jak teta a strýc s mojí sestřenicí komunikují, je vlastně výsledkem strašně těžké, denní práce, které se musí obětovat spousta času i vlastních zájmů.
Když jsem dostala toto téma, zaradovala jsem se, že se konečně dozvím něco nového a zajímavého, že si v tom udělám svůj systém, a ten budu potom ráda a s nadšením interpretovat. Nadšeně jsem tedy zamířila do knihovny, kde jsem strávila asi dvě hodiny, a když jsem z ní odcházela, byla jsem maximálně zklamaná. Našla jsem tak málo materiálů, tak málo příruček pro rodiče, až se mi chtělo brečet. Rozhodla jsem se, že na to tedy půjdu jinak. Navštívila jsem několik rodin se sluchově postiženým dítětem a rozhovorem s rodiči a dětmi se dopracovala nějakých výsledků, které bych zde chtěla uspořádat a prezentovat. Svoji práci jsem koncipovala do několika bodů a podbodů, ke kterým se budu vyjadřovat průběžně. Kostra tedy vypadá zhruba takto:
- Konkrétní příklad rodiny se sluchově postiženým dítětem
- Období zjištění sluchového postižení dítěte a šok rodičů
- Volba komunikace:
- vlastní volba komunikace
- vztahy v rodině
- přísun informací
- vlastní výchova
- Období dospívání
1) Konkrétní příklad rodiny se sluchově postiženým dítětem
Nejprve bych zde chtěla uvést příběh, který mne asi nejvíce ovlivnil, protože se odehrál právě v mojí rodině. Je to příběh mé dvanáctileté neslyšící sestřenice Šárky. Uvádím jej tak, jak mi ho vyprávěli Šárčini rodiče, a v dalších částech své práce k němu budu odkazovat. Tyto postřehy jsou tedy z pohledu rodičů, mé pozdější odkazy mohou být napsány subjektivně - tak, jak jsem to viděla já.
Šárka se narodila v březnu roku 1987. Porod byl těžký a Šárka musela být kříšena. O tom se však rodiče dozvěděli až při odchodu z porodnice. Ptali se proto lékařů, zda to může mít vliv na její zdraví a bylo jim sděleno, že to vypadá, že Šárka bude v pořádku. Rodiče, kteří očekávali zdravé miminko, se tímto prostě uklidnili a veškeré obavy a podezření pravidelně rozptylovali lékaři na pravidelných prohlídkách. Stejně tak reagovali i příbuzní - “To je normální, s tím si nedělej hlavu.” Když však už bylo jasné, že Šárka není zas až tak v pořádku, jak namlouvali lékaři rodičům, měla Šárka absolvovat nijak nenáročný BERA test. Bohužel byl tento test třikrát odložen (Šárka byla nemocná), a protože na tento test byly čekací doby kolem jednoho až dvou měsíců, byla tak diagnóza o téměř půl roku zdržená. Jakmile však již bylo jisté, že Šárka neslyší, bylo jí okamžitě přiděleno sluchadlo.
Rodiče absolvovali kurz pro rodiče sluchově postižených dětí na pražské Mrázovce, a tam se mimo jiné dozvěděli, co to vlastně znamená neslyšet. Původně se totiž domnívali, že když je dítě neslyšící, že neslyší opravdu nic. Zbytkaři však něco slyší, a to jim právě na Mrázovce ukázali. Pustili normální nahrávku nějaké hudby, kde však byly vymazány určité frekvence, které lidé se zbytky sluchu zpravidla neslyší. Oba dva mi potvrdili, že to na ně velmi zapůsobilo a že si ujasnili, že je potřeba podporovat využívání alespoň nějakých zbytků sluchu.
