Začátkem května proběhlo v Praze třídenní mezinárodní odborné sympozium na téma Sluchové poruchy v raném dětském věku. Odborníci z mnoha oborů prostřednictvím jednotlivých prezentací a následných panelových diskuzí se společně zamýšleli nad nejvhodnějšími diagnostickými metodami a postupy, které by umožnily odhalit sluchovou vadu u dětí co nejdříve, aby mohlo být včas nasazeno vhodné sluchadlo, případně kochleární implantát. Prezentované diagnostické postupy i systém následné intervence se lišily podle ekonomické situace v jednotlivých zemích, ale i v závislosti na kulturních specifikách a společenské situaci.
V průběhu sympozia bylo položeno i zodpovězeno mnoho otázek, a to jak odborného, tak etického či ekonomického charakteru. Trvalou poruchou sluchu je postiženo nejméně jedno dítě z tisíce narozených. Zjištění poruchy sluchu je přitom nejefektivnější v porodnicích. Očekává se, že by tak mohlo být odhaleno až 80 procent poruch. Citlivé, spolehlivé a šetrné diagnostické metody pro zjištění poruch sluchu již existují, odborné diskuze se proto zaměřovaly na hledání modelů pro diagnózu. Nedonošené a donošené děti by například neměly být vyšetřovány stejné. U vyšetřování nedonesených dětí je vyšší procento výskytu falešně pozitivních výsledků (neodhalí vadu) a některé děli tak mohou „uniknout". Rovněž rizika spojená s vlastním vyšetřením se liší u donošených a nedonesených dětí.
Diagnostické metody
K současně používaným diagnostickým metodám patří především vyšetření otoakustických emisí (OAE, TEOAE aj.) a vyšetření pomocí evokovaných potenciálů (SSEP, ARB, BERA, CERA aj.) a tympanometrie. jejich výhody a nevýhody jsou popsány. Velice zjednodušeně lze říci, že výhodou OAE oproti ABR je lepší ekonomická dostupnost (je levnější) a nevýhodou je nižší spolehlivost oproti ABR (OAE poskytuje více falešně pozitivních, respektive falešně negativních výsledků, tj. stanoví sluchovou vadu, kterou dítě nemá, nebo ji naopak neodhalí). Falešně negativní výsledky vedou k dalšímu zbytečnému vyšetřování, zvyšování nákladů a stresují rodiče a falešně pozitivní výsledky skrývají nebezpečí, že dítě se v diagnostickém systému „ztratí." Současně s těmito metodami by měly být rozvíjeny možnosti genetické diagnostiky, například detekce connexinu 26 a pod.
Elektrokochleogram
Velmi přesnou metodu vyšetření sluchu popsal australský profesor z vědeckého týmu při Centru pro kochleární implantace univerzity v Sydney William P. R. Gibson. jde o způsob vyšetření sluchu pomocí elektrokochleogramu. Vlastní test trvá asi 10 minut a je prováděn ve spánku. Spočívá v tom, že se přes ušní bubínek vloží na povrch kochley jemná jehlová elektroda. Tímto způsobem je mimo jiné možné odhalit jev zvaný „desynchronie vláskových buněk", )eho podstatou je to, že vnitřní vláskové buňky odumřou, ale vnější přetrvávají a vysílají odezvu do mozku. Ta pak vede k falešně pozitivním výsledkům OAE. Jde o jeden z faktorů, který výrazně snižuje spolehlivost testování OAE u předčasně narozených dětí. Test pomocí OAE totiž podle profesora Cibsona nezachytí asi polovinu předčasné narozených dětí se ztrátou sluchu a 10 procent takových ueii tionusenycn. Vyplynulo to z výsledků studie provedené v Sydney na 512 dětech narozených před 36. týdnem těhotenství. Pro tyto děti je typické, že nedokážou využít sluchadla a lépe by prospívaly s kochleárním implantátem. Test se doporučuje provádět ne dříve než ve 4 měsících věku dítěte, neboť probíhá v celkové anestézii. Jinak je velmi šetrný, u dítěte nedochází k žádné ztrátě krve a vyšetření celkově trvá asi hodinu. (Než se dítě uspí a pak opět probudí.)
