Dvacet let ve službách rodičů neslyšících dětí

Jak se z občanského sdružení, jež původně fungovalo jako seskupení rodičů, kteří měli přirozenou potřebu získat v té době nedostupné či zkreslené informace o výchově a vzdělávání sluchově postižených dětí a vyměňovat si zkušenosti, postupně stala profesionálně fungující organizace poskytující rodičům široké spektrum služeb.

Paní ředitelko, jak byste zhodnotila uplynulých 20 let? Co se podařilo a co naopak bylo krokem do slepé uličky, jak se změnily cíle organizace?

Federace vznikla v březnu roku 1990 a jejími zakládajícími členy byli rodiče starších dětí, kterým je dnes asi 35 až 38 let. Tato první skupina rodičů cítila před rokem 1989 velké informační omezení. Dostávali se výhradně do rukou logopedů a foniatrů , kde získávali informace o tom, že mají na své neslyšící dítě mluvit, že nemají v žádném případě používat znakový jazyk a že jejich snaha a úsilí se promítne na řečovém projevu dítěte. Oni se o to velmi snažili, ale nedařilo se to, protože jejich děti neměly dostatečné zbytky sluchu, aby mohly vnímat mluvenou řeč, ani neměly k dispozici kvalitní kompenzační pomůcky. Současně získávali tito rodiče informace ze zahraničí, protože to byla skupina vzdělaných rodičů, kteří využívali zahraniční literaturu, a věděli, že v zahraničí se pro komunikaci s dítětem znakový jazyk využívá. Takže cítili jako největší nedostatek, že na tyto zkušenosti u nás není žádná reakce. Proto prvním cílem organizace bylo přinést aktuální a nové informace k nám a aplikovat je. Dosáhnout toho, aby se změnil přístup a postoj k dětem se sluchovým postižením. Aby se veřejnost dozvěděla, že limity dětí týkající se vzdělání a možností profesního uplatnění nejsou dané jejich sluchovým postižením, ale kvalitou komunikačního systému, který dostanou.

A odborná veřejnost tehdy zastávala jiný názor?

Ano, v té době byli studenti na vysokých školách svými profesory převážně utvrzováni v tom, že neslyšící nemají abstraktní myšlení, že jejich mentální a tím i vzdělávací možnosti jsou omezené, a proto je nutné ve speciálních školách redukovat osnovy i předem limitovat vzdělávací možnosti dětí. To vše potvrzují skripta i přednášky z  té doby… Zkrátka i odborníci jako logopedi a speciální pedagogové se učili i bludy, jinak se to nedá nazvat. Celá situace v té době byla jednoznačně ovlivněna vzdělávacím systémem preferujícím výhradně orální vzdělávání a orální komunikační systém bez ohledu na sluchové ztráty dítěte. Proto rodiče, o nichž jsem hovořila, byli trnem v oku nositelům oficiálního vzdělávacího sytému, který tou dobou fungoval. Tím ale nechci říct, že by byl ve všem úplně špatný, to určitě ne…

V čem tedy byl špatný?

Nejhorší bylo, že vůbec nebyl akceptován znakový jazyk jako plnohodnotný komunikační prostředek, ačkoli k nám historicky patří předstupeň bilingválního vzdělávání tzv. Frostovou kombinovanou metodou (rok 1841) , která byla u nás později potlačena, aby se jako bilingvální metoda prosadila v severských zemích a v USA. Já jsem u nás zažila dobu, a platilo to ještě v roce 1996, když jsem usilovala o prosazení mateřské školy, která by byla postavena na programu bilingválního vzdělávání, kdy znakový jazyk vůbec nebyl akceptován jako mateřský jazyk neslyšících dětí, ani těch, které jsou z neslyšících rodin. A nebyl akceptován ani jako primárně vhodný komunikační prostředek pro neslyšící dítě, které se díky velkým sluchovým ztrátám určitě může přirozeněji a snáze domlouvat vizuálně gestickým způsobem než orálně.

