Nemáme pocit, že bychom měli nudný život

Rodinu Klimešových znám už dva roky, od té doby, co malý Míša začal docházet k nám do školky - do Bilingvální mateřské školy Pipan. Před časem jsme se dohodli, že by se o své zkušenosti a o Míšův příběh mohli podělit i se čtenáři Info-Zpravodaje.

Jan Klimeš: Máme tři vlastní biologické děti, od čtyř do devíti let, všechny slyší, a dva roky máme v pěstounské péči neslyšícího Míšu, teč je mu šest a půl roku.

Marie Klimešová: Žvot se čtyřmi dětmi je hodně rychlý a moje pocity z každého dne nejsou vždycky úplně nejlepší, ale když jsem měla míň dětí, tak jsem měla stejné pocity - a pak si říkám: No jo, když jsem měla jenom dvě děti, to jsem mohla dělat věcí, proč já jsem tehdy nedělala ještě tohle a tamto... A často je to zase hodně hezké.

M. K.: Já jsem na mateřské dovolené a ještě asi dlouho budu...

J. K.: Tak to pozor, to ne, každý pracuje, jen nějak jinak. Já chodím do zaměstnání.

M. K.: Asi rok jsme uvažovali, že bychom chtěli do rodiny přijmout dítě a říkali jsme si, že se nějaké dítě určitě samo najde, že někde budeme potřeba. A pak jsme díky naší kamarádce objevili Míšu v jednom ústavu, respektive ve speciální internátní mateřské škole. Ani jsme si dopředu neurčili, jestli chceme dítě zdravé, nebo handicapované. Neslyšící dítě jsme opravdu neplánovali. Ani trochu.

J. K.: Dokonce jsme dřív věděli, že neslyší, než že to je kluk. Kdybychom třeba předem věděli, že jde o slepé dítě, tak bychom se asi mnohem více rozmýšleli, protože hluchota jako postižení na první pohled nepůsobí tak problematicky, jako když někdo nevidí.

M. K.: V našem případě to bylo hodně složité, protože obvykle je to tak, že pěstounům dítě vybírá stát. My jsme se pro Míšu rozhodli sami a i když o něj nikdo do té doby neměl kvůli jeho handicapu zájem, stejně se to úřadům nelíbilo.

J. K.: Spolupráce úřadů byla spíše zmatená, protože oni sami nevěděli, co můžou a co nemůžou, což někdo vyřešil tak, že dělal, co ho napadlo, a někdo se bál udělat cokoliv. Záleží hodně na konkrétních lidech.

J. K.: Míša si nejdřív musel vše dokonale osahat. První týden běhal od vypínače k vypínači, rozsvěcel a zhasínal, pouštěl a zavíral vodu, tedy obvykle jenom vodu pouštěl, bouchal dveřmi...

J. K.: Těžko se popisuje, jak vrůstal do rodiny. Chvíli, ale řádově myslím týdny nebo spíš měsíce, se přiřazoval do smečky, jako že k nám opravdu patří. Míša už nás znal, několik měsíců jsme za ním dojížděli do ústavu, několikrát jsme s ním byli i na nějakém výletě mimo ústav, ale stejně to pro něj byla velká změna, musel si zvyknout. Ze začátku měl tendence vrhat se k cizím lidem a než si uvědomil, že my jsme jeho rodina, chvíli to trvalo. Bylo to pro něj něco úplně neznámého.

M. K.: Za Míšou jsme vždy jezdili s dětmi, aby Míšu znaly od začátku.

J. K.: Tehdy to šlo nějak vysvětlit nejstarší Aničce a trochu Cilce, ty už měly rozum, s nimi jsme o tom mluvili a taky jsme se jich ptali, co si o tom myslí, že bychom si vzali nějaké dítě, které nemá maminku a tatínka. Řekl bych, že samotná adaptace našich dětí na Míšu nějakou dobu trvala, ale věděli jsme, že je to otázka času, a byli jsme na to rozumově i psychicky připraveni. Koneckonců jsme se předtím připravovali i na větší obtíže. Nevěděli jsme, jak se s celou situací budou děti vyrovnávat, báli jsme se hlavně o Bonifáce, benjamínka, jak to ponese, že se najednou o mámu bude s někým dělit. Ale myslím, že všechno dopadlo dobře a nikdo se necítil a necítí nijak ohrožený.

