Zpráva o rané péči v Coloradu, USA

V létě 2006 se naší dopisovatelce Farah Bunniové naskytla příležitost podívat se do USA. Rozhodla se, ze spojí příjemné s užitečným, pokusí se kontaktovat některý z programů rané péče a na vlastní oči se podívat zejména na služby, ve kterých figurují dospělí neslyšící lidé. Volba nakonec padla na “Program domací intervence v Coloradu” (dale CHIP -“Colorado Home Intervention Program”). Ve škole pro neslyšící a nevidomé ve městě Colorado Springs, kde program CHIP sídlí, strávila v polovině srpna tři dny. Poprosli jsme ji, aby nám o svých zkušenostech napsala do našeho časopisu.

Krátké představení programu

Program CHIP vznikl v roce 1969 na půdě university v Denveru jako krátkodobý projekt podpořený grantem. Po vyčerpání peněz z grantu převzalo nad projektem záštitu Ministerstvo veřejného zdravotnictví a umožnilo tak pokračování programu a jeho rozšíření po celém státě Colorado. Stát Colorado pak uzákonil plošné testování sluchu novorozenců, což vedlo k rapidnímu narůstu počtu rodin s neslyšícím či nedoslýchavým dítětem v raném věku, které potřebovaly služby rané péče. V roce 2001 se program CHIP přestěhoval do Školy pro neslyšící a nevidomé v Colorado Springs (Colorado School for the Blind and the Deaf), kde sídlí až dodnes.

V současné době poskytuje program CHIP služby rodinám s neslyšícími a nedoslýchavými dětmi na celém území státu Colorado, který je rozdělen na 10 regionů. V každém z regionů funguje jeden regionalní koordinátor zprostředkovávájící kontakt mezi programem CHIP a jeho ředitelkou, rodinou, rodinným poradcem a finančními zdroji dostupnými rodině v daném regionu. Program CHIP je komunitně zaměřený program rané péče orientovaný na rodinu a založený na poskytování služeb v domacím prostředí rodiny.

Pilířem celého systému jsou rodinní poradci, kteří navštěvují rodinu v intervalu vetšinou jednou týdně, spolu s rodiči vypracovávají “Individuální plán poskytování služeb”, který průběžně vyhodnocují, nabízejí rodinám různé služby programu CHIP a poskytování těchto služeb zprostředkují. Jejich úkolem je poskytovat rodičům nezaujaté informace o všech komunikačních metodách a podporovat rodinu v udržení jejích přirozených funkcí. Důležitým prvkem programu CHIP je F.A.M.I.L.Y Assesment – speciálně vytvořený hodnotící postup, který se zaměřuje na sběr informací o vývoji dítěte, a to prostřednictvím dotazníků, které rodiče vyplňují, a analýzy videonahrávek interakce mezi rodiči a dítětem. Rodiny podstupují toto “hodnotící kolečko” v pravidelném intervalu šesti měsíců. Výsledky hodnocení jim pak poskytují škálu informací o vývoji dítěte, jeho slabých a silných stránkách, ukazují, na co je potřeba se zameřit více a na co méně, a v neposlední řadě jsou tyto výsledky ověřením, zda zvolená komunikační metoda je pro dítě ta spravná.

Den první

Do Colorada Springs jsme já a můj přítel přijeli v tzv. přípravném týdnu, kdy se všechny služby programu CHIP a samozřejmě i celá škola připravovaly po skončení letních dovolených na opětovné rozběhnutí všech aktivit v plné síle. Všichni byli velmi zaneprázdněni a nebyla to tedy právě ideální doba pro mou návštěvu. Přesto se ředitelka programu spolu se svou asistentkou snažily sestavit mi program tak, abych se toho o CHIPu měla možnost dozvědět co nejvíce. Hned první den jsem se zúčastnila přípravné schůze všech regionálních koordinátorů programu CHIP. Po představení všech zúčastněných se začalo s prezentací průzkumu, který pro program CHIP každoročně provádí Univerzita ve městě Boulder.