Zakladatelé federace tedy určitě neměli na růžích ustláno… Čeho dosáhli?

Jednak se zasadili o to, aby organizace vůbec vznikla, dále aby vzniklo informační centrum o hluchotě, aby sem přišly nové informace a publikace, které se překládaly a šířily. Snažili se o ovlivnění především odborné veřejnosti zkušenostmi ze zahraničí. Organizace v té době byla založena na sdružování rodičů a měla, tuším, jednoho placeného administrativního pracovníka. Dnes, po dvaceti letech, je to plně profesionální organizace s uceleným komplexem služeb od 0 do 18 let věku dítěte i se službami pro neslyšící rodiče. Takže to je ta cesta, kterou federace ušla za 20 let.

Takže se vraťme k zakladatelům federace. Co bylo dál?

Zhruba po čtyřech letech začala být aktivní druhá vlna členů-rodičů. Jak se společnost měnila, měnila se i organizace. Už šlo o trošku jiné rodiče, s úplně malými dětmi, kteří už informace měli. Chtěli se s dítětem domluvit, vychovávat ho a vše mu vysvětlit, a byli akčnější v požadavcích a progresivnější v tom, co chtěli prosadit. Protože v té době nebyly kochleární implantáty, ani digitální sluchadla, existovala jen analogová a krabičková sluchadla, takže děti s těmi nejtěžšími sluchovými vadami neměly možnost kvalitního sluchového vnímání a  byly v této době opravdu odkázané na znakový jazyk. Tím nechci říci, že by ho dnes v počáteční komunikaci rodiče a děti již nepotřebovali, potřebují ho stále, ale tehdy to byla naprostá nutnost. Pokud by tehdy s dětmi nekomunikovali ve znakovém jazyce, komunikovali by jen velmi omezeně obsahově, citově , bez možnosti vysvětlování všeho, co dítě obklopuje, čím žije. Tito rodiče velice stáli o to, nebýt jen teoretiky, chtěli využívat znakový jazyk a chtěli, aby jejich děti využívaly jazyk, kterému rozumějí i  mimo rámec rodiny. Doma si komunikaci dokázali tito akční rodiče zajistit sami. Učili se znakový jazyk, stýkali se s rodinami s jinými neslyšícími dětmi nebo dospělými neslyšícími rodiči apod. Ale chtěli, aby se děti takto domluvily i ve školce nebo ve škole, aby byly vzdělávány v jazyce, kterému rozumějí. Byli první, kteří dokazovali, že vysvětlit se dá ve znakovém jazyce vše, jejich děti měly výrazně větší pojmovou zásobu ve znacích než slyšící děti ve verbálním projevu. ( Dnes jsou všechny tyto děti výbornými studenty vysokých škol. )

Jenomže nebylo takové zařízení, které by oficiálně deklarovalo, že užívá znakový jazyk ve vzdělávání. Rodiče obešli všechny tehdejší speciální školy pro neslyšící s prosbou, zda-li by nemohla existovat jedna školková třída, kde by byl uplatňován znakový jazyk, teď mluvím jen o Praze, ale nikde neuspěli. Pro školy byl znakový jazyk pantomimou a nechtěly si zadat s tím, že by něco takového oficiálně používaly. Takže když byli rodiče všude odmítnuti , rozhodli se pro vlastní cestu a roce 1996 vypsali výběrové řízení s úkolem prosadit novou mateřskou školu pro neslyšící .

Proč jste na tuto výzvu reagovala?

Mé motivy jsou historicky vzdálenější… Když jsem studovala gymnázium, v rámci předmětu psychologie jsem se dostala na „exkurzi“ do školy pro neslyšící děti a to byla pro mě zásadní zkušenost. Malé děti povinně na internátě, izolovanost institucí, velmi omezená volba učňovských oborů. Celkově jsem měla pocit, že ten systém je velmi diskriminující a ohrožuje děti po stránce citové, sociální i kognitivní. Tato zkušenost byla impulzem pro mé aktivity v této oblasti, ať volba studijního oboru nebo následujícího vzdělávání a možnost skutečně něco změnit byla velkou výzvou.

