Jarníková, I.: Eliška, příběh hluchoslepé
holčičky. Praha: Společnost pro ranou péči, 2005. Sign.: A 1139.89Co prožívala maminka, která postupně zjistila, že její dítě nevidí a ani neslyší, kde hledala pomoc a jak postupovala při jeho výchově – to vše zaznamenala Ivana Jarníková ve strhujícím příběhu lásky a odhodlání v nedávno vydané knize Eliška, příběh hluchoslepé holčičky. Přinášíme vám zde stručný nástin obsahu knihy – velkého a krásného životního příběhu jedné rodiny, který stále pokračuje...
Své vyprávění začíná autorka okamžikem předčasného narození dcery a bojem lékařů o její přežití (vážila jen 630 g a měřila něco přes 20 cm). Téměř čtyři měsíce docházela maminka do nemocnice, zažívala týdny nejistoty a střídající se pocity optimismu a beznaděje, sebeobviňování a bolesti. Když lékaři oznámili rodičům, že jejich dcera bude slepá, začaly se vynořovat otázky: jak se liší péče o slepé dítě od péče o dítě zdravé (Eliška byla čtvrtým dítětem autorky)... Co je třeba doma změnit, aby se tam mohla Eliška pohybovat, jak ji budou učit a kde se bude vzdělávat; jaké hračky jí pořídit? Naštěstí už v nemocnici dostali kontakt na Středisko rané péče v Haštalské ulici, na něž se hned po návratu domů obrátili a díky jejich podpoře začali věřit, že vše zvládnou.
Optimismus rodině vlévaly nejen pracovnice Střediska, ale např. i sledování videa, na němž byl jinou maminkou slepého dítěte zachycen jeden den z jeho života. Paní Jarníková si uvědomila, že za láskyplného vedení rodičů a celého okolí může i slepé dítě do hloubky poznávat svět a přirozeně ho vnímat. Rozhodla se brát tuto skutečnost ne jako životní křivdu, ale jako možnost naučit se žít s odlišným člověkem, pochopit ho a obohatit se jeho světem, který je možná těžko pochopitelný, ale jistě také krásný a zajímavý.
Obava z reakce okolí
Zpočátku se rodiče obávali, jak se vyrovná jejich nejbližší okolí s tím, že mají postižené dítě - i jak se oni sami vyrovnají s reakcemi lidí na ulici, v domě, v obchodě... Naštěstí našli instinktivně dobrou cestu – všem dali najevo, že se nemusí bát zeptat se na cokoliv, co je zajímá, každému vše vysvětlili a seznámili ho i se samotnou Eliškou. I při procházkách a nákupech každému, kdo projevil zájem, ochotně vysvětlili, jaké má dcera postižení. Dnes Eliška nebudí žádnou nežádoucí pozornost a rodiče se nesetkali s projevem netaktnosti či hrubosti.
Změna prostředí
V souvislosti s Eliščiným postižením se rodina rozhodla radikálně změnit i bydlení – z paneláku na velkém sídlišti, kde při jejím narození bydleli, se rozhodli přestěhovat do domku v menším městě, aby mohla Eliška bezpečně využívat i venkovní prostory – kdykoli si sednout do trávy, dotýkat se stromů, cítit vůně a pachy.
Podle pokynů zrakově stimulovali Elišku výrazně barevně odlišenými hračkami, hračkami hmatově, vibračně i zvukově zajímavými. Ke stimulaci tělesného rozvoje nejprve používali Vojtovu metodu, ale ukázalo se, že stačí přirozené navádění k pohybu a procvičování při hře. Ačkoli autorka již v nemocnici upozorňovala lékaře, že Eliška nemá klasické úlekové reakce a nereaguje ani na nejsilnější zvuky, bylo jí řečeno, že je brzy na nějaké závěry. Teprve ošetřující pediatrička poslala dítě na vyšetření do porodnice v Podolí. Jak přiznává paní Jarníková, toto vyšetření v ní zanechalo ty nejstrašnější vzpomínky – a to nejen proto, že se zde dozvěděli, že jejich holčička bude hluchoslepá - ale také kvůli přístupu sestry a lékaře.
Znovu hledali pomoc ve Středisku v Halštatské a zde dostali náměty, jak podporovat i ty nejmenší zbytečky sluchu, sehnali dostupnou literaturu a získali kontakt na SPC při MŠ pro děti s více vadami v Berouně, kde dostala rodina nejzákladnější informace, jak tyto děti vnímají a jak s nimi pracovat.