Screening v české republice
V České republice dosud nemáme celoplošný screening sluchu u novorozenců, jaký je například v severní Belgii, Polsku, Lucembursku, Rakousku, Nizozemí a Chorvatsku, který by byl optimálním řešením. Nemáme ani centrální registr dětí se závažnou vadou sluchu. Metodou BERA (snímání kmenových potenciálů) se vyšetřují děti na ORL odděleních ve všech bývalých krajských městech. Screening pomocí OAE je prováděn v ČR pouze u rizikových novorozenců. Naše foniatry, ORL specialisty a pediatry tudíž čeká velký úkol, neboť spoléhají-li se při odhalení ztráty sluchu u dítěte pouze na behaviorální ukazatele (podle chování), může to posunout diagnózu až o 1 rok. Avšak je třeba zdůraznit také úlohu rodičů. Jak uvedla MUDr. Olga Bendová z Foniatrického oddělení ORL kliniky v Motole, stále ještě platí, že sluchovou vadu dítěte nejčastěji odhalí rodiče, v průměru kolem 10. měsíce věku. Snížit tuto hranici může i zlepšení informovanosti rodičů, například formou brožury již na novorozeneckém oddělení. Řešením by mohl být i vhodně sestavený dotazník umístěný u pediatra, který bude zaměřen na sledování reakcí na zvuky a řeč. Maminky by ho mohly vyplnit v čekárnách.
Podezření rodičů je třeba brát vážně
Pediatr by v každém případě měl brát podezření rodičů vážně! Zkušenosti maminek však hovoří i o tom, že pediatři mnohdy podezření rodičů zlehčují. Zeptala jsem se tedy doktorky Bendové, jakým způsobem mohou maminky samy „testovat" sluch dětí a co mají dělat v případě, že jejich podezření na ztrátu sluchu pediatr zlehčuje?
MUDr. Olga Bendová: „Pokud pediatr podezření rodiče nebere dostatečně vážně nebo je spokojen s výsledkem vyšetření sluchu dítěte a podezření rodičů trvá, měli by rodiče požádat o vyšetření na foniatrickém oddělení. Co se týče sledování toho, zda dítě slyší, je potřeba si uvědomit jednu věc: Dítě může reagovat i na neverbální podněty (gesta, úsměv), je lépe provádět takovou zkoušku pomocí dvou dospělých osob. Např.: sedící či ležící dítě si s jedním dospělým hraje, druhý stojí tak, aby nebyl v zorném poli dítěte (např. schován za křeslem) a produkuje v určitých časových intervalech zvukové podněty pomocí zvukových hraček, tichého oslovení apod. Partner, který dítě zabavuje, sleduje jeho reakce na zvuky (dítě zpozorní, usměje se, přestane broukat, otočí se za zvukem apod.). Někdy se může stát, že dítě nezareaguje, protože bude příliš zaujato hrou, proto je nutné tato sledování opakovat Zjistíte-li pozitivní reakce, zkuste prodloužit vzdálenost zdroje zvuku od dítěte."
Bohužel se také stává, že naopak někteří rodiče, například z romských rodin nebo ze sociálně slabších vrstev odmítají brát podezření pediatra na sluchovou vadu dítěte vážně. Na speciální vyšetření nejdou a dítě tak ztrácí drahocenný čas. Takové případy se objevily například v Ostravě, jak prozradila během diskuze v závěrečné části sympozia jedna dětská lékařka.
Vyšetření sluchu u malého dítěte není jednoduché, protože dítě není pouhou zmenšeninou dospělého. Avšak existují i metody, které jsou dětem maximálně přizpůsobeny. Taková speciální audiometrie může být pro děti i zábavná, o čemž svědčí zkušenosti Mgr. Holmanové z Foniatrického oddělení ORL kliniky a Centra kochleárních implantací u dětí při Fakultní nemocnici v Motole, kde používají k testování sluchu audiometrii s vizuálním posílením, tzv. metodu VRA (Visual Reinforcement Audiometry). Tento složitý název však představuje ve skutečnosti velice jednoduché vyšetření, které provádí logoped. Podstatou je podmíněný reflex. Dítě sedí a hraje si s logopedkou, která ovládá počítač s reproduktory. Je-li dítě dostatečně zabaveno, je mu pouštěn přesně definovaný zvukový podnět a zároveň je upozorněno, že krátce po zvuku se rozsvítí světélko v očích hračky. Dítěti se líbí, že medvídkovi svítí oči a po několika opakováních si spojí zvuk s rozsvícenýma očima. Pokud tedy zvuk později uslyší, otočí hlavičku k medvídkovi a čeká na rozsvícené oči. Tím je možno získat dobrou orientaci o sluchových ztrátách na jednotlivých frekvencích.
