Víru a naději vám nikdo nesmí vzít

Toto je příběh manželů Bognerových z Prahy a jejich dcery Elly. Nedoslýchavá Pavla a neslyšící Tomáš se vzali dne 22. října 2004 na Staroměstském náměstí. Ke štěstí jim chybělo už jen děťátko. Štěstí se na ně usmálo a Pavla otěhotněla. Na dítě se velmi těšili. Ella se však narodila o pár měsíců dřív. Rodiče i Ella si prožili svoje. Navštívila jsem je, abych si s nimi o tomto těžkém období popovídala, protože byli ochotni o něm otevřeně mluvit. Při pohledu na jejich krásnou dcerku Ellu s veselýma očima by člověk neřekl, co všechno musela prožít a jak musela být statečná…

Kdy se Ella narodila?

Pavla: Ella se narodila 1. dubna 2009. Narodila se ve 26. týdnu, tedy o tři měsíce dříve. Termín porodu byl stanoven na 5. července 2009. Ella vážila při porodu 1030 gramů a měřila 35 cm.

Pavla: Po porodu jsme byli oba šťastní, že máme holčičku, strach a obavy jsme si nepřipouštěli. Pro naše okolí to bylo velmi zvláštní. My jsme se radovali z miminka, ostatní členové rodiny měli obrovský strach, jak to dopadne. Vždyť obecně miminka mají šanci přežít od 24. týdne. a Elle bylo jen o 14 dní více… Strach se dostavil až později, když Ellin zdravotní stav nebyl nejlepší. Pak nám skutečně došlo, že nemáme vyhráno. Informace jsme získávali z internetu a na konkrétní dotazy nám odpovídali lékaři. Velmi mě pomohly informace o zkušenostech se stejně narozenými miminky – ve valné většině jsou to děti, do kterých by dnes nikdo neřekl, že to byla nedonošená miminka.

Tomáš: Strach jsem ani neměl, neuvědomoval jsem si, že je něco v nepořádku. Tatínkové to mají asi jinak. Když mi Pavla psala SMS, že bude rodit, paní ředitelka naší školy, kde pracuji, mne uvolnila a okamžitě mě za ní pustila. Nikdy nezapomenu na cestu, když jsem za manželkou jel, měl jsem absolutně velkou radost, že se to už blíží. Ale když mě pak kolegyně upozornila, jaká jsou možná rizika, úplně jsem se zarazil. Tak jsem začal hledat na internetu, na čem vlastně jsme a co máme očekávat. a chtěl jsem vědět úplně všechno, začal jsem dávat x otázek lékařům, dopisoval jsem si s maminkami a tatínky e-mailem. Zkrátka jsem potřeboval všechny informace o nedonošených dětech.

Pavla: Ella byla v inkubátoru zhruba tři měsíce. Staral se o ni tým sester a lékařů. My s manželem jsme ji chodili denně navštěvovat, i několikrát za den. Nosila jsem jí odstříkané mléko, které jí zpočátku podávali sondou. Kojit jsem ji zkoušela asi zhruba po dvou měsících, hned napoprvé se to podařilo. Je to moc šikovná holka. Po dvou měsících sondování (podávání mléka hadičkou přímo do žaludku) byla částečně kojena a částečně krmena z lahvičky umělou speciální stravou.

Pavla: Ella byla celkem ve třech zdravotnických zařízeních. Narodila se v ÚPMD v Praze – Podolí, kde byla měsíc, poté byla převezena do Fakultní Thomayerovy nemocnice s poliklinikou v Praze – Krči, na Novorozenecké oddělení jednotkou intenzivní péče (JIPN), protože se v Podolí narodila ještě menší miminka a tamní resuscitační oddělení a JIPN má velmi omezenou kapacitu. Zde pobyla 5 měsíců, a jelikož už byla v kojeneckém věku, byla převezena na kojenecké oddělení Pediatrické kliniky Fakultní nemocnice Motol.

Pavla: Ella neměla žádné zdravotní potíže, vše bylo v pořádku. V červnu 2009 jsem k ní nastoupila do nemocnice. Byly jsme spolu na pokojíčku s tím, že až dosáhne 2 kg, půjdeme domů. Dva dny před odchodem domů ale postihla Ellu nekrotizující enterokolitida (nebezpečné poškození střev, které vzniká u nezralých dětí vlivem infekce a špatného krevního zásobení střeva). Musela být operována, vzali jí asi polovinu tenkého střeva. Vyskytly se problémy s tím spojené, má syndrom krátkého střeva. Zpočátku byla na totální parenterální výživě (výživa podávaná mimo trávicí trakt – žilou). V současné době už je na ní jen 3x týdně s tím, že za pár měsíců bude jen na stravě přijímané ústy.

Pavla: u Elly jsem byla s manželem každý den. Když ležela v Podolí, byla na oddělení RES a JIP, tam jsme směli jen na návštěvu. Po převozu do Thomayerovy nemocnice byla též na JIPce, ale později, když šla na pokojíček, jsme tam už byly spolu. V Motole jsem s ní byla na pokoji od počátku. Většina vyšetření se prováděla přímo v inkubátoru nebo na otevřeném lůžku na JIP, tak jsem u ní mohla být. Ale někdy to lékaři nepovolili.

Pavla: Bezmoc.