Komunikace
Maminka se v první řadě snažila probudit u Elišky zájem o okolí, a aby ji naučila používat zbývající smysly, vědomě si začala všímat, jak a co dokáže rozlišit ona sama jen pomocí hmatu, čichu a chuti. Snažila se tak lépe pochopit dceřino vnímání. Eliška byla neustále v centru dění, stále se jí někdo dotýkal a ona se mohla dotýkat lidí i všeho, na co dosáhla. Protože miminko nesahá spontánně, naváděla maminka neustále její ruce, aby zkoumaly, co je v jejich dosahu.
Pro budování komunikace používala důslednou signalizaci před běžnými denními úkony (před jídlem dostávala lžičku do ruky, před koupáním houbičku), každý, kdo přišel, se ohlašoval svým identifikačním předmětem. Pro pokračovaní v oblíbené činnosti musela Eliška naznačit zájem – např. pro další houpání provést tělíčkem houpavý pohyb. Pokud rodiče Elišce cokoli ukazovali, používali odmalička tzv. metodu ruce na ruce, kdy dcera seděla zády k nim s rukama na jejich rukách. Pro opakující se akce používala celá rodina stejné výrazy či znaky, mluvili na ni vždy z očí do očí a na své mluvení ji upozorňovali přikládáním jejích ručiček na svá ústa a krk. A i když se to zdálo nesmyslné, denně Elišce zpívali a zpěv doprovázeli rytmickým poklepáváním na její tělo, což se později zúročilo v jejím dokonalém smyslu pro rytmus.
Každý malý pokrok je velkým krokem dopředu
Pro paní Jarníkovou byl velmi důležitý i okamžik, kdy přestala porovnávat Eliščin vývoj se stejně starými zdravými dětmi. Teprve, když si uvědomila, že není podstatné, jak rychle se takto těžce postižené dítě učí, ale že přece jen postupuje kupředu a dělá pokroky, mohla mít nezkalenou radost z Eliščiných – často neuvěřitelných úspěchů – a nepropadat pocitům beznaděje a marnosti.
V tom jí výrazně pomohlo i natáčet si práci s Eliškou na video. Na filmech totiž uviděla, co při každodenním styku s dítětem nebylo vidět: že všechno, co s Eliškou dělala, u ní vyvolalo odezvu a bylo jasné, že se učí, i když matka měla často pocit, že se neděje vůbec nic (každou informaci jí přibližovala tisícerým předvedením, i přesto trvalo déle než rok, než Eliška dokázala sama předvést „paci, paci, pacičky“).
Rozhodování o kochleární implantaci
Od chvíle, kdy rodiče zjistili, že je Eliška hluchoslepá, hledali možnost, jak „vylepšit“ alespoň jeden z poškozených smyslů. V osmi měsících dostala Eliška sluchadla, z nichž ovšem neměla dostatečný zisk, proto lékaři nabídli možnost voperovat kochleární implantát. Své rozhodování popisuje autorka takto: Uvažujeme o riziku, které bude muset Eliška podstoupit, pokud půjde na tuto operaci. Máme samozřejmě hrozný strach. Nezpůsobíme jí zbytečně bolest a bude to mít efekt úměrný riziku? Co vlastně od této operace my jako rodiče očekáváme? Především, že Eliška uslyší. Je nám jasné, že určitě ne tak jako zdravý člověk, ale natolik, že bude dobře rozumět svému okolí, a díky tomu bude moci vyjít ze své izolace od světa zdravých lidí. Věříme, že se naučí mluvit, i když třeba ne úplně správně a srozumitelně. A pokud se to povede, bude mít šanci získávat dostatek informací, bude se moci učit a snad dokonce být jednoho dne soběstačná a nezávislá. A hlavně okolí jí bude rozumět, tak jako ona bude rozumět ostatním a nezůstane uzavřená jen v úzkém kruhu hluchoslepých a své rodiny. A tento přínos se nám zdá tak důležitý, že dospíváme k jednoznačnému závěru. Pokud tu je šance, že Eliška bude slyšet, musí ji dostat i přes všechna rizika. A to beze všech pochybností.