M. K.: Mám pocit, že už se všichni čtyři mají rádi, třeba když Míša není doma, ptají se na něj a všichni se o sebe zajímají. Někdy se samozřejmě hádají, tak docela běžně. Zdá se mi, že veškeré problémy, které teč mezi dětmi jsou, vyplývají z toho, že spolu nedokážou úplně dobře komunikovat, nerozumí si dobře. Anička znakuje poměrně dobře a baví ji to, Cilka začíná, ale Bonifácovi to moc nejde, i když chodí s Míšou do školky. Znakový jazyk má rád, docela se i chlubí, že chodí do školky, kde se mluví rukama, hodně znaků už umí, ale sám od sebe je ještě nepoužívá. Doma má jiné podněty a možnosti.

J. K.: Míša je o dva roky starší než Bonifác. Když jsme si Míšu vzali, bylo mu přes čtyři roky a Bonifácovi dva a půl, ale Bonifác byl podstatně vyspělejší a cítil svoji převahu. Dnes se to přeci jenom obrací, Míša už je v některých věcech napřed, má i sklony občas toho využívat.

M. K.: Míša byl malinkatý hubený kluk, ale hodně radostný a cítili jsme v něm něco veselého, jako že chce... Téměř ani nebyl schopen chodit, začátky byly dost těžké. Míša má ještě hydrocefalus, vše je patrně způsobeno tím, že se narodil moc brzo a měl další poporodní komplikace. Hydrocefalus je teč zaléčený, má z hlavy vyvedenou hadičku, která mu do bříška odvádí přebytečný mozkomíšní mok. V běžném životě ho to nijak neomezuje.

Nejvíc pozadu byl v komunikaci - uměl asi tři nebo čtyři znaky, hlasem se moc neprojevoval. Ze všeho nejvíc mě překvapilo, že nevěděl, že pes je pes a ptáček je ptáček, nevěděl, že se věcem přiřazuje nějaké označení, neznal systém pojmenovávání. Když jsem to zjistila, úplně mě to vyděsilo, přišlo mi to nemožné. Člověk si neuvědomuje, co všechno se dítě učí jen tak.

J. K.: Naštěstí nebyl apatický. Připravovali nás na to, že přijaté dítě může být negativní, bude jen sedět v koutě a odmítat - to jsme u Míši nikdy nezažili.

M. K.: Můžu vyprávět třeba příhodu o chlebu... Míša mimo jiné neznal význam ANO a NE. Udělali jsme chleba na ovečky a Honza se ho ptal: Chceš papat? A Míša byl na všechno zvyklý reagovat souhlasně, tak mu Honza dal. A znovu a znovu. Pak bylo jasné, že už nemůže chtít a Honza pořád ukazoval ANO - NE a Míša se pořád jen tvářil nadšeně, i když potom už musel být úplně nešťastný.

J. K.: Nešťastný nebyl, ale... už byl takový dost najedený.

A pak konečně vyzkoušel, co to udělá, když rukou zavrtí. Nechtěli jsme, aby se učil způsobem: Když nezavrtíš rukou, dostaneš nařezáno. Byl to koneckonců pozitivní prožitek.