S diagnózou začal pro rodiče kolotoč něčeho dříve nepředstavitelného. Logopedie, foniatrie, domácí dril ... A každý den znovu a znovu. Pravdovi měli zpočátku smůlu, protože se dostali k obvodní logopedce, která však nebyla připravena na práci se sluchově postiženým dítětem. Proto logopedka, která se zabývala napravováním vad řeči, nikoli její výukou, nutila rodiče, aby s Šárkou procvičovali neustále stejná slova, nesměli na ni mluvit složitě - prostě “jako Tatar”. Dítě jevilo v prvních dnech zájem (“vypadalo to, že to půjde samo”), ale po dvou měsících se dostavila absolutní rezignace a totální nezájem. Rodiče sami přiznávají, že nebyli vždy tak důslední, jak bylo asi potřeba, ale v rodině s dvěma malými dětmi to prostě jinak nešlo. Protože se komunikace nemohla odehrávat na pár nadrilovaných slovech, vytvořily se mezi matkou a dítětem jakési spontánní znaky, které však postupem času a s rozvojem mluvené řeči zanikly. Šárka začala navštěvovat novou, tentokrát již specializovanou logopedku a také se začlenila do dětského kolektivu v mateřské školce a později i ve škole v Ječné. Oba rodiče si uvědomovali, jakou roli ve výchově neslyšícího dítěte hraje dobrý pedagog a logoped.
Matka však také postrádala psychologa, jakéhosi poradce a pomocníka. Říkala mi, že pro ni nebylo jednoduché vyrovnat se se sluchovým postižením své dcery. Vlastně ani ne tak se sluchovým postižením, jako spíš s reakcemi okolí. Velkou pomoc ji poskytovala logopedka, která vlastně psychologa tak trochu zastávala. Nešťastné mamince často pomohla a ukázala jí, jak si má “jet po svém” a nevšímat si okolí, které je mnohdy přemoudřelé a “radí”. Je logické, že dítě, které neslyší, často křičí nahlas. Okolí má potom tendence “vychovávat” matku. Reakce jako “Paní, vy máte ale nevychované dítě.” byly docela běžné a matce dlouho trvalo, než se naučila nevšímat si jich. Šárka uváděla své rodiče často do rozpaků i tím, že třeba na celé metro pronesla nahlas poznámky jako: “Tak paní je ale tlustá!” nebo “Ten pán má moc ošklivé boty.” nebo “Proč ten pán nemá vlasy?”. Rodiče potom museli Šárce vysvětlovat, že se to nesmí takhle mluvit před lidmi, kteří si potom logicky myslí, že rodiče své dítě vychovávají jako burana. Chvíli prý trvalo, než Šárka pochopila, že jí rodiče nemohou na vše odpovědět hned.
Dalším problémem bylo začleňování Šárky do kolektivu. Ve škole měla sice pár kamarádů, ale ti se po vyučování rozjeli každý do jiné části Prahy. Dětský kolektiv na sídlišti nechtěl moc Šárku přijímat, protože jak všichni víme, děti dokáží být někdy velmi zlé a kruté. Rodiče proto řešili tento problém tím, že nechávali Šárku některé dny u jejích spolužaček přes noc a některé dny si zase brali ten “babinec” pod svoji střechu. Šárčina matka mi vyprávěla příběh jednoho Šárčina spolužáka. Martin vyrůstal pouze mezi dospělými, kteří však nechtěli pouštět chlapce do dětského kolektivu. Martin potom nevěděl, jak se má mezi dětmi chovat, a obvykle na sebe upozorňoval tím, že je bil. Ostatní se ho pak stranili a chlapec byl z toho neš?astný. Rodiče přesto nechtěli dovolit, aby mohl Martin trávit některá odpoledne se svými spolužáky.
Když si Šárka začala uvědomovat svoji jinakost, snažila se ze svého postižení nejprve něco vytěžit a své rodiče svým způsobem vydírat - “nechceš mi koupit, protože neslyším.” Rodiče se však shodli na tom, že byli neústupní a vychovávali ji stejně, jako její sourozence, i když si mnohdy neuvědomili, že k ní to mohlo být tvrdší. Později si začala Šárka uvědomovat svoje postižení jako handicap a věty jako “kdybych se narodila první,...” nebo “oni slyší a já ne.” byly na denním pořádku. V této chvíli se snažili rodiče odvrátit dceřinu pozornost od sebe a své bolesti a ukazovali jí, že jsou na tom lidé i hůř, že není sama, kdo se takovým problémem trápí.
Závěrem mi rodiče sdělili, že cílem jejich výchovy je vychovat ze Šárky samostatného a nezávislého člověka, který se nebojí lidem říci: “Já neslyším, prosím pomozte mi.” Při své výchově kladou důraz nejen na rozvoj mluvené řeči, ale především také na četbu a vlastní interpretaci textu. Šárka v této době výborně a samostatně čte a ráda luští křížovky. Občas ještě zneužije svého sluchového postižení a vymluví se na “nerozuměla”.