Průzkum se skládal z dotazníků rozeslaných rodinám – klientům programu CHIP. Vzhledem k tomu, že v Coloradu žije početná španělsky mluvící menšina, zameřuje se průzkum vždy jeden rok na anglicky mluvící rodiny a druhý rok na španělsky mluvící rodiny. Prezentované výsledky se týkaly rodin mluvících anglicky. Překvapila mne velká podrobnost dotazníků a perfektní zpětná vazba, kterou program díky těmto průzkumům získává. Vedoucí pracovníci programu CHIP na základě těchto průzkumů neustále přizpůsobují své služby konkrétním potřebám rodin a neustále je tím zdokonalují. Kromě dotazníků rozesílaných rodinám provádí univerzita jednou za dva roky i průzkum mezi rodinnými poradci a ptá se na jejich potřeby, na jejich silné a slabé stránky ohledně poskytování služeb apod. Všechny dotazníky jsou samozřejmě anonymní. Velmi jsem ocenila fakt, že dotazníky vypracovávájí a hodnotí lidé, kteří jsou nezávislí na programu CHIP a kteří jsou profesionálové ve svém oboru, jsou tedy metodologicky schopni vytvořit a zpracovat seriozní průzkum.

Po části věnující se průzkumu následovaly zprávy koordinátorů z jejich oblastí. Na jednání se řešily otázky jako nedostatek poradců pro španělsky mluvící rodiny v některých regionech, průběžné vzdělávání poradců, přístup rodičů na semináře určené poradcům, zajištění konkrétních akcí ve spolupráci s organizacemi Neslyšících a rodičovskou organizací atd. I když bylo setkání velmi plodné, bylo v jeho průběhu mezi zúčastněnými cítit určité napětí a bylo také poznat, že zde existují určité skupinky lidí, v nichž spolu koordinátoři spolupracují lépe než s ostatními. Napětí se urcitě dá přisuzovat faktu, že tomuto setkání, které se koná pouze dvakrát ročně, poprvé předsedala nová ředitelka, která vystřídala po 37 letech původní ředitelku a zakladatelku programu Arlene Brown. A drobné půtky a neshody mezi jednotlivými koordinátorkami jsou zřejmě přirozená záležitost, která se vyskytne v každém větším kolektivu lidí pracujících delší dobu společně.

Den druhý

Na druhý den jsme měli naplánováno několik schůzek, které se měly týkat konkrétních služeb programu CHIP. Pohovořím tedy o těchto službách blíže:

Projekt “Společné čtení”

Projekt “Společné čtení” (The Shared Reading Project). Jedná se o projekt, který učí rodice a další členy rodiny, jak číst svému neslyšícímu nebo nedoslýchavému díteti příběhy s využitím amerického znakového jazyka (dále ASL - American Sign Language). Neslyšící instruktor navštěvuje rodinu každý týden v předem dohodnutých termínech, vetšinou se jedná o večery nebo víkendy. Neslyšící instruktor ukazuje rodině, jak predčítat konkrétní příběh v ASL a jaké strategie je při tom třeba používat. Zároveň funguje jako vzor znakového jazyka.

Rodiče zkoušejí číst příběh v ASL nejprve sami a pak přímo se svým dítětem. Instruktor jim poskytuje zpětnou vazbu. Instruktor pak půjčí rodině na týden “čtecí balíček” se samotným příběhem, poznámkami k důležitým strategiím, které lze u čtení tohoto příběhu použít, seznamem aktivit navazujících na daný příběh a v neposlední řadě videokazetou s Neslyšícím člověkem ukazujícím příběh v ASL. Rodina čte s dítětem příběh opakovaně během celého týdne, zaznamenává si pokroky, ke kterým došlo, a otázky, na které se potřebují zeptat instruktora při další návštěvě. Pokud rodiče zapomenou určité znaky, mohou si přehrát videokazetu.