Další hodně obtížná věc v komunikaci byla naučit Míšu zobecnění v jazyce. Trénovali jsme hlavně na příkladu JABLKO versus AUTO. Jablko je jednak jeden předmět, ale je to i podobný předmět, fotka toho předmětu a název a znak a všechno to jde dohromady. A jablko je něco jiného než auto. Zkoušeli jsme ho učit, aby ukázal znak AUTO, když vidí auto jako hračku, naše velké auto, auto na obrázku - a proti tomu JABLKO. Marjánka rozmístila různá auta po bytě, i obrázky, a pak ho vodila z místnosti do místnosti a vždycky...

M.K.: (znakuje) "Co to je?" A pak jsem výrazně ukázala a řekla AUTO, AUTO. A Míša možná někdy zopakoval, udělal AUTO, ale pak už asi u osmého auta jsem říkala "Co to je?" A on řekl: PIPI. To bylo k zbláznění...

M. K.: Ještě předtím, než jsme si Míšu vzali, jsme chodili s manželem na intenzivní prázdninový kurs do Pevnosti (Pevnost - České centrum znakového jazyka - pozn.red.). Moc nás to tam bavilo a byla to pro nás krásná zkušenost. Opravdu, byli jsme úplně nadšení z komunikace beze slov.

J. K.: V Pevnosti jsme se také poprvé setkali se světem neslyšících, a překvapilo nás to, příjemně, protože jsme měli spíše očekávání lidí, kteří se tak trochu plácají někde na periferii, a tam jsme narazili na sympatické mladé lidi. Všichni byli komunikačně velmi zdatní, kursy byly profesionální, lektoři byli na úrovni. Nejen, že sami dobře znakují, ale umějí i učit.

M. K.: Ano, věděli jsme, že to bude nutné.

M. K.: Doma využíváme všechny knížky-slovníky od paní Růžičkové a CD s panem Ptáčkem a jinak využíváme všechny učitelky v mateřské školce k osobním konzultacím. Jezdila k nám také Tereza Šustová - tlumočnice a poradkyně ze střediska rané péče (Středisko rané péče Tamtam pro rodiny dětí se sluchovým nebo kombinovaným postižením - pozn.R.M.). Po roce se podařilo domluvit výuku znakového jazyka přímo ve školce, každý pátek dopoledne, a za to jsem doteč vděčná, protože mám pocit, že to je přesně to, co jsem potřebovala už rok předtím. Od té doby se moje schopnosti zase hodně zlepšily. Obrázky a samostudium nestačí a nebyl čas sedět a učit se někde jinde.

J. K.: Do mě pak Marjánka nové věci vždycky nějak filtrujeâ... a já se snažím.

M. K.: Když je někde poblíž Míša, snažím se znakovat a mluvit, ale přiznám se, že slyšícím dětem určitě předám víc informací a nejsme na tom tak dobře, abychom třeba hovor u večeře vedli ve znakovém jazyce. S Míšou znakuji a mluvím, ale i když třeba říkám něco Cecílii a je u toho Míša, tak také znakuji, aby měl alespoň přehled. Snažím se, ale není to úplně ideální.

Někdy sedím u televize a tlumočím večerníčky nebo pohádky. Hodně si vyprávíme o tom, co jsme dělali a co budeme dělat, ale zrovna ve vyprávění příběhů cítím veliké mezery... Míša sám zatím není schopen vyjadřovat se v úplně jasných větách, spíš jsou to taková hesla složená dohromady.

J. K.: Asi nás nikdy nenapadlo nic jiného. Než jsme si Míšu vzali, dostali jsme kontakt na jednu zkušenou rodinu s neslyšícím dítětem. Radili nám a říkali nám, že v případě Míši, který nemá žádný jazyk, je zbytečné nějaké dlouhé rozhodování, protože má už tak velké zpoždění v komunikaci. Kdybychom zkoušeli orální komunikaci, trvalo by to dlouho a pro něj je důležité hned začít se znaky, ostatní se pak už může připojovat, důležité je mít na čem stavět. Doporučili nám školku i středisko a také nás trochu uvedli do celé problematiky, dozvěděli jsme se o tom, že jsou nějaké třenice, jak se má komunikovat.

