Jak vypadá raná péče v neslyšících rodinách?

V rubrice rozhovorů přinášíme rozhovor s paní Marcelou Peřinovou, která pracuje jako poradce ve Středisku rané péče Tamtam v Praze. To, co nás zajímalo především, jsou její zkušenosti poradce rané péče v neslyšících rodinách, kde mají slyšící děti. S jakými potřebami se neslyšící rodiny na Středisko obracejí?

Mohla bys nám říct něco o sobě? Jak jsi se dostala k práci, kterou děláš?

K práci poradce rané péče jsem se dostala tak trochu oklikou, protože mám sama čtyři děti, které mají sluchovou vadu. Byla jsem se nimi dlouho doma – patnáct let. Po takové dlouhé mateřské dovolené se těžce odchází z domova a do práce. Vlastně jsem ani před tím žádné zaměstnání nestihla, protože jsem hned po střední škole měla děti. Měla jsem pocit, že vlastně nic neumím. Pak jsem si ale uvědomila, že vím hodně o výchově dětí se sluchovým postižením a že jsou to znalosti, které bych ráda nějakým způsobem zužitkovala, když už mě život přinutil jich nabýt v takové míře.

Když jsem tedy dostala od paní Fenclové nabídku pracovat v Bilingvální mateřské školce Pipan, sáhla jsem po ní, i když s bázní a třesením. Byla to pro mě další velká zkušenost, protože každé dítě je úplně jiné, i děti ve školce byly jiné, a navíc do školky přicházely i děti s kombinovaným postižením, takže jsem se opravdu dostala i k odlišné práci než, jakou jsem znala z domova.

Po třech letech v mateřské škole jsem si dala menší přestávku, zhruba také tříletou, udělala jsem si kurs instruktorky kojeneckého plavání a pro změnu jsem chvíli pracovala se slyšícími dětmi, od malinkých osmitýdenních miminek, až po 5-6 leté děti. Na plavání ke mně chodily také dvě neslyšící maminky se svými dětmi. O rané péči jsem před tím hodně slyšela a říkala jsem si, že bych si ráda takovou práci zkusila. Když mě oslovili ze Střediska rané péče, příliš jsem neváhala a šla do toho. Samozřejmě si teď musím ještě doplňovat příslušné vzdělání.

Takže při práci využíváš zkušenosti s výchovou svých dětí... Zeptám se tě, je dobré oddělovat soukromý život od pracovního? Jak moc je dobré nebo ne úplně dobré zde své zkušenosti používat?

Moje domácí zkušenosti a zkušenosti ze školky jsou pro mě hodně užitečné. Ale to, že mám děti se sluchovým postižením, říkám rodičům jen tehdy, když cítím, že to má nějaký význam, nějaký smysl. Někdy cítím, že pro některé rodiče je důležité slyšet pár slov od někoho, kdo má s výchovou dítěte se sluchovou vadou osobní zkušenost. Jsou natolik zranění nebo natolik nedůvěřiví, že to potřebují.

Někdy si člověk potřebuje hned promluvit o konkrétních věcech o budoucnosti: jak teď bude život vypadat, jak budou jejich děti žít, kam budou chodit do školy, jak budou komunikovat, vdají se, ožení, jaká jsou úskalí výchovy a života v dospělosti? I já jsem si tyto a mnoho jiných otázek kladla a trápila se s nimi. Lékaři a odborníci si mohou naléhavost těchto otázek představit, ale nikdo z nich netráví s dítětem 24 hodin denně den za dnem, neprožívá s nimi jejich trápení, drobné, ale těžce vybojované denní úspěchy. Tady se mi má osobní zkušenost hodí. Ostatně k tomu také patří vědomí chyb, které jsme udělali. S některými se potýkáme dodnes

V určité chvíli, ale pokládám za profesionální své zkušenosti do práce nevměšovat a mít od nich odstup, protože každá rodina je individuální, vytváří si svoji cestu v nové životní situaci, hledá si svůj způsob komunikace a řešení situací a já to musím respektovat.

Středisko rané péče nemůže oslovit rodinu samo – čeká, až ho rodiny osloví samy. Přijde ti, že takhle je systém nastavený dobře? Nebo si myslíš, že by bylo lepší, kdyby Středisko mohlo samo oslovit rodinu, o které ví, že by potřebovala pomoct?

To bychom pracovali s dojmy: máme dojem, že tato rodina má problém a my jim v tom můžeme pomoci... Mně se zdá princip dobrovolnosti dobrý a správný. Ostatně bych raději ani nemluvila o pomoci, ale o doprovázení. Jiná věc je, že by každá rodina, kde se narodí dítě s nějakou speciální potřebou, měla hned dostat informaci, že existují organizace, které toto doprovázení poskytují, ať už jsme to my nebo někdo jiný, ale hlavně aby rodiče měli možnost nebýt v tom sami. A tady vidím mezery v systému. Ideální by samozřejmě bylo plošné testování sluchu u dětí již v porodnici a okamžité předání informací rodičům. Stále se také setkáváme s tím, že rodiče pediatra upozorňují na své podezření ohledně sluchu jejich dítěte, ale ten je uklidní, že času je dost, místo aby je poslal na odborné vyšetření, nebo alespoň upozornil na organizace, jako jsme my. Situace se zatím zlepšuje u foniatrů, kteří se snaží předat na nás kontakt.