Po týdnu instruktor přichází znovu a celý postup se opakuje. Toto trvá po dobu 20 týdnů. Cílem této služby je podpořit dítě v jeho budoucím vztahu ke čtení a knížkám. Porozumění příběhům a spojování významů s psaným jazykem velmi napomáhá rozvoji gramotnosti dítěte, tedy podporuje jeho dovednosti ve čtení a psaní. Tato aktivita navíc posiluje vztah mezi rodinou a dítětem a zdokonaluje jejich vzájemnou komunikaci.

Tento projekt byl vytvořen Centrem Laurenta Clerca na Gallaudet University ve Washinghtonu, D.C. a je rozšířen v mnoha státech USA. Centrum Laurenta Clerca pořádá tréninkové kurzy a vydává materiály pro tento projekt. V Coloradu jsem viděla desítky krásných týdenních “čtecích balíčků” pro různé věkové kategorie malých čtenářů. Po celém státě Colorado v současnosti působí 25-35 neslyšících instruktorů, kteří se věnují 45-50 rodinám. Instruktoři absolvují jednorázové školení při svém vstupu do projektu a dále jsou pro ně pořádána pravidelná školení každé 2 měsíce.

Pomoc rodinám s nedoslýchavými dětmi

Vzhledem k tomu, že projekt Společné čtení využívá ASL, cítili pracovníci programu CHIP potřebu nabídnout něco podobného i rodinám, které mají nedoslýchavé dítě a využívají tzv. simultánní komunikaci, tedy mluvení a ukazování zároveň (obdoba naší znakované češtiny). Nesetkala jsem se s poskytovateli této služby, ale bylo mi řečeno, že projekt funguje podobným způsobem jako Společné čtení, pouze s tím rozdílem, že se při čtení používá “znakovaná angličtina” a instruktory nejsou Neslyšící, ale přímo slyšící rodinní poradci programu CHIP.

Bilingvální mateřská škola

Následovala návštěva v čerstvě vzniklé bilingvální mateřské školce, která sice není součástí programu CHIP, ale přímo na něj navazuje. Věnovala se nám slyšící učitelka a neslyšící učitel. Provedli nás školkou a popsali všechny aktivity, které budou náplní programu školky. Jednou z těchto aktivit jsou i pravidelná setkání rodičů s dětmi ve věku 0-5let. Jedná se tedy o rodiny, které spadají pod program rané péče CHIP i pod mateřskou školku.

Musím říci, že se mi velmi líbila spolupráce mezi oběma kolegy. Ze strany slyšící učitelky byl zřetelný velký respekt ke znakovému jazyku. Později toho dne jsme se ještě jednou potkali s tímto neslyšícím učitelem a ze setkání se vyvinula delší rozprava o vývoji vztahů mezi slyšícími a Neslyšícími pracovníky školy i programu CHIP. S překvapením jsme zjistili, že přístup jeho kolegyně je spíše výjimečný a že ani tady není situace úplně ideální, i když tak na první pohled vypadá…

Po obedě s několika neslyšícími pracovníky školy se nám věnovala paní Dinah Beams, jedna z nejzkušenějších rodinných poradců a zároveň regionální koordinátor programu CHIP. Hovořili jsme zejména o historii programu, jeho struktuře a praktickém fungování. Výtah z tohoto rozhovoru viz výše – stručné představení programu CHIP.

Poradenství rodičům

Jako poslední na programu bylo setkání se zástupkyní rodičovské organizace Hands and Voices (Ruce a hlasy), která poskytuje bezplatné poradenství rodičům neslyšících a nedoslýchavých dětí, vydává své vlastní noviny a obhajuje práva neslyšících a nedoslýchavých dětí. Důležitý je fakt, že poradci, kteří do rodin docházejí, jsou sami rodiči neslyšícího nebo nedoslýchavého dítěte.