M. K.: Přišlo mi to zvláštní, že je tolik názorů...

M. K.: Myslím, že ne. Pro nás to byla v tu chvíli velká pomoc, že ještě někdo další se mu snaží něco předat, nejenom my s manželem.

M. K.: Když se mu po čase začalo malinko stýskat, paradoxně jsme měli radost. Ze začátku chodil do školky jen dva dny dopoledne, nechtěli jsme, aby přešel z ústavu do "ústavu", potřebovali jsme, aby byl hodně s námi, aby věděl, že k sobě všichni patříme.

M. K.: Stále jsme klienty Tamtamu, máme svoji poradkyni Ivu Jungwirthovou a dvakrát jsme byli na pobytu, který středisko pořádalo (Psychorehabilitační pobyt pro rodiny dětí se sluchovým nebo kombinovaným postižením - pozn. R. M.). Jezdíme všichni, i s dětmi. Především první pobyt nám hodně pomohl. Od začátku jsem byla v kontaktu se všemi odborníky hlavně já a doma jsem to všem jen vyprávěla, na pobytu jsme byli celá rodina a hodně nás to stmelilo.

J. K.: První pobyt byl pro nás zajímavý celý, všechno pro nás bylo nové, na druhém pobytu jsme těžili z různých detailů a využívali jsme kontakt s ostatními rodinami, viděli jsme jak vyrůstají a komunikují děti a dospělí s kochleárním implantátem.

M. K.: Tehdy už jsme věděli, že Míša bude mít implantát, čekali jsme na termín operace.

M. K.: Mimo středisko, pobyty a školku ani ne, občas si píšeme emaily, ale spíš málo. Ale je to naší specifickou situací, když máme víc dětí a taky hodně vlastních přátel. Pro spoustu lidí to může být dobré, ale my už na to nemáme takovou kapacitu.

M. K.: Chodíme do divadla ABC na Tříkrálový večer a sledujeme pořady v televizi. Myslím si, že bychom měli být víc v kontaktu s neslyšícím světem, ale zase to moc nezvládáme, hlavně časově. Určitě cítím jako velké plus, když můžu ve školce komunikovat přímo s neslyšící učitelkou Monikou Novotnou.

M. K.: Skoro bych řekla, že je takový normální kluk, až na to, že je hodně "speciální". Má hodně rád život, často z něj vyzařuje určitá pozitivní ztřeštěnost, která nás obveseluje.

J. K.: Zvlášť, když se Míša pro něco nadchne, začne se chovat asi jako veselý marťan, poskakuje, směje se, běhá, je hodně veselý, živý.

Teč už je schopen nějak komunikovat, dá se s ním mluvit i na úrovni příčin a následků. Naučil se pohybovat v reálném světě, mimo zdi ústavu, protože tam je dítě v umělém bezpečí a k nebezpečným věcem se ani nedostane. Zpočátku, když jsme šli po chodníku, Míša se najednou obrátil a šel do silnice. Stejné to bylo s různými předměty v domácnosti, zkoušel například knoflík u sporáku. Jsou to věci, které se děti učí průběžně odmalička. Teč už se nebojíme, když ho na chvilku ztratíme z očí, že se mu něco strašného stane, že někde upadne, nebo na sebe něco shodí.

Myslím si, že cítí, že patří k nám do rodiny. A to je hodně podstatné a zdaleka to nebylo samozřejmé. Poznává spoustu lidí z našeho okolí a je vidět, že některé má hodně rád.

M. K.: Bezpečně už ví a dá najevo, co chce a co nechce. A sám nám něco povídá, sám něco sděluje. Aktivně používá asi 400 znaků a asi 70 slov. Pro nás je hezké, že ho baví mluvit, u věcí, které zná slovem, přestává používat znak. Má z mluvení radost, oslovuje členy rodiny, třeba Bonifác je Bofa...