Slyšela jsem, že máš ve Středisku na starosti klientské rodiny neslyšících rodičů? Je to tak nebo máš na starosti i jiné rodiny?

Mezi moje klienty patří rodiny neslyšících, mám ale i slyšící klientské rodiny, které mají neslyšící dítě.

Jakou část klientské základny Střediska tvoří neslyšící rodiny – alespoň zhruba?

Je to v současné době zhruba 7 procent.

Neslyšící rodiče se na Vás obracejí od samého začátku, kdy Středisko vzniklo?

Povědomí o službách rané péče se začínalo zvyšovat postupně, a to i v komunitě Neslyšících, a přihlásili se také první neslyšící rodiče – ti měli na Středisko i jiné kontakty, přes Federaci nebo přes školku Pipan. A pak to hodně funguje tak, že si neslyšící rodiče věci mezi sebou řeknou. Tak to funguje spíš, než že by si informace o nás vyhledali třeba na internetu.

Jaké služby Středisko neslyšícím rodinám poskytuje? Nebo jinak, s jakými potřebami se na vás neslyšící rodiny obracejí?

To je opravdu hodně různé. Poskytujeme samozřejmě všechny služby jako slyšícím rodinám – základní sociální poradenství (vše složitější mohou řešit v profesionální sociální poradně ve Federaci), konzultace v rodinách, ohledně vývoje dítěte, výběr mateřské školy, pomoc při komunikaci s lékaři a jinými odborníky, půjčování hraček a pomůcek, literatury, nebo informačních CD ve znakovém jazyce...

Kromě toho se na nás obracejí neslyšící rodiče i se specifickými potřebami, jako jsou třeba potíže při komunikaci se slyšícím dítětem. Neslyšící rodiče samozřejmě usilují o to, aby se jejich slyšící dítě naučilo dobře mluvit a zapojilo se mezi slyšící děti, ale někdy při tom zapomenou, že je pro ně stejně důležité, aby umělo znakový jazyk. A pokud ho své dítě cíleně neučí a nesnaží se aby mu plně rozumělo, mohou mezi rodiči a dětmi nastat stejné obtíže při komunikaci jako u rodičů slyšících s neslyšícími dětmi.

Někdy se stane, že si slyšící dítě začne uvědomovat jinakost svých rodičů a musí se s tím nějakým způsobem vyrovnat. Často si tento svůj „problém“ nedokáže takto pojmenovat, ale cítí se v nepohodě a prostě zlobí. Některé děti se přes to tzv. přehoupnou a pro některé to může znamenat velký problém a pro rodiče také.

Stejně jako nás slyšící tak i neslyšící rodiče přepadají někdy obavy, jestli výchovu svých dětí zvládají dobře. Myslím, že neslyšící rodiče to mohou mít někdy těžší v tom, že hodně z nich má nebo měla slyšící rodiče a jejich výchovné působení pro ně samotné nemuselo být vždy dobře čitelné. Také komunikace a takové to „obyčejné“ povídání si, mohlo probíhat mnohem omezeněji, než je zvykem v rodinách, kde mají stejný komunikační kanál. Také ten, kdo prožil velkou část svého dětství na internátě, se může cítit ve výchově svých dětí nejistý a pak je vždy dobré, když si o tom máme kde popovídat. Slyšící rodiče si (pokud chtějí) si mohou přečíst různé knihy o výchově, porovnat si různé názory... Ne každý neslyšící je ale natolik čtenářsky vybaven, aby toho byl schopen. Ale všichni chceme být se svými dětmi spokojeni a šťastni.

Také se na nás obracejí rodiče dětí s kombinovaným postižením, rodiče kteří mají své děti implantované nebo přemýšlejí o implantaci. Rodičům se snažíme podat co nejvíce informací, ale plně respektujeme jejich rozhodnutí, ať už je to volba mezi sluchadly nebo implantátem nebo volba způsobu komunikace. Řešíme také společně s rodiči různé menší i větší výchovné problémy, nebo pomůžeme vyhledat vhodného odborníka.

Práce s neslyšícími rodinami je také obohacením pro nás, získáváme od nich další zkušenosti. Každý rok je zveme na týdenní pobytové akce pro rodiny dětí se sluchovým a kombinovaným postižením, aby rodiče vyprávěli o svém životě slyšícím rodinám. V posledních letech je s námi na pobytu alespoň jedna neslyšící rodina celý týden, buď jako klienti, nebo také pomáhají při různých příležitostech, jsou komunikačním vzorem apod.