Jak jste existenci školky prosadili?

Bylo to těžké, protože vznik nové školky šel trochu proti proudu, kterým v té době bylo určité „zeštíhlování“ sítě škol pro sluchově postižené. Prosadit vznik nového zařízení s odlišnou a ne příliš žádoucí vzdělávací koncepcí bylo obtížné. Tehdy se na ministerstvu školství pravidelně konala setkání ředitelů speciálních škol, taková expertní skupina pro vzdělávání neslyšících, a v této skupině byli všichni proti vzdělávání ve znakovém jazyce.

Pomohl existenci mateřské školy nějak zákon o znakové řeči z roku 1998?

No, existenci školky ani tak moc ne, protože školka se od roku 1996 jakožto soukromé zařízení musela o sebe postarat úplně sama, včetně etablování se na „trhu“ škol. Už jsme byli zařazeni do sítě škol, ale byli jsme jen jakýmsi mikroorganismem. Od přijetí zákona o znakové řeči se však postupně začaly měnit postoje ředitelů škol. K tomu bych ještě chtěla říct, že tím, kdo se o prosazení tohoto zákona velmi zasadil, byl bezpochyby pan inženýr Jaroslav Hrubý, stejně jako o tu první fázi fungování federace. On byl hybnou pákou toho, aby federace vůbec vznikla, hlavním představitelem té první vlny rodičů.

Dobře, takže jestli tomu dobře rozumím, byli ředitelé škol zákonem donuceni znakový jazyk akceptovat…

Ano, i když třeba složení pedagogických sborů a koncepce škol se neměnily, ale ředitelé už přece jen museli více přemýšlet o tom, jak dostát zákonu, když student nebo žák má právo vzdělávat se ve svém jazyce. Byli tak tlačeni k tomu, přijmout v rámci svých možností znakový jazyk jako vzdělávací prostředek. Dokonce se díky našemu tlaku dostal znakový jazyk jako předmět do osnov na prvním stupni speciální základní školy. Byl to takový přerod pedagogických sborů pod tlakem… (smích)

To je hezky řečeno. Možná spíš přerod vedení škol než pedagogů… Co bylo dál?

No, musíme stále brát v úvahu to, že změny v organizaci jdou ruku v ruce se změnami ve společnosti. Jsou spojeny se zákonem o znakovém jazyce, se školským zákonem a později, v roce 2008, se zákonem o sociálních službách. Jakmile byl totiž přijat školský zákon (rok 2006), měly všechny školy povinnost se nějakým způsobem profilovat, vytvořit si vlastní vzdělávací program, vlastní předměty a portfolia pedagogů, což již byl velký tlak na to, aby se školy ke znakovému jazyku nějak postavily a vyjádřily se.

Jak to ovlivnilo rodiče a federaci?

Úplně jednoduše řečeno: nejdříve rodiče potřebovali informace, pak je zajímala akceptace znakového jazyka. V letech 1998/1999 už si informace dokázali sehnat sami, přes internet a podobně, sdružovat se již také tolik nepotřebovali, jen byl stále větší tlak na ekonomické zajištění

chodu rodin, takže postupně stáli především o možnost využívat kvalitní služby. To byl rok 1998, který byl ve federaci zlomový a kdy se začaly profilovat profesionální služby, které opět vznikaly z potřeby rodičů. Jako první vznikla školka a ta se stala základnou pro další služby.

Pro jaké služby?