MUDr. Olga Bendová připomněla důležitou
úlohu rodičů v celém procesu
odhalení sluchové vady dítěte.
Sluchadla pro děti
Pokud je sluchová vada u dítěte již potvrzena, následuje nasazení sluchadla. Obecné doporučení je těm nejmenším dětem nasadit tzv. kapesní sluchadla a později, nejlépe již ve věku 1 roku, pokud dítě splňuje potřebné zdravotní předpoklady (dostatečná vyzrálost ušní chrupavky např.), dostane sluchadla závěsná, za ucho. U nás hradí pojišťovny sluchadla do předem stanovené výše, v závislosti na věku pacienta a jeho ztrátě sluchu. Na nákup sluchadel dětem s praktickou hluchotou nebo hluchotou přispívá pojišťovna jednou za pět let do výše 5800 korun. To jest v případě nasazení výkonného analogového sluchadla, které se do tohoto cenového limitu vejde, hradí nákup sluchadla pojišťovna plně. Cena digitálních multikanálových sluchadel se však pohybuje ve výši. 20 až 27 tisíc korun, takže na zakoupení takovéhoto sluchadla musejí rodiče doplácet. Baterie do sluchadel hradí rodiče v plné míře. Chudým rodičům mohou na nákup sluchadla přispět nadace, například Výbor dobré vůle nebo Konto Bariéry. Avšak součástí žádosti o příspěvek musí být vždy doprovodná zpráva od foniatra obsahující zdůvodnění, proč foniatr doporučuje dítěti právě digitální sluchadlo. Děti, které ani se sluchadlem nedokážou využít zbytky sluchu, jsou odeslány jako potenciální kandidáti do střediska kochleárních implantací.
Zahraniční zkušenosti
Zkušenosti s programy screeningu a následnými způsoby intervence (nasazení sluchadel, specifikace charakteru a rozsahu sluchové vady, případně zařazení do programu kochleární implantace atd.) přednesli jednotliví řečnící z mnoha zemí Evropy, USA i z Austrálie. Důležitá skutečnost, o níž se zmínilo několik přednášejících, byla okolnost, že po zjištění sluchové vady by mělo co nejrychleji následovat nasazení sluchadla. „Ne všechny technologické vymoženosti jsou vhodné i pro děti" poznamenal například profesor Stig Arlinger ze Švédska a dále dodal, že volba vhodného sluchadla pro dítě je obtížná, ale následná kontrola ještě náročnější. „Tím roste i odpovědnost lékaře, neboť dítě nedokáže přesně vyjádřit co slyší nebo cítí.
Jakékoliv vhodně upravené sluchadlo je však lepší než žádné."
O rozvinutém australském programu kochleárních implantací referoval profesor William P. R. Gibson (na snímku). Firma Cochlear, která dodává implantáty i pro naše pacienty, pochází právě z této země. Program zde má 25letou tradici.
V Centru pro kochleární implantace v Sydney mají již 886 uživatelů kochleárního implantátu (Pro srovnání: Česká republika jich má asi 200.). Nejmladší pacient je 8 měsíční chlapeček a nejstaršímu pacientovi je 92 let. Letos předpokládají 150 implantací, z toho 80 zákroku bude provedeno dospělým pacientům a 70 dětem. Tento poměr se u nás výrazně liší. V ČR tvoří dospělí pouze jednu čtvrtinu všech implantovaných, tři čtvrtiny pacientů jsou děti. Vysvětlení takového výrazného rozdílu muže poskytnout informace o tom, odkud pocházejí poskytnuté finanční zdroje. U nás hradí kochleární implantaci především Všeobecná zdravotní pojišťovna ČR a několik dalších pojišťoven, ale v Austrálii představují pojišťovny pouhý zlomek. Zbytek tvoří vládní příspěvek, soukromé pojištění (připojištění), různé granty, dědictví jednotlivců (poslední vůle), programy zahraniční spolupráce a 28 procent (!) pochází ze sponzorských darů. Australské Centrum KI v Sydney v současnosti usiluje o navýšení státního příspěvku.