Služba “Neslyšící/nedoslýchavý vzor”

Zástupce služby, na kterou jsem byla nejvíce zvědavá, jsem bohužel během mé návštěvy v  Coloradu nezastihla. Alespon stručně ji tedy představím. Jedná se o službu dospělého Neslyšícího/nedoslýchavého vzoru. Tuto službu zprostředkuje pro CHIP organizace Deaf/Hard of Hearing Connections (Kontakty s Neslyšícími a nedoslýchavými), která proškoluje dospělé Neslyšící a nedoslýchavé lidi, aby šířili informace o sluchovém postižení a o hluchotě mezi studenty, odbornou i laickou veřejnost a v neposlední řadě mezi rodiče neslyšících a nedoslýchavých dětí. Jedná se o osoby s vysokým morálním kreditem a schopností diskutovat o mnoha různých názorech na volbu komunikační metody s neslyšícím nebo nedoslýchavým dítětem.

Do rodin s dětmi ve věku 0-3 roky, tedy do rodin klientů programu CHIP, dochází dospělý Neslyšící nebo nedoslýchavý vzor a odpovídá na otázky ohledně svého dětství, svých zkušeností s různými komunikačními metodami, svých zkušeností s dospíváním, navazováním vztahů, komunikací se slyšícími lidmi, vzděláváním atd. Pro rodiče, kteří bydlí v malých městech, to může být první kontakt s dospělým neslyšícím nebo nedoslýchavým člověkem, který jim může pomoci odpovědet na mnoho otázek o budoucnosti jejich dítěte a jejich dítěti zase poskytne přirozený jazykový a kulturní vzor, se kterým se bude moci identifikovat.

den třetí

Na poslední den se podařilo domluvit dvě návštěvy v rodinách, kterých jsem se mohla zúčastnit. Absolvovali jsme je s poradkyní Dinah Beams, o které jsem se zmínila výše.

Návštěva v první rodině

První byla rodina s adoptovanou desetiměsíční holčičkou. O holčičku se starala žena středního věku, která má vlastní dospělou neslyšící dceru. Ta se ale setkání neúčastnila, protože byla v práci. Poradkyně s maminkou probírala, co je nového od poslední návštěvy, jak pokročili v komunikaci, zda už dcerka rozumí nějakým znakům nebo slovům, jak se osvědčují nová sluchadla. Maminka na své otázky dostala několik praktických odpovědí ohledně toho, jak na holčičku ukazovat, jak trénovat její sluchové vnímání a jaké další aktivity podporující vývoj jazyka spolu mohou dělat.

Bylo vidět, že maminka poradkyni důveřuje. Poradkyně během celé doby přistupovala pozitivně ke všemu, co jí matka řekla a snažila se dávat matce pozitivní zpětnou vazbu. Na závěr sezení se udělalo shrnutí dosažených pokroků a dalšího postupu.

Návštěva ve druhé rodině

Při druhé návštěvě vystupovala Dinah Beams jako regionální koordinátor, protože se jednalo o první návštěvu v rodině, která se právě přistěhovala z jiného státu. Dinah tedy jela na úvodní návštěvu, na které měla za úkol informovat rodinu o programu CHIP a dalších službách pro rodiny s neslyšícími dětmi v regionu. Setkání se účastnila pouze matka, otec byl v práci a téměř tříletá neslyšící dcerka právě spala.

Maminka nejprve vyprávěla o tom, co všechno má za sebou a jaká je situace nyní. Neměla dobré zkušenosti s pediatry a audiology a ptala se na nějaké kontakty v Coloradu. Také projevila zájem o setkávání s ostatními rodiči. Poradkyně jí předala veškeré kontakty a stručně jí představila program CHIP, jeho fungování a jeho jednotlivé služby. Mluvila také o tom, že program CHIP se snaží podporovat flexibilitu v rozhodnutích ohledně různých komunikačních metod. Řekla, že pracovníci programu CHIP budou vždy podporovat rozhodnutí rodiny, ale budou také rodinu podporovat ve schopnosti tato rozhodnutí přehodnocovat a přizpůsobovat vývoji dítěte. Tento rozhovor probíhal v uvolněné atmosféře bez známky příklonu k jakékoliv komunikační filosofii nebo k nátlaku. Poradkyně i matka se tak spolu rozhodly řídit se hlavně nejlepším zájmem dítěte. (Tento okamžik byl pro mě nejzajímavější z celé návštěvy a myslím, že podobný přístup by byl užitečný i pro naše “rozhádané” prostředí.)