M. K.: Ano. Od začátku docházíme na logopedii a Míša se učí vyslovovat hlásky a slova, vnímat zvuky a moc ho to baví. Také Míšu učíme číst a psát.

J. K.: Míšova ztráta sluchu je definovaná jako praktická hluchota.

M. K.: Na jednom uchu neměl při sto deseti decibelech žádné odezvy, na druhém měl nějaké lehké šumy, ale nic využitelného pro mluvenou řeč. Měli jsme půjčená asi na půl roku kvalitní digitální sluchadla a doufali jsme, že by mohl alespoň trochu reagovat, ale nepřinášela mu vůbec nic. Posléze jsme se rozhodli zkusit kochleární implantaci.

J. K.: Bylo to jen o něco málo dobrodružnější než vyřizování pěstounské péče.

M. K.: Poprvé jsme byli na Mrázovce v lednu 2005 (Mrázovka - Centrum kochleárních implantací u dětí - pozn.red.). V únoru 2006 byl Míša schválen komisí. V červnu 2006 byl na operaci. A přitom jsme se snažili všechno dělat co nejdřív a co nejlépe, jak jsme jen mohli, plnit všechny úkoly. Věděli jsme, že Míšovi jde svým způsobem o každý měsíc, věk hraje velkou roli. Báli jsme se, aby nám nakonec neřekli: Už je moc starý, to už nemá smysl... Hluchotu dítěte prožívá celá rodina, může tím trpět. My jsme se k implantátu přímo neupínali, ale většině rodičů bývá kochleární implantace předkládána jako téměř jediné řešení jejich "problému", zároveň však zažívají různé průtahy - to je pak zátěžová situace pro všechny.

J. K.: Míša byl na různých vyšetřeních a v motolské nemocnici docela často, nejen kvůli uším a kochleární implantaci. Vždycky jsme chtěli být s ním, ale ne vždy nám vyšli vstříc. Když jsme nemohli být s Míšou na pokoji, zůstával jeden z nás v Motole alespoň na ubytovně. Není to moc příjemné prostředí, jednou jsem tam dokonce chytil blechy... Samotní lékaři a zdravotníci mají různý přístup, někdy značně tovární, nebo zase velmi odborný, nevím, jestli jsou schopni vcítit se do konkrétní situace.

M. K.: Například krátce poté, co jsme si Míšu vzali z ústavu, byl hospitalizován kvůli vyšetření na neurochirurgii. Vysvětlovali jsme jim, že Míša potřebuje někoho z nás přímo na pokoji, protože je u nás v pěstounské péči teprve chvíli a navíc vůbec neumí komunikovat - stejně odmítli a poslali manžela na ubytovnu a ani si nechtěli vzít jeho číslo na mobil. Někdy se i podařilo, že jsme byli s Míšou na pokoji, ale naposledy teč při implantaci mě zase odmítli a moc je to nezajímalo.

J. K.: Na druhou stranu jsou někteří doktoři či zdravotníci, kteří byli moc příjemní a vstřícní, vše nám vysvětlovali. Záleží to na lidech.

M. K.: Dostali jsme od paní Bambasové fotky jejich Šimona, z různých dnů před a po implantaci (Paní Bambasová je maminkou chlapce, kterému byl před třeni lety voperován kochleární implantát - pozn.red.). Ukazovala jsem je Míšovi, protože Šimona zná, a snažili jsme se vysvětlit mu, co ho čeká. Míša hned věděl, co to bude, já sama jsem ještě neznala znak pro implantát a Míša už mi to ukazoval. Skoro bych řekla, že se extrémně zaradoval a do nemocnice odcházel úplně nadšený, jako kdyby si šel do hračkářství pro nového medvěda. Myslím, že pomohlo, že znal a viděl kolem sebe pár dětí i dospělých s kochleárním implantátem, i když moc netušil, že to má něco společného se slyšením a komunikací, jen se mu to líbilo a přišlo mu to asi zajímavější než sluchadla.