S pomocí veřejnosti
O tom, že žádná cesta vedoucí k úspěšnému rozvoji systému screeningu i programu kochleárních implantací nemusí být předem uzavřená, i když ekonomické podmínky nejsou optimální, svědčí zkušenost z Chorvatska. Jak uvedl chorvatský lékař Branko Kekič, v roce 1996 byli v Chorvatsku pouze dva nositelé kochleárního implantátu a v následujících pěti letech jich přibylo pouze 26. Tento nízký počet byl způsoben nedostatkem financí, nedostatečnou podporou pojišťoven a vlády a také válkou. Avšak díky značnému zájmu veřejnosti, pomoci médií, a dokonce osobně finančně angažovaných lékařů, se v letech 2000 a 2001 podařilo v Chorvatsku uspořádat dvě veřejné sbírky s názvem „Annamarie ve světě slyšících" a „Ať slyší", které iniciovalo chorvatské Ministerstvo obrany. Díky výtěžku ze sbírek bylo zakoupeno 136 kochleárních implantátů a v roce 2002 byl implantát voperován 81 pacientům. Toto vynaložené úsilí přesvědčilo pojišťovnu, která od té doby v Chorvatsku hradí program kochleárních implantací. Sbírka pomohla získat prostředky také na nákup přístrojů pro screening, jimiž bylo vybaveno osm audiologických klinik a velké nemocnice. V květnu 2003 už dobrovolný screening novorozenců v Chorvatsku provádělo 90 procent nemocnic. Nemocnice vlastní videokazetu s postupem screeningu a pro každého rodiče opouštějícího porodnici je připravena brožura obsahující informace o screeningu a o dalším postupu u dětí s nálezem. Tato brožurka by měla nastolit rovnováhu mezi obavou rodičů ze sluchové vady dítěte na jedné straně a motivací včas kompenzovat sluch dítěte na straně druhé. Jak uvedl další z chorvatských přednášejících, profesor Borut Marn, v Chorvatsku díky tomuto systému podchytili již 65 kojenců se ztrátou sluchu.
Opravdu nemáme peníze?
Ekonomické aspekty však nezmiňovali pouze odborníci ze zemí východní Evropy, přísnými ekonomickými kritérii se musejí řídit také vědecké týmy ze západoevropských zemí. l ony jsou sledovány poskytovateli financí, ať už jimi jsou pojišťovny, stát, či sponzoři nebo soukromé osoby. Není možné poskytnout současnou péči každému, jak přednesl ve svém příspěvku profesor John Niparko z univerzity v Baltimoru, ekonomická kritéria musejí být proto přísná a objektivní. K tomu se používá měření tzv. faktoru „užitnosti nákladů", který je podílem nákladů na léčbu vztažených na počet let s přizpůsobenou kvalitou života (tzv.QALy). Faktoru se používá především ke srovnání nákladů na jednotlivé používané metody. Velmi příznivě například ve srovnání s jinými lékařskými postupy vycházejí kochleární implantáty. Pro přesvědčení poskytovatele prostředků se však musí hledat specifické modely pro jednotlivé země.
Za co utrácíme?
Kdybychom měřili vyspělost naší civilizace podle toho, za co a v jakém poměru lidé utrácejí vydělané peníze, museli bychom ji patrně zabalit do plenek. Podle údajů z loňského zasedání Světové zdravotnické asociace (World Medical Association) v Helsinkách utrácí například lidstvo ročně za potravu pro domácí zvířata 17 miliard amerických dolarů a za cigarety 50 miliard dolarů. Kolik bychom za tyto částky mohli koupit diagnostických přístrojů, sluchadel pro děti a jiných užitečných věcí?
„Kolik by za to bylo kochleárních implantátů?", zeptal se na závěr účastníků dětský ORL chirurg a předsedající celého sympozia docent Zdeněk Kabelka. Tyto otázky skutečně stojí za zamyšlení, neboť se týkají každého z nás.
Mezinárodní sympozium o poruchách sluchu v raném dětství probíhalo od 6. do 8. května 2004v Praze pod záštitou Děkanátu 2. Lékařské fakulty UK a ředitelství Fakultní nemocnice v Motole.
Připojte se! 