2) Období zjištění sluchového postižení dítěte a šok rodičů
Zjistila jsem, že většina rodičů objevila sluchové postižení dítěte sama a většinou pozdě. Maminky se mi svěřovaly, že, když oznámily své podezření lékařům, byly obvykle nemile odbyty a jejich postřehu nebyla přikládána zvláštní váha. Teprve, když se u dětí ani ve věku tří let nezačala samovolně rozvíjet řeč, bylo konečně něco podezřelého i lékařům. Když odborné vyšetření prokázalo, že maminčiny obavy byly správné, pocítily matky paradoxně úlevu. Všichni rodiče pak ale prožívali potvrzení své domněnky naprosto rozdílně. Každý s jinou intenzitou, ale všem byla společná otázka: “Proč právě my???”, na kterou však nikdo neuměl (a domnívám se, že dosud neumí) odpovědět. Všichni ale dokázali období šoku překonat a další otázkou, která je také společná všem rodičům, byla otázka: “Co dál? Jak budeme své dítě vychovávat?”. Všichni se chtěli dozvědět něco o sluchovém postižení a o výchově takových dětí a všichni mi však shodně oznámili, že nesehnali prakticky nic, a tak se cítili opět úplně sami. Časem se však na logopediích a foniatriích seznámili s ostatními maminkami a tatínky, kteří již vychovávali sluchově postiženého potomka a kteří byli schopni a ochotni neš?astným rodičům pomoci. Pomoc tedy přicházela od slyšících rodičů - šlo vlastně o takové sdílení osudu a vzájemné sdělování si zkušeností a osvědčených rad. Tito rodiče si však stěžovali, že neměli hned od začátku také možnost setkávat se s dospělými neslyšícími a že tuto možnost neměly ani jejich neslyšící děti. Na každý pád si tito rodiče začali uvědomovat svoji obrovskou zodpovědnost nejen za fyzický, ale i psychický a intelektuální rozvoj dítěte. Nastala otázka, jak se bude v rodině komunikovat, jakým způsobem se budou podávat nejen informace, ale i jak se bude v rodině vyprávět a mazlit se.
3) Volba komunikace
A) vlastní volba komunikace - téměř všichni rodiče zvolili orální metodu, pouze pan Martin s manželkou se rozhodli, že budou se synem komunikovat znakovým jazykem (ZJ). Když jsem se ptala po důvodech, které je vedli k jejich volbě, sdělili mi, že se to v té době (před 10-20 lety) prostě jiná metoda nebyla. Pan Martin však potvrzuje, že, i když se v jejich rodině komunikuje ve znacích, podporují u syna rozvoj mluvené řeči, protože si uvědomují, že má-li syn být jednou samostatný a nezávislý na rodičích, je potřeba, aby zvládal základní dorozumění se slyšícím světem. Četla jsem i o případu, že se rodiče rozhodli komunikovat s dítětem ve ZJ, když se dítěti odezírání a mluvení prostě nedařilo. Nehodlali riskovat, že se jejich dítě nebude intelektuálně rozvíjet jenom proto, že mu orální metoda činí obtíže. Když dítě začalo navštěvovat školu, přešli normálně k bilingvální komunikaci a mluvenou i psanou češtinu učili potom dítě prostě jako cizí jazyk. (Bohužel se mi nepodařilo sehnat materiály, ze kterých jsem to vyčetla. Nemohu proto uvést, odkud čerpám.) Na druhou stranu se mnoho speciálních pedagogů shoduje na tom, že i slušně odezírající a mluvící dítě přestává mluvit v momentu, kdy začne ukazovat. Domnívám se proto, že volba způsobu komunikace je naprosto individuální záležitostí - záleží především na spoustě aspektů vývoje dítěte a až v druhé řadě na ochotě a snaze rodičů. Nelze říci, zda myšlení ve znacích je hodnotnější než myšlení ve slovech. Myslím si, že jakékoli myšlení je hodnotné a důležité pro harmonický rozvoj osobnosti. Proto by mluvená čeština neměla být prvotním cílem - ne naučit dítě mluvit, ale naučit dítě myslet je důležité. Na každý pád však zastávám myšlenku, že každý neslyšící se musí naučit mluvit, jinak nezíská svoji nezávislost a svobodu. (Co je to za svobodu s tlumočníkem?)