Příprava na zapojení implantátu
Paní Jarníková vnímala dobu přípravy na zapojení kochleárního implantátu jako nesmírně důležitou pro to, jak Eliška později implantát přijme a jak ho dokáže využít. V přehledných bodech uvádí, co vše Eliška uměla a s čím ji důsledně seznamovali (např.: Měla zažitá sluchadla jako běžnou součást svého těla. Věděla, že věci i lidé jsou nějakým způsobem označováni. Byla trvale upozorňována, že lidé mluví a poslouchají. Byla zvyklá komunikovat alternativními způsoby – akcí, gesty, symboly, jednoduchými znaky. Každý zvuk, který byla schopná se sluchadly vnímat, rodiče opakovali a procvičovali. Dokázala se seznamovat s věcmi metodou „ruce na ruce“...).
Okamžik prvního programování prožívali manželé společně s malou Eliškou. Aby zachytili každou její reakci na pouštěné zvuky, měla ji maminka na klíně a zároveň vše natáčeli na video. A Eliška se viditelně radovala z každého zvuku, reagovala pohyby těla, máváním ručičkama. I doma pak celé odpoledne sledovali, jak reaguje na zvuky, schválně vším bouchali, klepali a chrastili, aby se mohli přesvědčovat, že jejich dítě se raduje, směje, že prostě SLYŠÍ.
Rehabilitace
V kapitolkách věnovaných rehabilitaci po implantaci autorka uvádí zásady zacházení s Eliškou při objevování světa zvuků a identifikování, co vlastně slyší. V této době se ukázalo používání znaků jako mnohem jednodušší a rychlejší způsob komunikace než mluvení. Potřeba nových znaků stále vzrůstala, i když s jejich výběrem měla rodina poněkud obtíže – jednotné dorozumívání pro hluchoslepé neexistuje a znaky určené pro vidící neslyšící jsou zaměřeny příliš na zrak a dělají se hodně do prostoru, což je pro hluchoslepého obtížné, protože jeho prostorová představivost je zkreslená.
Po 5 měsících od zapojení implantátu komunikovala Eliška neverbálně pomocí gest, akcí a symbolů. Přibylo velké množství zvládnutých znaků. Přidává se broukání a první pokusy o artikulované zvuky, Eliška rozuměla asi 65 slovům a slovním spojením. Po 7 měsících rozuměla asi 100 slovům v různých tvarech i pádech, spontánně komentovala sledem několika znaků běžné situace. Po 17 měsících rozuměla asi 300 slovům, začala komunikovat v jednoduchých slovech, konkrétní situace začala komentovat kromě znaků i slovně. Při telefonování dokázala odpovídat na otázky osob, které mluvily zřetelně a používaly slova, kterým rozuměla.
Po 2 letech 5 měsících komunikuje Eliška výhradně mluvenou řečí, dokáže zopakovat jakkoli složité neznámé slovo, požádat o něco celou větou, reaguje i na oslovení v místnosti plné lidí. Oproti vidícím implantovaným dětem ale zaostává v rozvoji řeči, její výslovnost je málo srozumitelná, protože nemůže odezírat a lépe se tak naučit vyslovovat. Snaží se tedy slova odhmatávat - pokládá ruce střídavě na rty, krk a hrudník mluvící osoby, někdy sahá i přímo do úst a snaží se kontrolovat postavení jazyka a zubů při výslovnosti konkrétního písmene.
Závěrem
Kochleární implantace způsobila prudké změny ve všech oblastech Eliščiny osobnosti, podnítila její schopnost poznávat a učit se. Eliška se učí rychle a lehce, dobře si pamatuje, má velkou schopnost soustředění. Neumí si však hrát samostatně a tvořivě. K probuzení zájmu o nějakou činnost potřebuje asistenci druhé osoby, poté si dokáže hrát jako jiné děti. Kniha končí v době, kdy je Elišce šest let, chodí do integrované školky a s pomocí asistentky se zapojuje do běžných školkových aktivit.
Kniha otevřeně popisuje okamžiky plné bolesti, obav i odhodlání postavit se nepříznivé skutečnosti a pomoci i těžce postiženému dítě prožívat život plný radosti. Autenticitu podtrhují citace z deníku autorky i ze záznamů poradkyně rané péče a četné fotografie. Jako živá voda jistě zapůsobí její slova na všechny, kdo se ocitli v podobné situaci a prožívají okamžiky beznaděje a ztráty energie. A stejně může pomoci i nám ostatním, když si někdy naříkáme nad nepřízní osudu a vnímáme své problémy jako nepřekonatelné... Znovu se přesvědčíme, že lidské odhodlání a láska neznají hranic...
Připojte se! 