Vzhledem k tomu, ze se jednalo o rodinu se starším dítětem, začala se matka zajímat i o různé mateřské školky v regionu, které by pro jejich dceru přicházely v úvahu. Poradkyně pohovořila o dvou mateřských školách v nejbližším okolí a o komunikačních metodách, které školky preferují. Předala matce kontakty, podpořila ji v úmyslu jít se do obou školek osobně podívat a nabídla svůj doprovod. Po shrnutí matčiny objednávky, tedy služeb, kterých by ráda využila, a konkrétních kroků, při kterých by potřebovala určitou podporu, návštěva skončila.

poslední bod programu

Posledním bodem programu návštěvy CHIPu bylo setkání s ředitelkou programu Jennie Germano. Paní ředitelka chtěla slyšet všechny naše dojmy z návštěvy a otevřeně se s námi bavila o současné situaci v CHIPu a o změnách, které se chystá provádět. Jennie Germano potvrdila dojem neslyšícího učitele z mateřské školky. I když se program CHIP navenek zdá být programem respektujícím americký znakový jazyk a podporujícím rodiny v kontaktu s dospělými neslyšícími lidmi (sluzba “Dospělý Neslyšící/nedoslýchavý vzor”), v praxi to tak vždycky úplně není. Profesní zázemí většiny poradců je audiologie či řečová terapie. Mnoho z nich nemá praktickou znalost amerického znakového jazyka, proto nemohou plnohodnotně rodiny o této možnosti informovat. Nikdo samozřejmě tuto volbu před rodiči nezamlčí, zkušenosti poradců ale nutně ovlivňují způsob, jakým budou o jednotlivých komunikačních možnostech rodinu informovat. Jennie Germano proto chce v budoucnu zvýšit procento poradců prakticky ovládajících ASL.

Jennie Germano také vzpomínala na minulost v USA, která byla spojena s orálně-manuální kontroverzí. Vetšina odborníků z lékařské sféry se tehdy stavěla velmi negativně k americkému znakovému jazyku a komunitě Neslyšících vůbec. Rodiče se tak dostávali k jednostranným informacím, ať už ze strany příznivců orální metody, tak i ze strany příznivců ASL. Jennie Germano vyjádřila přesvědčení, že všechna rozhodnutí by měli činit rodiče a nikoliv žádný “informovaný” odborník. Sama řekla, že kdyby někdo přišel do jejího domu a říkal jí, jak vychovávat její děti, slušně ale velmi rychle by jej vyprovodila ze dveří…

Způsob, jakým se vyhnout jakémukoliv extrému ve volbě komunikační metody s dítětem, je věnovat se v pravidelných intervalech ohodnocování vývoje dítěte a všechna další rozhodnutí upravovat podle potřeb dítěte (k tomu je potřeba metodologicky kvalitního hodnotícího nástroje). Je pak jasné, že pokud se např. rodiče rozhodnou pro orální komunikaci, ale dítě bude stagnovat ve vývoji jazyka, rozhodnou se pro vyšší míru vizuální komunikace. To samé se může stát i naopak – dítě se zbytky sluchu, které používá znakový jazyk a nemá problém s vývojem jazyka, se nevyvíjí řečově dle svých možností. Do komunikace se tedy přidá více mluveného jazyka a cvičení na rozvoj sluchového vnímání. Nic tak není proti ničemu a všechny filosofie se podřizují potřebám dítěte.

Program CHIP je komplexní, velmi dobře fungující systém, který je schopen se vyvíjet a přizpůsobovat se měnícím potřebám klientů. V každém okamžiku ale závisí na lidech, kteří v něm pracují, ti mu dávají konkrétní tvář. Jsem ráda, že jsem se mohla s CHIPem a jeho “tváří” seznámit.