Především služby rané péče (pozn. redakce: odborná pomoc formou konzultací a návštěv odborníků v rodinách s postiženými dětmi v raném věku). Snažila jsem se školce trochu odlehčit a zároveň jsem registrovala, že souběžně běží střediska služeb rané péče pro zrakově postižené, a tak jsme začali vytvářet standardy pro službu rané péče pro sluchově postižené. Problém byl, že neexistoval zákon. Také nebyla jasná kompetence, pod kterou by raná péče měla spadat, zda pod ministerstvo zdravotnictví, sociálních věcí nebo školství. Proběhlo mnoho meziresortních jednání a v roce 1999 se tato sociální služba dostala pod pravomoc MPSV a v této linii běží dál. V roce 2000 vznikla oficiálně první služba rané péče pro sluchově postižené, tehdy jen v Praze. Odtud jsme jezdili na konzultace do rodin až ke slovenským a polským hranicím, což bylo hrozné. Takže vznikla potřeba dalšího pracoviště a od roku 2004 začalo fungovat středisko rané péče v Olomouci.

Týden pro ranou péči, to je také jedna z akcí, díky nimž vás zná širší veřejnost. Jak se do této akce zapojujete a v čem spočívá?

Je to celostátní kampaň propagující službu rané péče. Každé z našich dvou středisek se zapojilo jinak. V Karlovarském kraji se konala prezentace pro sociální pracovníky o službách SRP. Účastníci si mohli změřit na audiometru sluch, zkusit si poslech s kvalitním a nekvalitním sluchadlem apod. V Praze jsme již druhým rokem ve spolupráci s kavárnou Dobrá trafika na Vinohradech uspořádali týden s neslyšící obsluhou. Je to výborné pro obě strany – slyšící si vyzkouší některé znaky a neslyšící si vyzkouší, jak na ně slyšící jakožto na obsluhu reagují. Máme na tuto akci moc hezké ohlasy. Dalšími akcemi v rámci týdne byla naše vystoupení v rozhlase a v televizi a různé besedy. V Olomouci proběhlo mnoho akcí v médiích, ve zdravotnických zařízeních a anketa v obchodním centru.

Oblíbenou akcí, kterou federace pořádá, jsou také tříkrálová setkání, večery se zpěvem tlumočeným do znakového jazyka a moderované Jaroslavem Duškem. Odkdy je už pořádáte a jaké další akce k nim přibyly?

První koncert jsme dělali v Divadle Ypsilon v roce 1998. Pak jsme s přibývajícími diváky a současně se zvyšujícím se počtem umělců, kteří měli zájem s námi spolupracovat, museli zvolit větší divadlo, aby se nám tam diváci i účinkující vešli. Provádíme také různé aukce uměleckých předmětů. Svá díla nám poskytli umělci jako Olbram Zoubek, Sára, Jan i Karel Saudkovi, Tomáš Císařovský, Pavel Piekar, Kristián Kodet, Jan Kristofori, Jiří Votruba , Kurt Gebauer, David Němec, Jan Souček, Jan Hladík, Ladislav Kuklík, Jan Hísek a mnoho dalších. Úžasné na těch akcích bylo, že když s námi umělci jednou spolupracovali, chtěli příště znovu a sami se i hlásili.

Ano, ono je to na těch lidech i vidět. Já jsem si během třikrálových setkání už kolikrát říkala, když jsem viděla to nadšení spolupracujících umělců, ale i politiků či lidí jiných profesí, například tlumočníků ZJ, jak to vlastně děláte, že dokážete takové „hodné“ lidi vyhledat, zaujmout, podchytit, takže výsledkem je akce, která slouží dobré věci, publikum se u ní baví a umělci taky. Máte na to, paní ředitelko, nějaké „KNOW HOW“?

Já myslím, že je to o důvěře, kterou mi ti lidé dají. Snažím se je nezklamat, informovat je o všem, co mi svěří, o tom, jaký výsledek to přineslo, čemu to pomohlo. Musí mít zpětnou vazbu, vidět význam, a pak chtějí přijít i příště a sami se hlásí, chtějí často přizvat další známé. Přitom je úplně fuk, co je to za akci, jestli je to koncert, aukce, zahradní slavnost. Žádného ze spolupracujících umělců jsem předem neznala, všichni pracují zadarmo, je to o osobní zainteresovanosti, o angažovanosti. Když by jim v tom, co dělají, bylo nepohodlno, neviděli by přínos nebo je nepotěšila odezva , tak by znovu nepřišli.