Tím pádem nastal trochu problém vydržet šest týdnů po operaci bez vnějších částí implantátu. Přišli jsme z nemocnice, na hlavě měl zašitou jizvu, ale slibované překvapení nikde. Pořád jsme ho museli ubezpečovat, že implantát opravdu dostane.

M. K.: Devátého srpna Míša dostal implantát, v té době mu bylo šest let a čtyři měsíce. Teč jsme byli asi na čtvrtém nastavování - první den, druhý den, za týden a pak po třech týdnech nebo po měsíci. Přiznám se, že po jednotlivých nastavováních nepozoruji nějakou výraznou změnu, ale zatím je to krátká doba, myslím, že se všechno postupně vyvíjí. Už teč ale máme pocit, jako bychom měli kochleární implantát odjakživa, už k Míšovi patří, na sluchadla jsme dávno zapomněli.

M. K.: Pokud se nesoustředí, tak zatím nevnímá nic. Když s ním cíleně pracuji a soustředí se, jde to docela dobře. Nevím, jak je to možné, ale od prvního týdne po nastavování dobře reaguje na "R". Už se ani nestydím, že na něj dost často volám doma i venku "RRR" - bezpečně reaguje, dokonce až z dvaceti metrů. Hned je vidět jedna výhoda: nemusím za ním pořád utíkat, stačí když hlasitě zavolám "RRR", on se otočí a já mu pak znakováním sdělím, co potřebuji.

M. K.: Znakovým jazykem jsme se vyloženě nechlubili, ale od samého začátku jsme ani nic netajili. Pokud jsem viděla nějaké otazníčky v očích, vždy jsem si stála za svým a říkala jsem jim, že Míša potřebuje komunikovat teč a my chceme, aby komunikoval.

M. K.: Teč má Míša odklad školní docházky, máme před sebou poslední rok ve školce, hodně záleží na tom, jak se všechno bude vyvíjet. Zdá se, že přinejmenším v příštích pár letech bude pro Míšu znakový jazyk hlavním komunikačním prostředkem. Znakovali jsme před implantací, znakujeme i teč, ale mluvení má Míša rád, implantát také nosí rád - budeme ho samozřejmě podporovat v obojím.

J. K.: Víme o možnosti integrace, ale chceme být realisti, tak chceme, aby Míša chodil někam, kde by ho to obohacovalo. Zatím nevíme, co bude za půl roku, za rok.

M. K.: Dovedu si představit, že bych do něj školní látku, alespoň v prvních letech, nějak dostala, to by zvládnul, ale zatím není schopen komunikovat se slyšícími dětmi, takže spíš budeme řešit, jestli Holečkova, nebo Radlice (školy pro sluchově postižené v Praze - pozn.red.).

M. K.: Tohle pociťujeme jako velkou výhodu. Třeba na střediskovém pobytu jsme byli u toho, jak si rodiče povídají, co prožili na začátku, když zjistili, že jejich dítě neslyší, jak pro ně bylo těžké vyrovnat se s tím. To jsme nezažili, my všechno věděli, ještě než se nám "narodil" a počítali jsme s tím. To je pro nás výhoda. Nemáme v sobě žádný smutek, který je jinak přirozený, a všechny rodiče úplně chápu.

J. K.: Podobně vnímáme kochleární implantát. Nemáme potřebu zachraňovat něco, co se nepovedlo, nevkládali jsme naději do našeho dítěte, nepřekvapily nás komplikace. Implantát vidíme spíš jako šanci pro Míšu.

M. K.: I když sluchové postižení přináší spoustu problémů, nás to v mnohém obohatilo, potkali jsme se třeba s různými lidmi, se kterými bychom se jinak nepotkali, poznali jsme spoustu nových věcí. Nemáme pocit, že bychom měli nudný život.