Napadá mě, že hodně neslyšících rodičů, kterým se narodí slyšící dítě, může řešit, jak se bude u dítěte rozvíjet jeho mluvená řeč. Obrací se na vás rodiče i s prosbou o logopedickou péči nebo i s tím, aby od vás dostali radu, jak zajistit rozvoj mluveného jazyka u dětí?

Ano obrátili se na nás rodiče i v takovém případě, ale nejde zobecňovat, co v takovém případě dělat, protože každá rodina má své možnosti.

Vím, že každá rodina je jedinečná a nelze zevšeobecňovat, ale přece jen, dal by se vytvořit nějaký ideální postup, který by měli neslyšící rodiče, kterým se narodí slyšící dítě, „dodržovat“?

Pokud se neslyšícím rodičům narodí slyšící dítě, myslím si, že ideální by bylo, kdyby s ním rodiče komunikovali tak, jak je jim to nejbližší. To znamená buďto znakovým jazykem, nebo mluvenou řečí – v případě, že rodiče odezírají natolik dobře, aby rozuměli, až toho jednou bude dítě říkat hodně. Protože někdy je to tak, že maminka má dobře vytrénovanou řeč a na své dítě mluví. Dítě si na její hlas zvykne, rozumí jí dobře, ale ona už dítěti těžko odezírá. Takže tam nutně musí vznikat nedorozumění a mezery v komunikaci.

Pokud je maminka nedoslýchavá, svoje dítě slyší a rozumí mu, je všechno pořádku. Ale tam, kde by tyto mezery a nedorozumění vznikaly a časem se prohlubovaly, měli by maminka i tatínek s dítětem komunikovat ve znakovém jazyce, protože to budou potřebovat. A budou to potřebovat v natolik bohaté formě, aby se jazyk pořád rozvíjel, aby si vždycky mohli o všem popovídat a sdělit si všechno, co potřebují. Aby mohli dítěti vysvětlit, proč se věci dělají, proč se nedělají, proč takhle na světě jsou, aby mohli společně sdílet jakékoliv životní situace.

A pak by měl být někdo, kdo rodičům pomůže zajistit možnost, aby mohlo dítě s někým mluvit. Vím, že to některé neslyšící rodiny řeší tak, že dítě je ve školce už od dvou let, pokud je to možné. Nebo je dítě v jesličkách na pár hodin dopoledne, aby bylo vystavené mluvenému jazyku, a doma potom s maminkou a tatínkem používá znakový jazyk.

Můžete třeba úplně konkrétně poradit, kdyby se vás rodiče zeptali: odkdy začít dítě vystavovat mluvenému jazyku, jak často...?

Tak zase to je nějaký ideál, kterého nejde vždycky dosáhnout. Slyšící dítě v neslyšící rodině by mělo být mluvené řeči vystaveno co nejčastěji a hned od začátku, hned od narození. Pokud můžou babičky a jiní příbuzní, kamarádi... při každé návštěvě využít té chvíle a na dítě mluvit, povídat si s ním. Pak je možné docházet do mateřského centra jenom za tím účelem, aby se tam rodiče potkali s dalšími slyšícími maminkami a ty mohly na jejich děťátko mluvit. Je třeba přemýšlet o svém okolí a využít každé možnosti, která se naskytne. Musí jít ale o setkání s živým člověkem, rádio nebo televize takové setkání nenahradí. Vždy by to ale měli být rodiče, kteří tráví se svým dítětem nejvíc času. Nemělo by se třeba stát např. to, že prarodiče převezmou většinu péče o dítě. Pak samozřejmě cítí potřebu také zasahovat do výchovy a ta by měla zůstat v kompetenci rodičů.

Z dostupné literatury o slyšících dětech neslyšících rodičů jsem se dočetla, že někdy mohou mít děti potíže v kolektivu, když nastoupí do školky nebo školy – mohou se chovat trochu jinak, tak, jak jsou ze své rodiny zvyklé... Máte nějakou radu pro rodiče, jak tyto věci „ošetřit“, jak předejít možným problémům?

Mělo by být samozřejmostí, že učitel s rodiči spolupracuje a rodiče by mu měli pomoci seznámit se s tím, co je u neslyšících nebo bilingvních rodin doma jinak. Že třeba není drzost někoho si zavolat poklepáním na rameno, to jenom človíček zapomněl, že tady ho mohou slyšet. Nebo, že bude někdy potřeba pomoci místo rodičů s domácími úkoly apod. Citlivý učitel by měl také registrovat, jaké má dítě ve třídě postavení, jestli se tam cítí dobře nebo jestli o něj z jakéhokoliv důvodu bojuje.

Pak už je to všechno zase o dobré komunikaci mezi rodiči a dětmi. Když si můžu s mámou a tátou o všem popovídat, dozvědí se také, jak se mi daří, proč je Kačenka lepší kamarádka než Hanička a proč mě dneska paní učitelka fakt naštvala.

Moc děkuju za milý rozhovor.