Tomáš: Ničím jsem to nemohl ovlivnit, nezbývalo nic jiného, než jen doufat, že všechno dopadne dobře. Pavla to řekla přesně, bezmoc.

Pavla: Asi za tři týdny po porodu. Byl to nepopsatelný pocit… Pocit, kdy poprvé držíte svoje miminko v náručí, se nedá slovy vyjádřit.

Tomáš: Ten den se mi v hlavě zakotvil. Pamatuji si to přesně, bylo to 22. dubna. a jaký jsem měl pocit? Krásný, měla velmi hebkou kůžičku…

Pavla: Lékaři i sestry byli skvělí. Všichni věděli o našem sluchovém postižení a z toho pohledu se k nám chovali skvěle. Snažili se dobře artikulovat, ve všem nám vycházeli vstříc.

Pavla: Nejde říci jedno nebo dvě jména. Všechno záviselo na mnoha lidech a jeden lékař by bez pomoci jiného odborníka situaci nezvládl řešit. Takže DÍKY patří úplně všem, kteří se na léčbě a péči o Ellu podíleli. Určitě bych chtěla poděkovat všem lékařům a sestrám, zejména MUDr. Ivě Burianové, MUDr. Milanu Machartovi, sestřičce Zuzaně Lejčkové, DiS., kteří se o nás starali v Krči a dále lékařům z Motola – MUDr. Filipu Fenclovi, Ph.D., doc. MUDr. Květě Bláhové, CSc., MUDr. Veronice Staré, MUDr. Petru Taxovi a sestřičkám pod vedením staniční sestry Jiřiny Maškové.

Tomáš: I já všem moc děkuji. Jenom mám dodnes před očima, jak se jedna ze sester v Thomayerově nemocnici nehezky chovala k Elle. Práce v této oblasti je psychicky velmi těžká, musí to dělat jen někdo, kdo má velké srdce, a to zrovna tato sestra neměla.

Pavla: Tomáš mi velmi pomáhal. Byl mi oporou jak u porodu, tak i ve chvíli, kdy už mi docházely síly… Jeho víra a podpora mně pomohla to těžké období překonat. Jsem na něj i Ellu velmi pyšná. Díky, Tome! (úsměv) Všechno jsme to s Tomášem prožívali spolu. Nesmírně nám pomohla rodina, i někteří přátelé. V téhle chvíli jsme zjistili, kdo je skutečný přítel a o koho se můžeme opřít.

Tomáš: Psychicky mě velmi podporovala tchýně. Opravdu mi hodně pomohla, hodně mi psala podpůrné SMS. Vážím si jí za to. Moje maminka mi byla také oporou, ale bydlí daleko, tak to nebylo ono.

Pavla: Ella je nyní ve stabilizovaném stavu, má 6,5 kg a měří 65 cm (psáno koncem ledna). Má v současné době parenterální výživu 3x týdně, jinak papá mlíčko z láhve, banán, piškoty, zeleninové příkrmy. Nemá žádné jiné zdravotní problémy. Na kontrolu chodíme hlavně na gastroenterologii s bříškem.

Pavla: Pamatuji si to přesně. Bylo to zkušebně na víkend, 9. října 2009. V neděli jsme se tam vrátili s tím, že ji domů chceme (s ohledem na parenterální výživu), a tak ve středu 13. října jsme si ji napořád odváželi domů. a jaké to bylo? Brečeli jsme štěstím…

Tomáš: Ella se vrátila domů po 192 dnech od doby, kdy se prodrala na svět. Byl jsem totálně nervózní. Z této cesty máme jenom jednu jedinou fotku na památku. Ten pocit se nedá slovy popsat. Neustále jsem se s ní mazlil a pusinkoval ji.

Pavla: Ella je veselá, usměvavá, vůbec nepláče a je až dokonale hodná. Dokonale hodná…Hm, to asi po tatínkovi nemá. (smích) Miluje společnost, pořád u někoho chce být, hrát si s někým. Vždycky vás odmění úsměvem.

Tomáš: Je společenská, nestydí se a je ráda mezi lidmi.

Pavla: Na vyšetření sluchu nespěcháme. Není to v tuto chvíli pro nás prioritní. Ale myslíme si, že je slyšící.

Tomáš: Ella měla jít na vyšetření, na kterém by jí injekční formou aplikovali chloralhydrát, aby se zjistilo, jestli slyší či nikoliv. Jakmile jsem zjistil z internetu (lékař nás na tuto skutečnost neupozornil), že chloralhydrát způsobuje člověku nevolnost, malátnost, dokonce ničí i játra, tak jsem okamžitě vyšetření zrušil…

Pavla: Nebojte se na cokoliv zeptat. Nejlepší je si na internetu vyhledat informace o předčasně narozených dětech, spojit se s jejich rodiči a formou e-mailů s nimi o všem komunikovat, jako jsme to dělali my. Zkušenosti rodičů mají váhu zlata. Také je dobré najít si nějaká sdružení, například Nedoklubko, o.s., na internetu jsou veškeré informace. Lidé z těchto sdružení vám pomohou, poradí, dodají potřebné publikace, doporučení.

Ale nejdůležitější je držet pohromadě s manželem/manželkou a věřit, že všechno pro to vaše miminko dopadne dobře a vy si ho odnesete domů. (úsměv) Víru a naději vám nikdo nesmí vzít!

Tomáš: a můj vzkaz tatínkům je: Nevzdávejte se!