B) vztahy v rodině - se bezprostředně odvíjí od předchozího bodu - volby komunikace. I když mi neslyšící děti sdělovaly, že neměly pocit, že by byly odstrkovány na úkor ostatních sourozenců, domnívám se, že je důležité, aby rodiče nezapomínali na to, že jejich sluchově postižené dítě je především dítě. To znamená malý človíček, který potřebuje cítit, že je pro někoho důležitý, že někomu na něm záleží. Myslím si, že je důležité, aby rodiče své dítě nelitovali, ale aby mu dokazovali svou lásku. Přímo nezbytné je, aby se rodiče s dítětem mazlili jako s ostatními jeho sourozenci a aby si navíc ještě dali tu práci, že dítěti pokaždé otočí hlavičku ke své tváři. Nejmenší problémy v rodině bývají se slyšícími sourozenci. Nejdůležitější je, aby sluchově postižené dítě na ně nežárlilo, aby vždy mělo pocit, že má stejné šance a příležitosti jako oni. Potom mohou slyšící sourozenci, kteří se automaticky a spontánně naučí odezírat a zřetelně artikulovat, fungovat jako prostředníci nejen mezi světem ticha a běžným světem zvuků, ale i mezi světem holé reality a světem fantazie. Vím například, že Šárka a její sourozenci mají naprosto stejné problémy jako jiné děti jejich věku - vedou sourozenecké války, uzavírají dočasná příměří a třeba se i společně učí a radí se. Vzpomínám si, jak se její mladší sestra spontánně naučila stavět si Šárku k sobě čelem a potom i docela slušně odezírat. Baví mne je pozorovat, když si “šeptají”. Stojí proti sobě a artikulují bez jediné hlásky. Nikdo jim nerozumí a tato schopnost mladší sestry jim poskytuje potřebné sesterské soukromí.
C) přísun informací - stejně jako je důležité, aby dítě poci?ovalo rodičovskou lásku, je nezbytné, aby vědělo o všem, co se v rodině děje, a aby také vědělo, proč se to děje. Některé děti si mi stěžovaly, že je vždy otravuje znovu a znovu se u stolu přeptávat, o čem se ostatní baví. Také jim nesmírně vadí, že, když promluví na některé vzdálenější příbuzné, kteří nejsou zvyklí na jejich řeč (babičky, tety, strýcové), že se tito chovají, jako by se jich to vůbec netýkalo. Prostě neodpoví a nereagují. Šárka mi přímo řekla: “To je, jako když mluvím do stromu.”
V souvislosti s předchozím bodem (citovou výchovou a vztahy v rodině) je nutné, aby se dítě cítilo členem rodiny už tím, že na něj ostatní reagují, mluví s ním a sdělují mu, co se například dělo dnes ve škole nebo v práci. Pan Martin mi sdělil, že když dostal nějaký čas po rozvodu syna do opatrovnické péče, vůbec nevěděl, co syn umí a co ne. Na různé povely prostě kývl a nic neudělal, protože prostě nerozuměl. Trvalo dlouho, než pan Martin přišel na to, že trestat syna je bezpředmětné, že mu jeho dítě prostě nerozumí. To byl také jeden z důvodů, proč se rozhodl pro komunikaci v ZJ. Nějaký čas trvalo, než se chlapec naučil chápat pojem času. Ale když to konečně zvládl a chápal, co to znamená, že bude u babičky dva dny, ohromně se prý zklidnil a začal rodičům více důvěřovat. Pochopení času a orientaci v něm pomohly především kalendářové deníky, do kterých si každý den kreslili, co ten den zažili hezkého. Stejně tak je bezpodmínečně nutné, aby rodiče kontrolovali, že dítě rozumí tomu, co čte. I s tímto problémem se pan Martin potýkal. Kvůli synovi navštěvoval večerní kurz ZJ. Syn mu potom byl vděčný, když si přečtený příběh převyprávěli ve ZJ.