Teď se pojďme ještě vrátit k aktivitám federace. Co plánuje FRPSP do budoucna, na co se chcete výrazněji zaměřit?

Jsou to dvě klíčové věci – zavést kampaň propagující screeningové vyšetření sluchu u novorozenců a zlepšit informovanost veřejnosti o sluchovém postižení. K tomu druhému chci říci, že v roce 1993 a 1996 byly zveřejněny výsledky agentury STEM, zadávala to tehdy ČUN, o tom, jak veřejnost nahlíží na sluchově postižené. Výsledky byly otřesné – většina lidí neví o sluchovém postižení vůbec nic, s nikým neslyšícím se nesetkali, nevědí, jak mají na člověka se sluchovým postižením reagovat, jak komunikovat apod. Já jsem to teď zadala agentuře STEM znovu, jako srovnávací studii a s výsledky bych ráda pracovala v širším měřítku.

Proč tomu tak podle vás je, že je veřejnost o hluchotě tak špatně informovaná?

Je to tím, že důsledkům sluchového postižení většina lidí nerozumí, protože nejsou na první pohled zřejmé a viditelné. Lidé prostě nepřemýšlejí o tom, jaké to je, když se narodí neslyšící dítě ve slyšící rodině, co to s sebou nese pro dítě i pro rodiče. Nikoho nenapadne si to vůbec představovat – dokud se s tím nesetká nebo nezíská nějaký impulz. Proto bych ráda, aby naše projekty a aktivity dokázaly iniciovat podněty vedoucí k přemýšlení, případně pochopení přirozených potřeb lidí, kteří nemohou spoléhat na sluchové vjemy stejně jako my.

Dobře, takže se budete zaměřovat na osvětu veřejnosti… A ohledně toho zavedení screeningu sluchu?Chcete, aby se už v porodnici miminkům testoval sluch?

To je samozřejmě ideální cíl, ale asi nebude snadné jej prosadit. Spokojená budu, i když dojde ke konkretizaci plánu systémového řešení diagnostiky, případně když se podaří prosadit povinné vyšetření sluchu dítěte ve stanovaném časovém intervalu, podobně jako u vyšetření kyčlí. My jsme totiž v České republice takovým ostrůvkem v Evropě, kde toto není ještě zavedeno. Jinak to mají téměř všechny evropské státy, včetně Slovenska.

No, tak to jsou dost těžké úkoly do budoucna… Paní ředitelko, ještě mi řekněte, jak se bráníte tzv. profesnímu vyhoření? Jak to děláte, aby vás práce pořád bavila?

Jsou i odborně doporučené recepty, ty zatím nevyužívám. Mně se na mé práci líbí právě ta možnost něco měnit, ovlivňovat a s odstupem času vidět, jak „nové“ žije, jak funguje, jak je klienty přijímáno jako naprostá samozřejmost. Dnes klienty školy, středisek rané péče a ani aktivačních služeb vůbec nenapadne, že před pěti, deseti, patnácti lety by o tyto služby požádat nemohli. Protože mě ta práce baví, pořád mě napadají další možnosti, co ještě zlepšit. Zatím se vždy objeví něco, co mne nadchne, pohltí a já pak seberu energii a napíšu projekt. Pak už jsem nabitá a plná chuti plán realizovat a naštěstí mám kolem sebe vhodné spojence, bez kterých by to nešlo. Je to pokaždé nová výzva, kterou si sama naordinuji, a pak mám chuť, ale i povinnost ji dotáhnout do konce. Obrazně řečeno, je to taková stavebnice. Aby mohla pokračovat dál, musí být jednotlivé dílky stabilní a být základem pro další patro. A to, že má ta stavba smysl, mě posouvá dál.

Kontakty a více informací o službách FRPSP najdete na stránkách www.frpsp.cz.