D) vlastní výchova - dostávám se tedy k otázce - jak neslyšící dítě vlastně vychovávat? Jak jsem již předeslala je důležité, aby dítě z chování rodičů necítilo lítost. Takové děti této “slabé stránky” rodičovské psychiky dokáží zneužít a mohou z nich vyrůst rozmazlení a nesamostatní jedinci. Je tedy nutné, aby sluchově postižené dítě bylo vychováváno jako každé jiné dítě - se stejnými kritérii a měřítky (která však odpovídají možnostem dítěte). Je vhodné, když má sluchově postižené dítě sourozence - a? už sluchově postiženého či ne. Naučí se tak životu ve společnosti a, jak už jsem také napsala, prostřednictvím sourozenců se sžije s vrstevníky. Co se liší od výchovy dítěte bez sluchového postižení, je především to, že je nutné sluchově postiženému dítěti věnovat mnohem víc času, protože ne vždy pochopí vše napoprvé (špatně odezře, ne plně se soustředí,...). Když dítě špatně pochopí a není mu třeba jasné, proč je trestáno, je potom nervózní a náladové. Vždy je tedy nezbytné, aby se rodiče (třeba různými otázkami) přesvědčili, že jim dítě rozumí. Všichni rodiče mi potvrdili, že výchova sluchově postiženého dítěte je časově náročná a v podstatě nikdy nekončící, ale že se při ní nepotýkali (nepotýkají) s žádnými závažnými problémy. Jedinou obtíží bylo (je), když si dítě vypnulo sluchadla a odmítalo se dívat na ústa. Většinou je však rodiče nechali, až samo poznalo, že se ochuzuje o přísun informací.
4) Období dospívání
Toto období je zásadním obdobím v životě každého člověka a každý jej prožívá individuálně. Rodiče těžce nesou, že se jejich dítě osamostatňuje, a dítě se odmítá podřizovat čemukoli. Dítě si utváří vlastní názory a začíná si uvědomovat, že rodiče nejsou zdaleka tak neomylní, jak si předtím myslelo. Začíná si také všímat okolí a hledat svoji vlastní identitu - kdo vlastně jsem? kam patřím? co chci? Například Šárka začíná v tomto období poci?ovat své postižení jako handicap. Tím, že neumí pořádně znakovat, se cítí vyloučena ze společnosti neslyšících a díky svým negativním zkušenostem s komunikací se slyšícími se necítí členem ani slyšícího světa. Svůj rozpor však úspěšně překlenuje díky pochopení a toleranci svých rodičů, kteří klidně odpovídají na její ne vždy všední otázky. Domnívám se proto, že jsou důležité především vztahy, které se v rodině vytvořily již dříve. Dítě, které rodičům nedůvěřovalo, bude svoji pubertu zajisté prožívat bouřlivěji než dítě, které bylo s rodiči vždy v důvěrném kontaktu. v tomto období se mohou přelámat všechna křehká pouta a neslyšící se může rodině natolik odcizit, že ji potom (jako dospělý) navštěvuje minimálně a neslyšící v klubu jsou mu bližší než vlastní rodina. Je proto nezbytné, aby rodiče dokázali být shovívaví a tolerantní, protože jedině tak lze toto bouřlivé období plné změn přežít bez úhony na duši.
Závěrem
Co dodat? Snad jen to, že výchova neslyšícího dítěte je pro rodiče velkou zodpovědností, nikoli velkým problémem, jak to zpočátku může vypadat. v porovnání s výchovou dítěte bez sluchového postižení není výchova sluchově postiženého dítěte o nic náročnější na lásku, movité zázemí či empatii, je však náročnější na čas. Ale veškerý čas věnovaný sluchově postiženému dítěti není nikdy ztracený či promarněný.
Poděkování
rodině Pravdových (manželé Pravdovi mají tři děti - Honzu (15), Šárku (12) a Kláru (6), Šárka je neslyšící),rodině Korečkových (slyšící rodiče mají neslyšícího Karla (23) a nedoslýchavého Tomáše (21); kvůli svým synům se přestěhovali do Prahy a přizpůsobili jim veškerý svůj život)
a panu Martinovi a jeho ženě, kteří se mnou navštěvovali kurz ZJ ve Stodůlkách (pan Martin má z prvního manželství osmiletého neslyšícího syna),
za trpělivost a milé odpovídání na mé všetečné otázky, které někdy jitřily rány dávno zahojené.